Giunto alla sua decima edizione, si terrà per la prima volta in streaming, segnatamente a causa delle restrizioni legate all’emergenza Covid, il Convegno Nazionale sulla Malattia di Wilson, promosso dall’ANMW (Associazione Nazionale Malattia di Wilson) e intitolato Il mondo che vorrei…
Accadrà sabato 11 dicembre (ore 10-17.30), con la diffusione dal TIGEM di Pozzuoli (Napoli), ove saranno presenti il Comitato Scientifico e il Consiglio Direttivo dell’ANMW.
Patologia genetica rara caratterizzata da un accumulo di rame nell’organismo, con coinvolgimento, principalmente, di fegato, sistema nervoso centrale e occhi, la malattia di Wilson è però trattabile e la diagnosi precoce è fondamentale perché consente ai pazienti di affrontarla conservando una buona qualità di vita. Se tuttavia non viene diagnosticata in tempo, la malattia evolve inevitabilmente verso l’insufficienza epatica, talvolta con necessità di trapianto di fegato e significativi danni neurologici. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo del convegno dell’11 dicembre (per parteciparvi, iscriversi tramite questo link). Per ulteriori informazioni: info@malattiadiwilson.it.
La malattia di Wilson e l’ANMW
Prende il nome dal neurologo britannico Samuel Alexander Kinnier Wilson, che per primo la descrisse nel 1912 ed è una patologia genetica, autosomica recessiva (entrambi i genitori, cioè, devono esserne portatori), le cui manifestazioni cliniche dipendono dall’accumulo di rame nei tessuti, principalmente a livello del fegato e del cervello.
È stata riconosciuta ufficialmente come Rara dal Decreto Ministeriale 279/01 e secondo stime abbastanza recenti, ci sarebbero 3,3 pazienti con malattia di Wilson ogni 100.000 abitanti, con un’incidenza di una persona su 30.000 nati.
Fondata nel 2010, l’ANMW, ovvero l’Associazione Nazionale Malattia di Wilson, “amica di Telethon”, ha la propria sede a Manduria (Taranto) e anche un Comitato in Lombardia. Il suo scopo principale è quello di informare le famiglie toccate direttamente dalla malattia, sostenendo, ove possibile, anche i medici e i professionisti del settore biomedico che con essa si confrontano.