Una caregiver familiare assiste una persona con disabilità grave
Partita per essere un appello di valenza provinciale, la lettera-appello volta a sollecitare l’approvazione di una Legge che tuteli la figura del caregiver familiare, promossa dalla Consulta delle Persone con Disabilità di Massa Carrara, ha riscosso adesioni di ben più ampio raggio, non solo da Enti e Associazioni di settore, ma anche da ben 64 Comitati Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati di altrettante città.
Il messaggio, a firma di Pier Angelo Tozzi, presidente della Consulta Provinciale promotrice, è stato rivolto a Deputati/e e Senatori/Senatrici eletti/e nel proprio Collegio Provinciale, ed è stata indirizzata per conoscenza alla Ministra per le Disabilità, ai Presidenti della Regione Toscana e della Provincia di Massa Carrara, ai Sindaci dei Comuni di quella stessa Provincia, nonché al Coordinatore dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità.
«La Legge 205/17 (articolo 1, comma 255) definisce la figura del caregiver come colui o colei che presta assistenza ad un familiare non autosufficiente in modo globale, continuo e a titolo gratuito – esordisce la lettera appello –, ma nella pratica quotidiana questo tipo di prestazione, per la sua complessità, viene conosciuta come assistenza h 24».
Fatto sta che dopo avere definito la figura in questione, il Disegno di Legge A.S n. 1461 (Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare), che dovrebbe introdurre concrete tutele per la stessa, è rimasto arenato presso l’XI Commissione Lavoro del Senato, argomentano dalla Consulta, paventando che non si riesca ad arrivare all’approvazione entro il termine di questa Legislatura.
La bozza della Legge di Bilancio per il 2022 attribuisce carattere prioritario a diverse questioni inerenti alle Politiche Sociali e alla Previdenza, e il dibattito pubblico sociale e sindacale che ne è scaturito esprime l’esigenza di tutelare al meglio il trattamento pensionistico di quanti e quante sono in prossimità di tale traguardo. Dietro questo impulso è stata ampliata anche la platea dei beneficiari che possono accedere all’APE Sociale (Anticipo PEnsionistico), l’indennità – garantita dallo Stato ed erogata dall’INPS -, a lavoratori in stato di difficoltà che chiedano di andare in pensione al compimento dei 63 anni. Tra i nuovi soggetti ammessi al beneficio figurano, tra gli altri, le estetiste, i bidelli, i valigiai, i forestali e le maestre. Su questo ampliamento la Consulta autrice della lettera-appello non ha obiezioni da fare, e tuttavia ritiene che esso imponga una doverosa riflessione.
«Di questo strumento, che permette di uscire dal lavoro e di avere un’indennità provvisoria fino al momento della maturazione della pensione, può usufruire anche la persona che presta assistenza a condizione che abbia almeno 63 anni, un’anzianità contributiva di almeno trent’anni, e che presti assistenza da almeno sei mesi dalla richiesta. Tuttavia – si legge ancora nel documento sottoscritto da Pier Angelo Tozzi – equiparare la prestazione svolta dal caregiver che assiste una persona con grave disabilità alle oltre venti figure professionali ammesse all’agevolazione, è una conclamata ingiustizia sociale riscontrabile alla prova dei fatti, e denota un’evidente mancanza di conoscenza della fatica e della sofferenza quotidiana che comporta svolgere questo tipo di mansioni».
Esiste infatti una letteratura scientifica che documenta i rischi per la salute ai quali è esposto chi, come i/le caregiver, deve sottostare ad uno stress cronico, rischi che si concretizzano in una “vita più breve” rispetto a quella dei propri coetanei.
La minore aspettativa di vita è legata sia alla fatica delle mansioni svolte, sia al fatto che esse si protraggono nel tempo in modo pressoché ininterrotto, senza pause di sollievo e di recupero psico-fisico. Nei/nelle caregiver si riscontra una sintomatologia che denota una situazione di malessere, e che si può concretizzare in forme di depressione, ansia, burn-out, declino cognitivo, maggiore vulnerabilità alle patologie cardio-vascolari (come ipertensione, infarto, ictus), alle patologie metaboliche (come, ad esempio, il diabete, l’obesità, l’ipercolesteromia), alle malattie gastroenteriche (tra le quali la più comune risulta essere la sindrome dell’intestino irritabile), alle alterazioni posturali e in generale muscolo-scheletriche.
«Quadri clinici complessi – osservano dalla Consulta – che, oltre a deteriorare la qualità della vita del/della stesso/a caregiver, finiscono con l’usurare anche i rapporti di coppia, come dimostra il costante aumento delle separazioni tra le copie interessate documentato da alcune indagini sulla condizione dei/delle caregiver. L’insieme di tutti questi aspetti comporta per i/le caregiver un’aspettativa di vita minore di circa cinque o sei anni rispetto alla media delle altre persone».
A fronte di questa situazione, il Parlamento non riesce ad approvare una «norma risolutiva» che tuteli adeguatamente la figura del caregiver. Tutelare adeguatamente è cosa ben diversa dall’avere disposto l’accesso all’APE Sociale, giacché in questo caso «non legiferare significa accettare che le responsabilità delle Istituzioni ricadano sui singoli cittadini/e», sottolineano ancora dalla Consulta.
«Va per altro precisato – continua Tozzi – che la richiesta di disciplinare la materia, non significa aspettarsi che sin da subito si dia una risposta adeguata all’intera platea dei/delle caregiver presenti nel nostro Paese, un” esercito” di oltre otto milioni di persone che presentano caratteristiche molto diversificate».
La Consulta è perfettamente consapevole che non è realistico aspettarsi qualcosa del genere nel breve periodo, anche, ma non solo, per ragioni di sostenibilità economica. E tuttavia sussiste «la necessità non procrastinabile di dare una risposta alle situazioni più gravi e acute, quelle nelle quali l’assistenza molto spesso inizia con la vita stessa della persona assistita».
Da ciò le seguenti proposte avanzate dalla Consulta: per queste situazioni, che per fortuna non sono milioni, laddove il/la caregiver sia riuscito a mantenere il lavoro retribuito, perché non prevedere un meccanismo che consenta di anticipare l’età pensionabile, un meccanismo simile a quello previsto nell’APE Sociale, ma calibrato sulle specificità proprie del ruolo di caregiver? Perché non riconoscere un anno di contribuzione figurativa ogni cinque anni di assistenza svolta?
«Queste richieste non dovrebbero porre problemi di sostenibilità economica – argomentano dalla Consulta – sia perché, come già accennato, la platea di coloro che prestano assistenza a persone con disabilità particolarmente gravi e complesse si compone di migliaia di persone, e non di milioni, ma anche perché per lo Stato il costo economico e sociale sarebbe minore di quello attuale. Infatti, esaminando alcune delle voci di costo, quali sono, ad esempio, le prestazioni sanitarie, le assenze dal lavoro dovute all’aver prestato assistenza notturna, i medicinali necessari a garantire la tenuta fisica, le misure di sostegno previste da singoli Comuni e Regioni… risulta evidente come la spesa complessiva sia ben maggiore di quella che conseguirebbe al riconoscimento della misura proposta».
La Consulta avanza una proposta anche per il/la caregiver che non svolge alcuna attività lavorativa retribuita, magari avendola dovuta abbandonare per dedicarsi a tempo pieno al lavoro di assistenza. Per questi casi, si legge nella lettera appello, «la norma deve prevedere forme assicurative con premio a carico dello Stato; esse devono essere concepite per essere una sorta di “vestito su misura” in grado di tutelare i rischi e le necessità del beneficiario, con un capitale accantonato da liquidare a scadenze da stabilire».
Sia per i/le caregiver lavoratori/lavoratrici, che per gli altri, prosegue ancora la Consulta, devono comunque essere garantiti e programmati turni di recupero con sostituzioni fornite da personale specializzato.
Se davanti a queste proposte chi ha responsabilità di governo valutasse che la platea degli scontenti sarebbe maggiore di quella dei beneficiati, allora, argomenta Tozzi, «si renderebbe necessario ricorrere alla giusta dose di coraggio e ambizione, doti senza le quali, la Storia insegna, non si possono aprire nuove stagioni». Il coraggio di emanare una norma che, non potendo garantire a tutti risposte esaustive e complete, è destinata a generare un certo malcontento, e l’ambizione di «essere protagonisti di un tempo che non vuole rimandare per demandare a chi verrà».
Il welfare attuale si è mostrato incapace di garantire tutele in particolare alle persone più fragili. La nuova rete di protezione sociale, osservano dalla Consulta, dovrà essere rispettosa dei principi della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità.
«Stante lo stallo della situazione, appurata l’urgenza, la drammaticità e la trasversalità delle istanze riportate – è la conclusione della lettera appello –, la Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità chiede ai Parlamentari eletti nel Collegio o residenti nella Provincia di Massa Carrara di farsi portatori di questo “scatto di orgoglio”, di questa chiamata al senso di responsabilità, così da poter disciplinare la materia entro la scadenza della legislatura. Sarebbe un atto nobile che da solo darebbe lustro ad un intero mandato legislativo». (Simona Lancioni)
Per ogni ulteriore informazione: pierangelotozzi@alice.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con minime modifiche e riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.
La lettera-appello di cui si tratta nel presente contributo è stata elaborata e condivisa da un Tavolo di Lavoro composto dai seguenti membri della Consulta Provinciale delle Persone con Disabilità di Massa Carrara: Pier Angelo Tozzi, presidente della Consulta; Federico Agostini, vicepresidente della Consulta; Domenico Lazzarotti, Elena Bottari e Nicola Cencetti, membri del Direttivo della stessa; Shara Ginepri, responsabile dello Sportello Scuola della Consulta; Cinzia Menconi ed Elena Bambini dell’Associazione Dammi Voce di Massa; Giuseppe Mussi dell’ANFFAS di Massa-Carrara (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale); Roberto Marrai di Autismo Apuania di Massa-Versilia; Silvia Tamberi del Centro Documentazione Handicap di Carrara; Jessica Iaquilino dell’AIAS di Marina di Massa (Associazione Italiana Assistenza Spastici); Angiolo Batignani dell’AFAPH di Marina di Massa (Associazione Famiglie Portatori di Handicap).
Il documento è stato inoltre condiviso dai 64 Comitati Pari Opportunità dell’Ordine degli Avvocati delle seguenti città: Massa Carrara – Velletri (Roma) – Aosta – la Spezia – Bergamo – Biella – Livorno – Sulmona (l’Aquila) – Grosseto – Monza – Siena – Marsala (Trapani) – Arezzo – Cagliari – Prato – Pistoia – Cuneo – Campobasso – Pesaro – Perugia – Foggia – Rimini – Modena – Cosenza – l’Aquila – Larino (Campobasso) – Chieti – Ravenna – Udine – Ascoli Piceno – Fermo – Sassari – Lodi – Spoleto (Perugia) – Macerata – Caltanissetta – Termini Imerese (Palermo) – Lagonegro (Potenza) – Teramo – Ferrara – Bologna – Asti – Frosinone – Lucca – Gela (Caltanissetta) – Palmi (Reggio Calabria) – Crotone – Pavia – Brindisi – Reggio Emilia – Enna – Taranto – Oristano – Ragusa – Savona – Castrovillari (Cosenza) – Pescara – Cassino (Frosinone) – Cremona – Tivoli (Roma) – Messina – Rete Triveneta – Rieti.
