Come abbiamo avuto modo di riferire nelle scorse settimane, lo schema di Decreto MEF-Salute (Ministero dell’Economia e delle Finanze – Ministero della Salute) che aggiorna le tariffe per l’assistenza specialistica ambulatoriale e protesica è stato trasmesso alle Regioni perché ne prendano visione e lo approvino in sede di Conferenza Stato-Regioni. Si tratta di un testo fondamentale per rendere attuativo il Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017 che, a suo tempo, aveva ridefinito e aggiornato i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Una decina di giorni fa, si erano espressi su tale materia l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e Cittadinanzattiva, lanciando un accorato appello ad approvare «con urgenza quel “Decreto Tariffe” per rendere esigibili i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza».
Ora sia il CNAMC di Cittadinanzattiva (Coordinamento Nazionale Associazioni Malati Rari), cui aderiscono ben 132 Associazioni di Malati Cronici e Rari, che l’Alleanza Malattie Rare, coordinata dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), scrivono direttamente al presidente del Consiglio Draghi, al ministro della Salute Speranza, al presidente della Conferenza delle Regioni Fedriga e al coordinatore della Commissione Salute delle Regioni Donini, tornando a chiedere con forza di «superare l’impasse che a livello istituzionale sta bloccando il “Decreto Tariffe” in Conferenza Stato-Regioni, e con esso l’entrata in vigore dei nuovi LEA».
«Cinque anni fa – si legge in una nota diffusa congiuntamente da Cittadinanzattiva e OMAR – veniva pubblicato il Decreto del Presidente del Consiglio del 12 gennaio 2017 che ancora oggi chiamiamo “Nuovi LEA”. Ancora oggi, però, tutti i cittadini ne attendono la piena attuazione che è possibile solo a partire dall’approvazione del nuovo Nomenclatore Tariffario. Ebbene, il cosiddetto “Decreto Tariffe” è arrivato qualche settimana fa ed ora è fermo sul tavolo della Conferenza Stato-Regioni, ma queste ultime continuano a non trovare un’intesa».
«Per la salute dei cittadini – scrivono le due organizzazioni nella lettera inviata ai rappresentanti delle Istituzioni – il tempo è estremamente prezioso, e lo è ancora di più per molte patologie croniche e rare, caratterizzate da un decorso estremamente veloce e da esiti altamente invalidanti. Per questo riteniamo doveroso che le Istituzioni si adoperino per rendere esigibile il diritto alla salute dei cittadini e il diritto ad una migliore qualità di vita. L’approvazione del Decreto, infatti, garantirebbe l’erogazione di nuove e lungamente attese prestazioni, ma soprattutto ne agevolerebbe l’erogazione uniforme su tutto il territorio nazionale».
«Tra i provvedimenti che trovano un blocco in questa mancata attuazione dei nuovi LEA – aggiungono – c’è tra l’altro anche il Decreto di aggiornamento del panel degli screening neonatali, fermo al 2016, l’inserimento nella lista delle patologie esenti di malattie rare e croniche precedentemente non incluse e anche il riconoscimento al diritto alla PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) per alcune persone affette da patologie genetiche trasmissibili». Un aspetto, quest’ultimo, su cui, dopo una diffida presentata dall’Associazione Luca Coscioni, il Ministero della Salute si dice disponibile al superamento delle criticità riscontrate.
«Da parte nostra – concludono Cittadinanzattiva e OMAR – manifestiamo la nostra piena disponibilità ad essere auditi, al fine di poter validamente rappresentare le ragioni sottese a questa richiesta». (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
