Anche per il fatto di essere un punto di riferimento “storico” in Italia per alcune Malattie Rare come la sindrome CHARGE, la malattia di Norrie, la sindrome di Usher e la sindrome di Goldenhar, che oggi rappresentano le principali cause di sordocecità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro – impegnata da quasi sessant’anni per l’assistenza, l’educazione, la riabilitazione, il recupero e la valorizzazione delle potenzialità residue e il sostegno alla ricerca della maggiore autonomia possibile delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali – guarda sempre con particolare attenzione alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare di cui oggi, 28 febbraio, si celebra la quindicesima edizione.
Nello specifico si parla di un ampio ed eterogeneo gruppo di patologie accomunate da una bassa prevalenza nella popolazione (inferiore a 5 individui su 10.000), ma in realtà molto più diffuse di quanto si immagini. Esse colpiscono infatti circa 30 milioni di persone in Europa e almeno 300 milioni nel mondo. In Italia si stima che ne siano colpite più di un milione di persone, con un’insorgenza che nella maggior parte dei casi si manifesta nella prima infanzia.
«Nello scorso anno 2021 – spiegano dalla Lega del Filo d’Oro – circa il 30% delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali provenienti da diverse Regioni e prese in carico per la prima diagnosi dal nostro Centro Nazionale di Osimo (Ancona) presentavano una Malattia Rara. I Malati Rari e le loro famiglie affrontano quotidianamente sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la carenza di cure risolutive, per questo un percorso educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui rappresenta per loro l’unica via in grado di garantire il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile».
Per aiutare dunque i tanti bambini, bambine e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare l’impossibilità di vedere e sentire, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022, la Lega del Filo d’Oro ha lanciato la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi denominata #EroiOgniGiorno, anche con il numero solidale 45514, il cui obiettivo è l’acquisto, nei prossimi mesi, degli arredi del secondo lotto del nuovo Centro Nazionale di Osimo, per renderlo abitabile e avviare le attività nel minor tempo possibile. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sull’iniziativa. Per ogni altra informazione: Mariarosaria Di Cicco (m.dicicco@inc-comunicazione.it).