Persone con lesione midollare in carrozzina
«Abbiamo più volte insistito sulla necessità di una comunicazione appropriata, veritiera e responsabile, quando si affrontano temi che riguardano le aspettative di chi vive una condizione di disabilità. Abbiamo nello stesso tempo più volte sottolineato, apprezzato e sostenuto ogni azione in termini di ricerca scientifica mirante a migliorare la qualità di vita delle persone con disabilità. Con altrettanta forza e decisione, però, abbiamo sempre stigmatizzato ogni tentativo di trasformare un’innovazione o una “scoperta” in materia di ricerca scientifica, in clamorosi quanto fuorvianti annunci propagandistici»: lo aveva dichiarato alcuni anni fa su queste stesse pagine il presidente della FAIP (Federazione delle Associazioni Italiane di Persone con Lesione al Midollo Spinale) Vincenzo Falabella, a proposito di come era stata diffusa dagli organi d’informazione la notizia di un esoscheletro riabilitativo sperimentale rivolto alle persone con lesione al midollo spinale.
Ebbene, sono stati rispettati quei criteri nei giorni scorsi, quando è stata diffusa da giornali e TV la notizia di una ricerca condotta in Israele, presentata con titoli come Topi paralizzati tornano a camminare dopo esperimento, speranza per l’uomo? Sembra proprio di no, se è vero che ancora una volta ci si trova di fronte a strategie di comunicazione che hanno preferito la ricerca della sensazione anziché puntare ad un appropriato significato della notizia.
«Lo ribadisco – dichiara oggi Falabella -: guardiamo sempre con estrema attenzione ai progressi della ricerca, purché sia seria e validata e non lanci false speranze alle persone con lesione al midollo spinale. Lo studio di cui si parla in questi giorni è certamente il frutto del lavoro di un serio gruppo di ricerca, ma quel che ancora non va è come la notizia è stata rilanciata dagli organi d’informazione, senza cioè analizzare e valutare a priori la portata della notizia stessa. Così, infatti, si rischia di creare aspettative eccessive alle persone con lesione al midollo spinale».
Sullo sfondo, e più in generale, il Presidente della FAIP intende tornare a sottolineare un altro concetto fondamentale: «Non accetteremo mai – dichiara Falabella – che si parli della condizione delle persone con disabilità come se queste fossero sempre “in difetto” rispetto a un modello di normalità. La sfida, infatti, per superare le barriere e il rischio di emarginazione cui sono esposte le persone con disabilità non si risolve semplicemente con le importanti scoperte della ricerca o con l’applicazione di soluzioni tecnologiche, seppur sofisticate: essa consiste anche e soprattutto nel saper declinare in modo appropriato le risposte ai bisogni concreti dell’individuo, tenendo sempre presente il suo punto di vista e il suo diritto a una vita quanto più dignitosa possibile».
Il tutto, dunque, si può sintetiuzzare abbastanza semplicemente: bene, anzi benissimo, la ricerca seria, ma le notizie su di essa dovrebbero essere sempre date in modo responsabile. (S.B.)
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