18 Febbraio 2022 - Superando

Il grave impatto della sindrome di Sjögren sulla qualità della vita

Un convegno online e la presentazione di un libro (21 febbraio), un convegno ECM (22 febbraio), un corso per farmacisti (24 febbraio) e un incontro dedicato alla riabilitazione (28 febbraio): sono i quattro eventi promossi dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, per sensibilizzare e informare su una malattia complessa e degenerativa, qual è appunto la sindrome di Sjögren primaria sistemica, chiedendone a gran voce l’inserimento come Rara nei LEA Nazionali (Livelli Essenziali di Assistenza)

Progetti personalizzati: la Sardegna si conferma Regione virtuosa

Tramite una Delibera prodotta alla fine dello scorso anno, la Regione Sardegna ha inteso dare continuità agli oltre 41.000 piani personalizzati e co-progettati nell’Isola e aprire alle domande per i nuovi piani, semplificando inoltre la procedura. È del resto già da molti anni che in Sardegna sempre più persone con disabilità grave e gravissima e i loro familiari – insieme alle organizzazioni che li rappresentano – sono coinvolti in un processo di partecipazione per la costruzione di servizi a loro dedicati, con una ricaduta di benessere e vantaggio per tutti

La Stamperia Braille di Borgo Valsugana intitolata a Lucia Guderzo

Il 21 febbraio, in occasione della Giornata Nazionale del Braille, la Stamperia Braille dell’Associazione Progresso Ciechi di Borgo Valsugana (Trento), realtà di avanguardia a livello internazionale nel proprio settore, verrà intitolata a Lucia Guderzo, che tanto si spese per la diffusione del Braille, contribuendo fattivamente alla nascita e alla crescita dell’importante struttura trentina. Il tutto avverrà nel corso di una cerimonia cui interverranno anche il critico letterario Giovanni Tesio e il presidente dell’Unione Europea dei Ciechi Rodolfo Cattani

Chi è legittimato ad agire contro le discriminazioni basate sulla disabilità

Nei giorni scorsi la ministra per le Disabilità Stefani ha firmato il nuovo Decreto contenente sia le Associazioni e gli Enti di cui viene confermata la legittimazione ad agire in base alla Legge 67/06 (“Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni”), sia le nuove organizzazioni cui viene conferita tale facoltà. Tra quelle “confermate” vi sono la FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e altre organizzazioni aderenti alla FISH stessa

L’impegno del XII Municipio di Roma per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Il Consiglio del XII Municipio di Roma ha prodotto un atto di adesione alla prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio, che impegna tale Amministrazione a sostenere le famiglie del territorio al cui interno siano presenti problematiche legate a Malattie Rare, attivandosi al tempo stesso per prevenire sviluppi di ulteriori patologie, anche in partnership con le strutture sanitarie competenti, attraverso percorsi programmati di screening che possano individuare precocemente l’insorgenza di eventi sfavorevoli

Torna in presenza lo Sportello CIP del Centro Protesi INAIL di Roma

Riprende in presenza l’attività dello Sportello CIP attivato presso la Filiale di Roma del Centro Protesi INAIL, in collaborazione con il Servizio Psicosociale dell’Istituto. Rivolto a persone con disabilità da lavoro, lo Sportello si occupa di informazione e orientamento all’attività sportiva e mette a disposizione un tecnico del CIP Lazio (Comitato Italiano Paralimpico), per la scelta della disciplina sportiva più idonea, fornendo supporto per cominciare, o ricominciare, a praticare uno sport

Bello l’entusiasmo dei più piccoli, nel “giocare” con il Braille!

Dopo il successo ottenuto lo scorso anno, l’UICI di Roma sta per riproporre, in occasione della Giornata Nazionale del Braille del 21 febbraio, il gioco-evento denominato “Paroliamone”, ovvero “Braille Cup”, coinvolgendo sempre più scuole della Capitale in una vera e propria gara, che ha segnatamente lo scopo di avvicinare e sensibilizzare gli alunni e le alunne, attraverso il gioco, alla conoscenza del geniale sistema di lettura e scrittura tattile a rilievo per non vedenti e ipovedenti, messo a punto da Louis Braille nella prima metà dell’Ottocento

Amministrazione di sostegno: quando “la tutela diventa ragnatela”

Quando venne approvata, nell’ormai lontano 2004, la Legge che istituì in Italia l’amministrazione di sostegno fu accolta con entusiasmo e aspettative dall’associazionismo di settore. Oggi molte evidenze mostrano come l’attuale dispositivo giuridico si presti anche a configurare situazioni di arbitraria compressione dei diritti di soggetti vulnerabili, quando non vere e proprie violenze, come ben sintetizza il nome di una campagna di informazione e denuncia, denominata “Se la tutela diventa ragnatela”. Questo porta a far pensare che l’introduzione di qualche correttivo sia decisamente urgente