Due convegni (domani, 24 febbraio, e sabato 26), e un evento spettacolo a Roma (lunedì 28), sono le proposte dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), per la prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare. «Ancora una volta – sottolinea Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione – cerchiamo di fare il possibile per stare accanto alle persone con Malattie Rare e ai loro familiari, molto spesso lasciati soli»: l’ASMARA informa anche dell’udienza concessa il 28 febbraio da Papa Francesco, per un messaggio rivolto a tutti i Malati Rari

«Una serie di mozioni discusse alla Camera dai diversi gruppi parlamentari – scrive Carlo Hanau- testimoniano che tutte le forze politiche si sono rese conto dell’importanza crescente e dell’oggettiva crescita quantitativa di disturbi dello spettro autistico. Esse contengono tante proposte di miglioramenti, che meriterebbero di essere fuse in una sola mozione da approvare all’unanimità, anche se il grande rischio è costituito dalla fase dell’applicazione concreta, e che le varie indicazioni rimangano “lettera morta”»

«Oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti sulle Malattie Rare, affinché nessuno di coloro che vi sono coinvolti sia lasciato indietro, né dalla ricerca né dalle tutele sociali»: partendo da questo assunto, la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ha promosso per il 25 febbraio il convegno online “Malattie Rare: i medici raccontano”, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e in collaborazione con la FIDAS Basilicata. Il 28 febbraio, inoltre, la Fondazione stessa metterà a disposizione nel proprio sito la guida “Raccontare le Rare. Consigli ai genitori”