Un ragazzo con autismo assistito a domicilio dai propri congiunti durante i primi mesi di pandemia nel 2020
Un gruppo di ricerca internazionale promosso dall’Università canadese di Laval, con il coinvolgimento di studiosi canadesi, francesi e italiani, sta conducendo un’ampia indagine sul tema Droits de personnes en situation de handicap en contexte de crise sanitaire (“Diritti delle persone con disabilità in contesti di crisi sanitarie”), per rilevare la presa in carico delle persone con disabilità da parte dei servizi sanitari, socio-sanitari, socio-assistenziali e sociali durante il primo anno di diffusione della pandemia da Covid, e in particolare nel periodo che va dal marzo 2020 al marzo 2021.
In tale àmbito FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni) – organizzazione nata nel 1994 per cercare una risposta ai molteplici interrogativi che si presentano alle persone con disabilità, in particolare a quelle adulte e alle loro famiglie, basandosi sul rispetto della loro piena personalità, dei loro diritti alla massima qualità di vita, nonché alla tutela dei loro diritti umani – ha sviluppato un proprio progetto, grazie a un contributo della Fondazione Cariplo, denominato Diritti delle persone con disabilità nel contesto di una crisi sanitaria: apprendere dalla pandemia di COVID-19 e andare verso le migliori pratiche che garantiscano il loro pieno esercizio.
In collaborazione dunque con DPI Italia (Disabled Peoples’ International), che fa parte del gruppo internazionale di ricerca e concordandola con quest’ultimo, è stata definita una strategia, che si articolerà in una serie di fasi successive, partendo dalla Storia della pandemia nel Paese (Prima fase, riaperture, seconda fase), proseguendo con Il sistema di welfare di protezione e le sue carenze, l’Impatto dei provvedimenti sulla popolazione con disabilità e sui familiari e i vari Casi regionali, fino alle Conclusioni e Raccomandazioni, oltreché a Testimonianze, storie e buone pratiche.
Una delle prime azioni, pertanto, sarà la costruzione di una mappatura, il più dettagliata possibile, dei disagi che l’interruzione dell’erogazione dei servizi ha provocato nella vita delle persone con disabilità e di chi presta loro assistenza e cura. A tale scopo chi sta realizzando la ricerca è all’opera per raccogliere ogni tipo di informazione attraverso fonti giornalistiche, testimonianze e letteratura, ma in àmbito di disabilità il materiale, purtroppo, è ancora abbastanza limitato.
«Per questo – come spiega Luisella Bosisio Fazzi, presidente di FONOS – sono stati costruiti e resi pubblici due questionari, uno rivolto alle persone con disabilità e uno a coloro che alle stesse prestano assistenza e cura. L’importanza di questi due questionari e della loro massima diffusione sta nel fatto che sono un’opportunità per dare finalmente voce a quanti in questa pandemia hanno subìto violazioni dei loro diritti umani. Inoltre consentiranno di allargare in maniera fondamentale i dati al momento disponibili, permettendo di costruire la mappatura più dettagliata possibile dei disagi che l’interruzione dei servizi ha provocato».
«Infatti, per il gruppo di ricerca – conclude la Presidente di FONOS – è particolarmente importante dare la parola alle persone con disabilità e a quanti prestano loro assistenza e cura, perché siano loro a raccontare quello che realmente hanno vissuto, facendo emergere il carico sproporzionato di problemi avuti durante il primo anno di pandemia».
L’iniziativa viene guardata con favore anche dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), pronta a sostenerne la massima diffusione possibile. «Poter disporre di tante risposte dirette – sottolinea infatti Vincenzo Falabella, presidente della Federazione – consentirà di avere altrettanti dati utili, per costruire politiche di intervento mirate a una migliore qualità di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie, cercando, in altre parole, di contribuire a far sì che quanto verificatosi tra il 2020 e il 2021 serva da insegnamento per far sì che situazioni del genere non si ripetano mai più». (S.B.)
A questo link è disponibile il questionario rivolto alle persone con disabilità, a quest’altro link quello destinato ai/alle caregiver (familiari, assistenti, operatori/operatrici ecc.). Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: presidente@fonos.org.
