Nel dicembre scorso, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, durante la propria settantaseiesima sessione, ha adottato una Risoluzione che riconosce i diritti delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie, presentata dagli Stati del Qatar, del Brasile e della Spagna e promossa dall’organizzazione RDI (Rare Diseases International), in partnership con Eurordis, la Federazione Europea delle Malattie Rare e con NGO Committee for Rare Diseases.
Grazie principalmente all’azione di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattia Rara), il nostro Paese è stato tra i 54 Stati co-sponsor dell’iniziativa: in accordo, infatti, con RDI ed Euirordis, è stata la Federazione UNIAMO a chiedere al Governo italiano di sostenere l’adozione della Risoluzione ONU, ciò che è effettivamente avvenuto.
«La Risoluzione – spiegano da UNIAMO-FIMR – è uno strumento che serve a includere le Malattie Rare all’interno del sistema delle Nazioni Unite, per rafforzare la comunità mondiale delle persone che vivono con una Malattia Rara e per promuovere e incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale. L’attuazione degli elementi chiave, presenti nella Risoluzione nei diversi Paesi, sarà inoltre monitorata e verificata dal Segretario Generale delle Nazioni Unite».
«Le Malattie Rare nel mondo – commenta Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO – che riguardano circa 300 milioni di persone, sono ancora poco conosciute e questa mancanza di conoscenza incide fortemente nella vita delle persone che ne soffrono le quali sperimentano esclusione sociale e discriminazione sin da bambini. I più piccoli e le più piccole, infatti, faticano ad essere inclusi/e e integrati/e nei sistemi educativi insieme ai loro genitori, che lottano per trovare e conservare il posto di lavoro costantemente esposto alle sfide di una persona che vive con Malattia Rara».
«La nostra Federazione – aggiunge – è stata fra i promotori dell’azione sulla Risoluzione ONU e oggi desidero ringraziare il Ministero della Salute e la Missione permanente dell’Italia alle Nazioni Unite che, d’intesa con il Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale, hanno sostenuto la richiesta fino all’approvazione».
«Questa Risoluzione – conclude – rappresenta inoltre una pietra miliare per l’inclusività delle donne, che più di tutti sperimentano barriere nell’accesso alle cure, un maggiore stigma e spesso si ritrovano ad essere le uniche caregiver della famiglia».
«Questa Risoluzione delle Nazioni Unite – sottolineano ancora da UNIAMO-FIMR – promuove il raggiungimento degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030, cui sia l’Unione Europea che i singoli Stati Membri si sono impegnati. In Europa questo si tradurrà nello sviluppo di un Piano d’Azione per le Malattie Rare all’attenzione della Commissione Europea. La Risoluzione rappresenta dunque un tassello fondamentale dell’operazione complessiva di re-inquadramento delle politiche attuali e future in materia di Malattie Rare, per affrontare i bisogni insoddisfatti anche delle circa 30 milioni di persone che vivono in Europa con una Malattia Rara».
«La tutela dei diritti delle persone che vivono con una Malattia Rara – affermano dalla Missione permanente d’Italia alle Nazioni Unite, che ha sostenuto, come detto, l’adozione della Risoluzione – costituisce una condizione imprescindibile per il pieno riconoscimento della loro dignità e di quella delle loro famiglie e per la realizzazione di una loro piena ed effettiva integrazione nel tessuto sociale ed economico».
«Questa Risoluzione – dichiara dal canto suo Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute – è un fondamentale passo in avanti per declinare il diritto universale alla salute nella maniera più ampia ed equa possibile, facendoci carico del benessere complessivo dei pazienti e dei loro caregiver e dando risonanza alla loro voce con un’eco mondiale. In tal senso, il nostro Paese è fortemente impegnato nell’implementazione di strategie nazionali e internazionali per favorire la ricerca clinica, l’accesso ai trattamenti più adeguati e innovativi per i Malati Rari, la corretta formazione e informazione, come testimonia la recente approvazione da parte del Parlamento del Testo Unico sulle Malattie Rare [Legge 175/21 della cui approvazione si legga anche sulle nostre pagine a questo link, N.d.R.]. Pertanto, la spinta e la capacità di fare sistema che le Associazioni dei pazienti possono offrire è assolutamente preziosa e insostituibile».
«Dalla SLA (sclerosi laterale amiotrofica) alla SMA (atrofia muscolare spinale) – conclude Erika Stefani, ministro per le Disabilità -, passando per le patologie mitocondriali, le leucodistrofie, le sindromi di Ehlers-Danlos, le distrofie muscolari di Duchenne, Becker e facio-scapolo-omerale, sono tante le Malattie Rare che si accompagnano spesso a gravi disabilità fisiche, intellettive e del neurosviluppo e dunque con bisogni complessi da tutelare. Sono quindi lieta di poter affermare che abbiamo già iniziato a costruire quanto raccomandato in questa prima Risoluzione dell’ONU dedicata alle sfide delle persone con malattie rare, a partire dalla Legge Delega al Governo in materia di disabilità [Legge 227/21, N.d.R.], prevista dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza, che ha ricevuto il pieno sostegno e riconoscimento da parte del presidente del Consiglio Draghi e che è stata votata all’unanimità dal Parlamento. Il nostro impegno in questo senso rientra nell’ambizioso obiettivo di ammodernare e rendere più inclusivo il nostro sistema di welfare, in modo che nessuno sia più lasciato solo». (S.B.)
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