Il tram di Roma per il “viaggio” della Federazione UNIAMO
Si apre oggi un mese tradizionalmente dedicato alle Malattie Rare, che si concluderà come sempre, il 28 febbraio, con la Giornata Internazionale delle Malattie Rare. La Federazione Italiana per le Malattie Rare UNIAMO, coordinatrice per il nostro Paese delle iniziative previste per tale evento, ha inaugurato già oggi, 1° febbraio, a Roma, anche con la partecipazione di alcuni rappresentanti istituzionali, una bella iniziativa, in linea con il tema di punta scelto quest’anno, che è quello del “viaggio”. Si tratta infatti di un tram che percorrerà le vie principali della Capitale, per avvicinare i cittadini e le cittadine alle sfide che ogni giorno affrontano gli oltre 2 milioni di persone che in Italia vivono con una Malattia Rara. Un tram simile, inoltre, percorrerà anche le vie di Milano per tutto il mese di febbraio.
«I 300 milioni di persone che nel mondo vivono con una Malattia Rara – spiegano da UNIAMO – compiono un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta, momenti cruciali, quale quello della diagnosi, scoperte e, spesso, purtroppo, molti ostacoli. Il Patient Journey, dunque (“viaggio dei pazienti”) sarà il fil rouge narrativo delle storie e delle testimonianze di cinque persone con diverse Malattie Rare che saranno raccontate da metà febbraio alle fermate del tram di Milano e nello specifico sulle pensiline. Tali testimonianze saranno diffuse in versione integrale anche sul web e veicolate attraverso gli hashtag ufficiali #rarediseaseday, #uniamoleforze e #rarimaisoli. In questo modo, quindi, la Giornata internazionale delle Malattie Rare avrà l’obiettivo di rafforzare la comunità globale delle persone che vivono con una Malattia Rara e di incoraggiare le strategie nazionali e la collaborazione internazionale».
Le iniziative di UNIAMO sono sostenute a vari livelli, e tra l’altro dal partenariato dell’Istituto Superiore di Sanità, nonché dal patrocinio del Ministero della Cultura e del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale, istituito da Papa Francesco. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).
