Si stima che siano tra uno o due milioni le persone con Malattie Rare nel nostro Paese
Tra i vari eventi previsti in questo mese di febbraio dedicato alle Malattie Rare, che culminerà il 28 con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, ne segnaliamo oggi due in programma per il prossimo fine settimana, a partire da sabato 12 (ore 12-14), con un incontro presso l’Aula Cavalieri dell’IRCCS IDI di Roma (Istituto Dermopatico dell’Immacolata), promosso da Ezio Maria Nicodemi e Biagio Didona, rispettivamente chirurgo plastico e responsabile per il Centro Malattie Rare della struttura ospitante.
L’evento, che coinvolgerà realtà territoriali, IRCCS e alcune Associazioni, punterà a sensibilizzare il percorso etico delle Malattie Rare, con aggiornamenti clinici e chirurgici su tali patologie, nonché sull’attività delle Associazioni coinvolte, affrontando anche il tema dei Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAGs European Patient Advocacy Group).
Vi interverranno Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare); Giada Borgato, giornalista della RAI; Giuseppe Formato e Carola Pulvirenti, presidente e vicepresidente dell’ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy); i citati specialisti Biagio Didona ed Ezio Maria Nicodemi; Alessia Provini, dermatologa dell’IRCCS IDI; Nicola Antonelli, presidente dell’AS.MA.NA.RA.DE.VA. (Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari); Arianna Quarta, assessora alle Politiche Sociali del XIII Municipio di Roma.
Il giorno successivo, invece, è prevista in mattinata, presso l’Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli di Benevento (ore 11), la presentazione alle realtà del territorio dell’AS.MA.NA.RA.DE.VA., la già citata Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, della cui nascita avvenuta lo scorso anno anche il nostro giornale si è occupato, con ampio spazio alle problematiche delle persone con Malattie Rare, ai fini perseguiti dall’Associazione e agli strumenti messi in campo dalla ricerca, attualmente a disposizione dei pazienti.
Anche qui saranno presenti Nicola Antonelli, Ezio Maria Nicodemi, in veste rispettivamente di presidente e di coordinatore del Comitato Medico Scientifico dell’organizzazione promotrice, insieme ad Antonia Gerarda Galluccio, componente del medesimo Comitato Medico Scientifico, Clemente Mastella, sindaco di Benevento, fra Gerardo D’Auria, padre superiore della Curia Provinciale di Roma, fra Gian Marco Languez, padre superiore presso l’Ospedale ospitante, Giovanni Carrozza e Giovanni Guglielmucci, direttore amministrativo e direttore sanitario dell’Ospedale stesso, Giada Borgato, “madrina” dell’AS.MA.NA.RA.DE.VA. e ad Antonio Meola, vicepresidente nazionale dell’Unione Sportiva ACLI.
A moderare l’incontro sarà il giornalista Gianluca Iandolo. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AS.MA.NA.RA.DE.VA. (Gianluca Iandolo), gianlucaiandolo@hotmail.it.
