In questi giorni ricorrono i trent’anni della Legge 104/92, approvata il 5 febbraio 1992 ed entrata in vigore il 18 febbraio successivo, un sostegno concreto per le persone con disabilità e i familiari caregiver, una norma che ha inaugurato un capitolo nuovo nelle politiche per le disabilità. Da allora c’è stata una profonda evoluzione delle politiche sanitarie e socioassistenziali e del quadro normativo e uno scatto in avanti nel riconoscimento formale e sostanziale dei diritti del malato grave.
Come AISLA Firenze [Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, N.d.R.] ci siamo dovuti ancora scontrare con la burocrazia e le difficoltà applicative della Legge. Le Malattie Rare come la SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ancora non sono contemplate come meriterebbero e, stante la nostra esperienza, anche recente, riteniamo serva un riconoscimento immediato al momento della diagnosi di una Malattia Rara come la SLA, in modo da garantire assistenza e un decorso dignitoso della malattia.
La SLA è una malattia rara incurabile ma non inguaribile e il sostegno derivante dall’assegno della Legge 104 ammortizza seppur in parte la mole di spese che ne derivano e permette di vivere con dignità la malattia. Stiamo lavorando da tempo con l’INPS e le Istituzioni politiche e sanitarie per avviare un tavolo di lavoro ad hoc.