Ripercorriamo insieme a Giampiero Griffo, uno dei protagonisti di quella fase, il percorso che portò il 5 febbraio 1992 all’emanazione alla Legge 104, giunta nei giorni scorsi al suo trentesimo anniversario, un percorso quanto mai interessante perché fu la prima volta che le persone con disabilità parteciparono direttamente alle decisioni che le riguardavano, decisioni per giunta molto importanti
È molto popolare ed è sport paralimpico il wheelchair tennis (tennis in carrozzina), che però esclude le persone con disabilità fisica che non possono partecipare agonisticamente al tennis “normodotato”, ma che al tempo stesso, non avendo bisogno della carrozzina, sono escluse anche dallo sport paralimpico. Per colmare questa lacuna nel nostro Paese, l’Associazione Sportdipiù di Torino promuoverà in aprile un Training Camp e un torneo di “Adaptive Standing Tennis”, disciplina che dà appunto la possibilità di poter giocare in piedi, e che cerca riconoscimento paralimpico
A farlo è la Consulta Permanente per i Problemi della Disabilità del Municipio XI di Roma, a proposito dei centri che erogano servizi di residenzialità, semiresidenzialità e riabilitazione ambulatoriale, a carattere intensivo o permanente, alle persone con disabilità. Parla infatti, la Consulta, di «mero spirito ragionieristico» da parte della Regione Lazio, nel rimodulare quei servizi, «senza ascoltare e conoscere le esigenze dei destinatari»
Non si può comprendere appieno la portata rivoluzionaria della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, senza conoscere ciò che essa dispone in materia di capacità legale delle persone con disabilità, perché proprio dal riconoscimento e dall’esercizio di tale capacità dipende il godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali enunciati dalla Convenzione stessa. A tal proposito risulta utile e preziosa l’analisi dell’articolo 12 della Convenzione (“Uguale riconoscimento dinanzi alla legge”), proposta da Maria Giulia Bernardini nel suo saggio “La capacità vulnerabile”
Autorevoli ricercatori e clinici a confronto su tematiche trasversali a varie condizioni del sistema nervoso, dai disordini del neurosviluppo alle malattie neurodegenerative: «E il crescente impatto di queste condizioni sulla vita delle persone e delle loro famiglie – sottolinea Cristina Finazzi, presidente di Spazio Blu Autismo Varese – oltre alla rilevanza dei costi sociali, richiedono strategie di intervento da modulare in funzione dell’evoluzione dei bisogni». Se ne parlerà il 18 febbraio a Varese, nel convegno “La ricerca scommette sul cervello”, promosso dalla stessa Spazio Blu Autismo
Sta per tornare la Conferenza internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, tradizionale appuntamento annuale organizzato dall’Associazione Parent Project, giunto alla sua diciannovesima edizione. Accadrà, in modalità streaming, da dopodomani, giovedì 17 a domenica 20, e il tema scelto sarà “Viaggio verso il futuro: tracciare nuove mappe”, per rappresentare l’ininterrotta tensione della comunità Duchenne e Becker verso il progresso nella scienza e nella sfera sociale
Nell’àmbito di “Inclusi – Dalla scuola alla vita. Andata e Ritorno – Percorsi di sostegno all’inclusione sociale dei ragazzi con disabilità”, progetto selezionato dall’impresa sociale Con i Bambini nel quadro del Fondo per il Contrasto della Povertà Educativa Minorile, l’ANFFAS Nazionale coordina l’Azione 9 (“Verso i diritti umani: autodeterminazione, sostegni ai processi decisionali, autorappresentanza”), iniziativa di formazione rivolta a tutte le componenti della scuola, per attivare percorsi di sostegno ai processi decisionali degli alunni/alunne e studenti/studentesse con disabilità
Lo scrive Silvia Cerqua, portando la sua testimonianza di donna che da quindici anni è caregiver del marito e che dice tra l’altro: «Non è giusto che due giovani genitori, invece di vivere una vita “serena” per quanto possibile, debbano passare le giornate a chiedersi come camperanno le loro bambine quando il più devastato dalla malattia non ci sarà più, poiché come consorte non godrò di alcuna reversibilità. Lo Stato deve intervenire, perché un malato e il suo caregiver hanno diritto a una vita vera: famiglia, figli, vecchiaia, ma soprattutto dignità»
