4 Marzo 2022 - Superando

Testo Unico sulle Malattie Rare: a che punto siamo?

Spingere il Legislatore a provvedere all’attuazione dei vari Decreti necessari ad attuare concretamente il Testo Unico sulle Malattie Rare, ma anche aggiornare la comunità delle persone con Malattie Rare sullo stato di attuazione del Testo Unico stesso: saranno gli obiettivi dell’incontro online “Legge sulle Malattie Rare, a che punto siamo?”, promosso per il 10 marzo dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare

Glaucoma: un controllo può fare la differenza

«Il glaucoma – sottolinea Chiara Tirelli, presidente dell’UICI di Reggio Emilia – è una patologia della vista dalle conseguenze molto gravi e invalidanti, che si possono però prevenire, purché sia diagnosticata e curata tempestivamente». A questa malattia degenerativa, che solo in Italia colpisce oltre un milione di persone ed è fra le prime cause di cecità nel mondo, è dedicata, fino al 12 marzo, la Settimana Mondiale del Glaucoma e come ogni anno l’UICI, in collaborazione con l’Agenzia IAPB Italia, promuoverà varie iniziative a favore della sensibilizzazione e della prevenzione

Discriminato un alunno con disabilità: una lunga causa, un’importante Sentenza

«Pur avendo la Corte riconosciuto solo due delle quattro condotte discriminatorie contestate, questa pronuncia è decisamente significativa, perché afferma dei princìpi molto importanti in tema di risarcimento del danno non patrimoniale»: a dirlo sono i legali che hanno assistito i genitori di un alunno con disabilità, dopo la Sentenza con cui la Corte d’Appello di Milano ha in parte riformato una precedente Ordinanza del Tribunale di Monza, accertando una discriminazione posta in essere nei confronti dell’alunno stesso

Nuovi LEA e Nomenclatore: si continua a perdere tempo prezioso

«Sono passati ben cinque anni dal Decreto sui nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), ma ancora oggi i cittadini e le cittadine con disabilità ne attendono la piena attuazione. Si continua dunque a perdere tempo prezioso per garantire la salute e il diritto di cittadinanza per le persone con disabilità»: lo dice il presidente della Federazione FISH Falabella, che chiede alla Conferenza Stato-Regioni «di affrontare le criticità presenti nello schema di Decreto e di approvarlo senza perdere più tempo, per garantire un’erogazione uniforme delle prestazioni su tutto il territorio nazionale»

Grandi atleti a Pechino e messaggeri di pace

«Non è certo il clima migliore – scrive Giusy Versace, deputata e già atleta paralimpica – quello con cui si è alzato il sipario a Pechino sui XIII Giochi Paralimpici Invernali. La scelta del Comitato Paralimpico Internazionale di escludere gli atleti russi e bielorussi, seppur comprensibile vista la tensione di questi giorni, ha finito col gettare addosso agli atleti stessi le responsabilità dei loro Governi scellerati. Sono comunque certa del fatto che i nostri 32 magnifici atleti azzurri sapranno emozionarci con le loro gesta atletiche e, al tempo stesso, essere messaggeri di pace»

Spiegare bene la disabilità a bimbi e bimbe: un’occasione pedagogica per tutti

«Spiegare bene la disabilità ai bambini e alle bambine è importante perché le varie disabilità esistono, si possono incontrare ed è opportuno che l’adulto sia in grado di motivare le differenze senza drammatizzarle. E anche i genitori devono affrontare l’argomento, visto che a scuola, al parco o in vacanza si può trovare un compagno di giochi con caratteristiche che possono suscitare diverse reazioni: la risata, la presa in giro o l’accettazione»: si apre così l’approfondimento di Zoe Rondini, che propone anche una selezione di libri utili a spiegare la disabilità ai bambini e ai ragazzi

Annullati quei Giochi, ma non siamo disposti a fermarci

«Con tristezza, delusione e profonda frustrazione- scrivono da Special Olympics, il movimento internazionale dello sport praticato da persone con disabilità intellettiva e/o relazionale – annunciamo l’annullamento dei Giochi Mondiali Invernali Special Olympics di Kazan in Russia, programmati per il gennaio 2023, perché non possiamo più garantire l’efficacia degli stessi, né la sicurezza dei nostri atleti e della comunità. Non siamo però disposti a fermarsi davanti a nulla, per creare un mondo e un movimento di inclusione, guidati dalla parola, dalla visione e dall’esempio dei nostri atleti»

L’appello dell’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina

«Invitiamo voi, rappresentanti delle organizzazioni di persone con disabilità in diversi Stati, a sostenerci nella nostra lotta per la pace. Sosteneteci, diffondete la verità nei vostri Stati, esortate i vostri Governi ad agire»: è il senso della drammatica lettera-appello proveniente della NADP, l’Assemblea Nazionale delle Persone con Disabilità dell’Ucraina, diffusa dal Forum Europeo sulla Disabilità e rivolta a tutti, ma in particolare alle organizzazioni di persone con disabilità di ogni Paese