Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione UNIAMO, con il tram che sta viaggiando a Roma dall’inizio di febbraio, per informare e sensibilizzare sulle Malattie Rare
Come abbiamo avuto già modo di riferire in numerosi nostri contributi di questi giorni, oggi, 28 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, che costituisce l’appuntamento più importante dell’anno per gli oltre 300 milioni di persone che vivono nel mondo con una Malattia Rara. A coordinare nel nostro Paese le iniziative per la Giornata è UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, riferimento nazionale per più di 2 milioni di persone con Malattia Rara e per le loro famiglie.
Quella di quest’anno è la quindicesima edizione dell’evento, un “compleanno” importante che verrà celebrato con vari appuntamenti in tutta Italia, sempre allo scopo di sensibilizzare i cittadini e diffondere la conoscenza sulle Malattie Rare. Il tutto avvalendosi del partenariato istituzionale dell’Istituto Superiore di Sanità, del patrocinio del Dicastero per il Servizio dello Sviluppo Umano Integrale istituito da Papa Francesco, e del supporto di numerosi altri partner del mondo sanitario e farmaceutico.
L’evento clou sta per iniziare proprio nella mattinata di oggi a Roma, presso la Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea (Sala delle Colonne, Viale delle Belle Arti, 131, ore 10-13.15), per dare risalto alle tante attività di questi ultimi anni, svolte da UNIAMO con tutti gli interlocutori e i portatori d’interesse del settore.
Per l’occasione, interverranno tra gli altri Pierpaolo Sileri, sottosegretario alla Salute; Andrea Piccioli, direttore generale dell’Istituto Superiore di Sanità; Giovanni Parapini, direttore di RAI per il Sociale; Giuseppe Sangiovanni,. direttore di RAI Pubblica Utilità; Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; Francesco De Lorenzo, presidente della FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia); Stefano Benvenuti della Fondazione Telethon; Fabrizio Farnetani dell’Associazione Mitocon; Fabio Amanti dell’Associazione Parent Project; Antonio Pelagatti dell’Associazione FSHD Italia-Distrofia Muscolare Facio-Scapolo-Omerale; Margherita Gregori dell’Associazione Un Filo per la Vita; Giovanna Perricone della Società Italiana Psicologia Pediatrica; Paola Facchin del Tavolo Interregionale Malattie Rare; Francesca Simonelli, direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica nell’Azienda Ospedaliera Universitaria dell’Università della Campania “Luigi Vanvitelli”; Sandra Petraglia dell’Area Pre-Autorizzazione dell’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco); Maria Cinque dell’Università LUMSA di Roma. Il coordinamento e le conclusioni saranno affidate ad Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR e a Roberta Giodice, consigliera della stessa UNIAMO.
L’evento sarà patrocinato da RAI per il Sociale, con la media partnership di RAI Pubblica Utilità e di StartMagazine.
Tra le varie altre iniziative, poi, nella serata di oggi, grazie anche al patrocinio del Ministero della Cultura, i monumenti di tutta Italia si illumineranno di rosa, azzurro e verde, per portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una Malattia Rara. Una vera e propria catena di luci, dunque, accenderà l’Italia e tutto il mondo per mostrare solidarietà e vicinanza alla comunità mondiale delle persone con Malattia Rara e alle loro famiglie. E anche i singoli cittadini potranno aderire alla campagna Accendiamo le luci sulle Malattie Rare, illuminando la propria abitazione con i colori ufficiali della Giornata.
Della campagna lanciata da UNIAMO all’inizio di febbraio ci eravamo già occupati sulle nostre pagine: essa viaggia quest’anno anche a bordo di due tram che attraversano le vie principali di Roma e Milano, sempre con l’obiettivo di promuovere l’informazione sulle Malattie Rare e di avvicinare i cittadini alle sfide dei pazienti e delle loro famiglie. «Una campagna di comunicazione Out of Home – sottolineano dalla Federazione Malattie Rare – per raggiungere e sensibilizzare un pubblico sempre più ampio sul Patient Journey, ovvero il lungo percorso che compiono i pazienti quando affrontano la malattia. Si tratta infatti di un vero e proprio viaggio, con partenze, punti di sosta e momenti cruciali, come quello della diagnosi, con scoperte e, spesso, purtroppo anche con molti ostacoli».
Insieme al tram viaggiano anche le storie e le testimonianze di cinque persone con diverse Malattie Rare raccontate alle fermate del tram di Milano e nello specifico sulle pensiline. Tali testimonianze, saranno diffuse nella loro versione integrale anche sul web e veicolate attraverso gli hashtag ufficiali #rarediseaseday e #uniamoleforze.
Vi è quindi uno spot televisivo, realizzato grazie alla partecipazione straordinaria di Benedetta De Luca, influencer e disability model nata con una rara malformazione congenita, l’agenesia del sacro. De Luca si racconta su Instagram e TikTok alla sua community di 127.000 follower per dimostrare che «le cicatrici fanno parte della vita e per abbattere ogni stereotipo sulla disabilità».
E infine, lo spot radiofonico ufficiale, realizzato con la collaborazione di RadioAIdel22, il primo laboratorio italiano di radio interno ad un’Associazione di Promozione Sociale dedicata ad una Malattia Rara, nato dall’intuizione e dalla passione di un socio, Francesco Grande, e dal Consiglio Direttivo di Aidel22 che ha creduto in questa idea, approvandola e rendendola possibile. Un progetto che si propone di rendere “protagonisti” i ragazzi e i giovani parlando il linguaggio universale della musica. (S.B.)
Nel sito di UNIAMO-FIMR è possibile scaricare i materiali social, ricevere la maglietta della Giornata delle Malattie Rare, diventare protagonista del Social Wall utilizzando gli hashtag #RareDiseaseDay e #UNIAMOleforze, oltreché aggiornarsi sui vari eventi in programma. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).
Malattie Rare
Le Malattie Rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000. A livello europeo una patologia è definita rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000. Le persone con Malattie Rare possono essere poche per singola patologia, ma se ne stimano in totale oltre 300 milioni nel mondo (30 milioni in Europa, più di 2 milioni in Italia) delle quali una su 5 ha meno di 18 anni.
Il 72% delle Malattie Rare ha origini genetiche, il 20% ha origini ambientali, infettive o allergiche, il 70% insorge in età pediatrica, anche quando la patologia non ha origine genetica.
Solo per il 6% delle persone con una Malattia Rara esiste una cura, mentre la maggioranza non ha accesso a trattamenti. Oltre poi ad essere raramente riscontrate, queste patologie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per tale motivo ancor più difficili da diagnosticare e curare.
Il tempo medio per una diagnosi è di quattro anni, ma può arrivare fino a sette anni. Sono malattie con un andamento cronico, ingravescente e spesso invalidante. Per questo motivo è necessaria l’integrazione tra assistenza sanitaria e l’assistenza sociale: le persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie, infatti, si trovano spesso a sostenere costi sociali ed economici gravosi: 8 su 10, ad esempio, hanno difficoltà a gestire gli aspetti “ordinari” della vita della persona affetta e della famiglia.
UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)
È l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con Malattia Rara che opera da oltre vent’anni per la tutela e la difesa dei diritti di tali persone e delle loro famiglie, con oltre 160 Associazioni affiliate, numero che continua a crescere.
La Federazione sviluppa un dialogo costante con gli esponenti delle Istituzioni, i ricercatori e gli attori privati, rappresentando le istanze delle persone con Malattia Rara e le possibili soluzioni, il tutto dando voce a ogni persona con una Malattia Rara o Ultra-Eara, oltre che a quelli che ancora cercano una diagnosi. Il senso di disorientamento, incertezza e solitudine, il dolore che si prova quando ci si imbatte in una diagnosi di malattia rara sono pertanto alleviati dalla consapevolezza che la Federazione UNIAMO, insieme a tutte le Associazioni ad essa aderenti, compie ogni sforzo possibile per migliorare la qualità di vita della persona e dei suoi familiari e caregiver. In un motto: Rari, mai soli.
