La ricerca sull’autismo deve coinvolgere le organizzazioni più rappresentative

di Gruppo Asperger*
«Così tanti soldi per l’autismo - scrivono da Gruppo Asperger - come quelli destinati al progetto di ricerca inglese “Spectrum 10K”, ora momentaneamente sospeso, non possono essere spesi senza coinvolgere le organizzazioni più rappresentative (“Niente su di Noi senza di Noi”). Inoltre, la ricerca scientifica partecipativa è importantissima per considerazioni etiche, per la sua efficacia ed è da tempo requisito necessario per ricevere fondi pubblici. Auspichiamo inoltre che il metodo scientifico sia applicato non solo agli aspetti “medici”, ma anche a quelli educativi e sociali»

Mano che scrive la parola autismo con lettere colorateSpectrum 10K è un progetto inglese da 3 milioni di sterline che intende coinvolgere 10.000 persone autistiche britanniche e che è stato momentaneamente sospeso per le prese di posizione di alcuni scienziati e di gran parte della comunità autistica britannica, NAS compresa (National Autistic Society).
La NAS ha 20.000 soci, a maggioranza genitori e professionisti, si occupa di tutto lo spettro dell’autismo ed eroga anche servizi. Poiché nemmeno tale organizzazione ha aderito a Spectrum 10K, i ricercatori hanno dovuto tenerne conto e sospendere temporaneamente la ricerca, ciò che quindi non è avvenuto, come è stato scritto, esclusivamente per le proteste di quella minoranza autistica che porta avanti la narrativa dei “superpoteri”.

La questione è che così tanti soldi per l’autismo non possono essere spesi senza coinvolgere le organizzazioni più rappresentative (Niente su di Noi senza di Noi). Inoltre, la ricerca scientifica partecipativa è importantissima per considerazioni etiche, per la sua efficacia ed è da tempo requisito necessario per ricevere fondi pubblici.

La nostra organizzazione [Gruppo Asperger, N.d.R.] crede che comunicati come quello diffuso su tale tema dall’Associazione ANGSA (Associazione Nazionale Genitori di Persone con Autismo) rischino di dividere le persone con autismo e con disabilità, esasperando posizioni estreme. La divisione, figlia di classifiche e graduatorie, evoca irrispettosi giudizi sulla qualità e dignità della vita di ciascuno di noi.

Da parte nostra riteniamo che la ricerca scientifica sia indipendente e indispensabile. La stessa fiducia nella scienza ci deve fare abbandonare l’idea che esista la “pillola magica” per l’autismo, come per molte altre questioni. In particolare auspichiamo che il metodo scientifico sia applicato non solo agli aspetti “medici”, ma anche a quelli educativi e sociali.

Associazione aderente benemerita alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Share the Post: