«Una norma straordinaria, per il tempo in cui venne approvata, che ha dato vita a conquiste fondamentali, ma che ora per troppi versi non è più attuale»: lo si è detto durante il convegno online “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e con l’Associazione UILDM, patrocinato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Un incontro che ha permesso un’ampia riflessione sul rapporto tra malattie rare e disabilità, facendo emergere le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle famiglie

Nel gennaio scorso avevamo ripreso anche noi l’appello lanciato dalla Federazione lombarda LEDHA, per chiedere agli enti gestori dei servizi residenziali di garantire sia le uscite programmate degli “ospiti”, sia le visite dei familiari. Quell’appello, però, non ha purtroppo sortito effetti ed è per questo che la stessa LEDHA si è rivolta al Garante nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale, per «segnalare la situazione di sostanziale privazione della libertà personale cui sono sottoposte le persone con disabilità che vivono nei servizi residenziali in Lombardia»

Come già da noi segnalato, la Commissione “Interventi sociali e politiche per la non autosufficienza”, istituita presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di concerto con il Ministero della Salute, ha presentato al ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali Andrea Orlando lo schema di Proposta di Legge Delega “Norme per la promozione della dignità delle persone anziane e per la presa in carico delle persone non autosufficienti”. Ai 14 articoli del testo in bozza il Centro Studi Giuridici HandyLex dedica un ampio approfondimento di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Si potrà rispondere fino al 31 marzo all’importante questionario rivolto sia alle persone con disabilità che ai caregiver, base di lavoro del progetto di ricerca “Diritti delle persone con disabilità nel contesto di una crisi sanitaria: apprendere dalla pandemia di COVID-19 e andare verso le migliori pratiche che garantiscano il loro pieno esercizio”. L’iniziativa è stata promossa da FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni), in collaborazione con DPI Italia (Disabled Peoples’ International), nell’àmbito di un ampio gruppo di studio internazionale

Il 5 febbraio ha coinciso con il 30° anniversario della Legge 104/92, che ha segnato una serie di “prime volte” per i diritti delle persone con disabilità. «Ma ha senso – scrive Salvatore Nocera – celebrare la ricorrenza di una Legge? Se si tratta di una banale commemorazione, certamente no, se però si ricostruisce il clima culturale e politico che ad essa ha dato origine, allora sì, per far conoscere alle nuove generazioni di studenti e docenti come nasce una Legge dal basso e come cresce, tra buone e cattive applicazioni, e gli interventi correttivi della Magistratura e del Legislatore»

«Facciamo nostre le parole del presidente Mattarella sulla lotta alle diseguaglianze e alle povertà quale asse portante delle politiche pubbliche, con un particolare apprezzamento per quanto detto sulla disabilità. Chiamiamo dunque tutte le forze istituzionali e politiche ad un’assunzione di responsabilità, che dia seguito e piena concretezza alle parole del Capo dello Stato»: così il presidente della Federazione FISH Falabella commenta quanto dichiarato dal riconfermato presidente della Repubblica SergioMattarella, durante il suo discorso di insediamento al Parlamento