Sul diritto di sbagliare delle persone con disabilità

Il diritto di sbagliare non è tra quelli esplicitamente enunciati nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, e tuttavia è riconosciuto dall’organo preposto a vigilare sulla corretta attuazione di essa: il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Le persone con disabilità, cioè, debbono poter scegliere in piena libertà su tutti gli aspetti che riguardano le loro vite, e nessuno dovrebbe interferire con tali scelte, né, tanto meno, sostituirsi a loro. Il principio del “miglior interesse”, spesso evocato per limitare la capacità legale di queste persone – soprattutto quella delle persone con disabilità cognitive o psicosociali –, deve essere sostituito dal “processo decisionale assistito”. La qual cosa, tradotta in termini pratici, vuol dire che se pensiamo che una persona con disabilità, per un qualunque motivo, possa avere difficoltà a prendere decisioni libere e consapevoli, dobbiamo fare di tutto per darle tutti i supporti di cui ha bisogno, per metterla in condizione di farsi un’idea corretta su una data questione, e di scegliere in merito seguendo i suoi desideri e le sue preferenze.
Si tratta, nella sostanza, di evitare di ingerirsi indebitamente nelle decisioni altrui, introducendo delle salvaguardie a tale scopo, ma stando bene attenti che queste misure di protezione riconoscano e rispettino «i diritti, la volontà e le preferenze della persona, compreso il diritto di correre rischi e di sbagliare», come si legge nel Commento Generale n. 1 (punto 22, grassetti nostri in questa e nelle successive citazioni) prodotto dal Comitato ONU nel 2014, per dare agli Stati che hanno ratificato la Convenzione specifiche indicazioni sulla corretta applicazione dell’articolo 12 della Convezione stessa, in tema di Uguale riconoscimento dinanzi alla legge.

Quel documento chiarisce molto bene che le persone con disabilità devono essere messe in condizione di accedere a tutte le informazioni e a tutte le conoscenze che consentano loro di fare scelte libere, e a tal fine debbono poter avere tutti i supporti di cui hanno bisogno. Soddisfatto tale requisito, i diritti, la volontà e le preferenze della persona con disabilità devono avere la precedenza su qualsiasi altra considerazione. Temiamo che se la persona con disabilità fa una data cosa possa correre dei rischi o possa commettere qualche errore? Non importa, il nostro timore non è una motivazione valida per decidere al posto suo. L’unica cosa che prossimo fare in tali situazioni è aiutare quella persona a valutare le implicazioni e le conseguenze delle sue decisioni, delle azioni o inazioni, utilizzando a tale scopo un linguaggio e un canale di comunicazione adatti a lei. Quindi, assolto questo compito, la decisione rimane sua. Sbaglierà? Pazienza! I diritti non possono essere prevaricati dalla volontà di protezione.
Se stavamo cercando un buon antidoto al paternalismo, beh, possiamo ritenerci soddisfatti. Se invece stavamo cercando un sistema che fosse in grado di rispondere non solo a situazioni relativamente semplici (nelle quali è comunque fondamentale assecondare il più possibile la volontà della persona), ma anche a situazioni complesse – ossia quelle che presentano qualche ambivalenza, o nelle quali limitarsi a fornire i supporti al processo decisionale potrebbe non essere risolutivo, o addirittura pericoloso –, allora i nostri dubbi si ripropongono più vivi che mai. Ma prima di esporre in concreto quali siano questi dubbi, è necessario chiarire alcuni aspetti che sono oggetto di trattazione nel citato Commento Generale n. 1.

L’articolo 12 della Convenzione ONU ha istituito la cosiddetta “capacità legale universale” che attribuisce a tutte le persone con disabilità sia la capacità di detenere diritti e doveri (capacità giuridica), sia quella di esercitare tali diritti e doveri (capacità di agire). Sia, ad esempio, di essere intestatario/a di diritti, e dunque di possedere una casa, sia di poter agire in prima persona per venderla, acquistarla o affittarla. È in genere quest’ultimo aspetto (la capacità di agire) quello che viene più frequentemente negato o ridotto alle persone con disabilità. E tuttavia, sebbene nella versione italiana della Convenzione l’espressione Legal Capacity sia stata resa con quella di “capacità giuridica”, vi è un generale accordo nel ritenere che la corretta interpretazione di tale espressione includa entrambe le accezioni.
Il punto 14 del Commento Generale n. 1 è molto chiaro in proposito: la capacità legale è un diritto intrinseco riconosciuto a tutte le persone, comprese le persone con disabilità, ed è costituita da due componenti, la prima delle quali è la legittimazione ad esercitare i diritti e ad essere riconosciuti come soggetti giuridici dinanzi alla legge, mentre la seconda consiste nell’agire tali diritti e far riconoscere tali azioni dalla legge; per l’adempimento del diritto alla capacità legale, quindi, devono essere riconosciute entrambe le componenti e non possono essere separate.

La capacità legale così definita non va confusa con la capacità mentale. Quest’ultima, infatti, si riferisce alle capacità decisionali di una persona, che naturalmente variano da individuo a individuo e possono essere diverse per una determinata persona in funzione di molti fattori, inclusi quelli ambientali e sociali. Ebbene, chiarisce il Comitato, «i deficit percepiti o effettivi della capacità mentale non devono essere utilizzati come giustificazione per negare la capacità legale» (punto 13). Questo perché il concetto di capacità mentale è di per sé molto controverso e socialmente costruito; dunque non è, come viene comunemente presentato, un fenomeno oggettivo, scientifico e naturale. Eppure, nonostante ciò, in molti Stati che hanno rarificato la Convenzione i concetti di capacità mentale e legale sono stati confusi, e quando si ritiene che una persona abbia capacità decisionali ridotte, spesso a causa di una disabilità cognitiva o psicosociale, ciò comporta come conseguenza la rimozione della sua capacità agire giuridicamente e di prendere specifiche decisioni. Anche l’Italia, che ha ratificato la Convenzione con la Legge 18/09, ha ricevuto un ammonimento su questa materia.

La negazione della capacità legale può essere assunta sulla base di tre distinti approcci, tutti illegittimi secondo il Comitato: l’approccio basato sulla condizione, che fa riferimento alla diagnosi di una menomazione; l’approccio basato sulle conseguenze, che si applica a quelle situazioni in cu si ritiene che le decisioni prese dalla persona possano avere conseguenze negative; e, infine, l’approccio funzionale, posto in essere quando le capacità decisionali di una persona sono considerate carenti. Secondo il Comitato quest’ultimo approccio è imperfetto per due ragioni principali: in primo luogo viene applicato in modo discriminatorio alle persone con disabilità; in secondo luogo perché esso presume di essere in grado di valutare accuratamente il funzionamento interno della mente umana e quando la persona non supera la valutazione, le nega il diritto umano fondamentale ad un eguale riconoscimento dinanzi alla legge.
In tutti questi approcci, la disabilità e/o le capacità decisionali di una persona sono considerate ragioni legittime per negarne la capacità legale e abbassarne lo status di persona davanti alla legge. Ma, avverte il Comitato, l’articolo 12 non consente tale negazione discriminatoria della capacità legale, esso richiede piuttosto che venga fornito un adeguato sostegno nell’esercizio della capacità legale stessa. Infatti l’articolo 12, comma 3 riconosce che gli Stati Parti hanno l’obbligo di fornire alle persone con disabilità l’accesso al sostegno nell’esercizio della loro capacità legale. E sebbene la norma non specifichi quale forma debba assumere tale sostegno, è chiaro che esso deve rispettare i diritti, la volontà e le preferenze delle persone con disabilità, e non deve mai sostituirsi ad esse nel processo decisionale. Tra i possibili supporti rientrano anche le pianificazioni anticipate attraverso le quali le persone possono esprimere la propria volontà e le proprie preferenze; volontà e preferenze che dovrebbero essere seguite nel momento in cui queste persone potrebbero non essere in grado di comunicare i propri desideri agli altri.

Il Comitato chiarisce anche che le misure disposte per l’esercizio della capacità legale devono fornire adeguate ed efficaci garanzie per prevenire gli abusi. Tali garanzie devono essere scevre da ogni conflitto di interesse e da ogni influenza indebita; devono essere proporzionate e adatte alle condizioni della persona; devono essere applicate per il più breve tempo possibile ed essere soggette ad una revisione periodica da parte di un’autorità competente, indipendente e imparziale o di un organo giudiziario. Quelle stesse garanzie, inoltre, devono essere proporzionate al grado in cui le suddette misure incidono sui diritti e sugli interessi delle persone.
Il Comitato ha rilevato che, in merito all’applicazione dell’articolo 12, gli Stati hanno manifestato «una generale incapacità di comprendere che il modello di disabilità basato sui diritti umani implica un passaggio dal paradigma decisionale sostitutivo a uno basato sul processo decisionale supportato» (punto 3). La domanda che dovremmo farci è: questa regola prevede eccezioni? Su questo aspetto il punto 5 del Commento generale è molto chiaro: poiché negli atti giuridici internazionali che disciplinano i diritti umani non vi sono circostanze ammissibili per le quali una persona possa essere privata del diritto al riconoscimento come persona dinanzi alla legge, o in cui questo diritto possa essere limitato, e non è prevista alcuna deroga a tale diritto, ne consegue che tali disposizioni si applichino anche alla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, visto che in essa vi è un esplicito divieto (contenuto nell’articolo 4, comma 4) di derogare al diritto internazionale esistente. Questo comporta che gli Stati hanno l’obbligo di lavorare simultaneamente in due direzioni: da un lato per abolire i regimi decisionali sostitutivi, e dall’altro per lo sviluppo di alternative decisionali supportate. «Lo sviluppo di sistemi decisionali supportati in parallelo con il mantenimento di regimi decisionali sostitutivi non è sufficiente per conformarsi all’articolo 12 della Convenzione», chiarisce ancora il Comitato (punto 28). Nella sostanza non è ammessa la compresenza dei due regimi. I regimi decisionali sostitutivi vanno aboliti, e non è legittimo farvi ricorso nemmeno in modo residuale.

Questo è, in estrema sintesi, quanto previsto dal Commento Generale n. 1. I dubbi applicativi sono molteplici. In questa sede ne consideriamo due.
Il primo riguarda il fatto che la circostanza in cui la persona potrebbe non essere in grado di comunicare i propri desideri agli altri nemmeno con tutti i supporti non viene considerata se non nei termini di pianificazioni anticipate, che non sempre sono realizzabili o che, se presenti, potrebbero non riguardare la situazione da gestire.
Un’altra questione tutt’altro che pacifica – anche, ma non solo, sotto il profilo etico –, riguarda quelle situazioni caratterizzate da un’ambivalenza che rende difficoltoso stabilire se ad esprimersi sia la persona o il suo deficit. Vediamo qualche esempio.
Nell’ottobre del 2020 i media davano notizia di una donna con una severa disabilità psichica che, ospite dell’Istituto Oasi Maria Santissima di Troina (Enna), ha subìto violenza sessuale da parte di un operatore socio-sanitario della struttura ed è rimasta incinta [se ne legga anche su queste pagine, N.d.R.]. La violenza è avvenuta durante la pandemia, nei giorni del lockdown, quando la struttura era in “Zona Rossa” per la presenza di 162 positivi fra pazienti e infermieri, ed era isolata dall’esterno. La donna, che comunica solo con lo sguardo, all’epoca dei fatti aveva 26 anni. Un operatore socio-sanitario ha confessato la violenza carnale dopo il test del DNA.
Non conosciamo gli ulteriori dettagli della vicenda: se la donna fosse in grado di comprendere la situazione, se fosse in grado di decidere, con tutti i supporti adeguati, se portare a termine o meno la gravidanza, nonché se denunciare l’operatore, intraprendere una causa penale ed esigere giustizia. In queste situazioni è difficile ipotizzare che – se anche questa donna fosse stata in grado di predisporre delle pianificazioni anticipate – queste contemplassero la scelta in merito ad una gravidanza conseguente ad uno stupro. Se supponiamo che lei, sia pure supportata, non fosse in grado di svolgere anche solo qualcuna delle attività connesse alla violenza subìta, il fatto che altri non possano sostituirsi a lei per tutelarne gli interessi avrebbe come conseguenza una preclusione di molti dei suoi diritti. In questo caso pensare di limitare l’intervento alla fornitura di supporti al processo decisionale – come da indicazione del Comitato –, non solo non è risolutivo, ma si configura un dispositivo di esclusione dal godimento dei diritti stessi.

Supponiamo ancora che una persona con disabilità, pur con tutti i supporti, non riesca ad esprimere la propria volontà e le proprie preferenze riguardo ad una data situazione che si viene a creare; supponiamo, ad esempio, che questa persona sviluppi una malattia che richieda trattamenti sanitari, ma che non sia in grado di esprimersi in merito perché riesce a comprendere e comunicare solo i bisogni primari. Come gestire tale situazione? Senza il suo consenso libero e informato il medico non può intervenire e poiché, come abbiamo visto, non è ammessa sostituzione nell’espressione del consenso (ossia nell’esercizio della capacità di agire), ne consegue che questa persona sarebbe esclusa dalle cure. Anche questo tipo di situazione sembra difficile da risolvere, se ci si attiene in modo rigoroso alle indicazioni del Comitato ONU.

L’ultimo esempio riguarda Oscar, un signore svedese che nell’arco della sua vita è stato un convinto attivista del movimento vegano. Nel 2014, a 75 anni e malato di Alzheimer, si ritrova a vivere in una casa di accoglienza in Svezia. In continuità con le sue abitudini precedenti, e per volere della moglie, la casa di accoglienza assicura a Oscar una dieta rigorosamente vegana, con pasti privi di alimenti di origine animale. Capita però che un giorno, per errore, Oscar assaggi le polpette di carne al sugo, e da quel momento si rifiuti categoricamente di proseguire la consueta dieta vegana e di magiare solo verdure. Gli operatori della struttura non sanno che fare, mentre la moglie si oppone alla disposizione di un regime alimentare difforme da quello che, a suo giudizio, «avrebbe voluto il marito». Il problema che si poneva era quello di stabilire chi dovesse decidere in merito all’alimentazione di Oscar: lo stesso Oscar, nonostante l’Alzheimer, la moglie, o gli operatori della struttura. Per risolvere la controversia è intervenuto un apposito Comitato Etico e il caso è stato sottoposto al Ministero della Salute e del Welfare svedese. Quest’ultimo si è espresso con una sentenza a favore della scelta del paziente, stabilendo che i suoi desideri dovessero essere rispettati sia dal personale della casa di accoglienza, che dalla moglie.
La vicenda di Oscar ha offerto l’occasione per riflettere sul rispetto dei desideri della persona con demenza nei limiti di quanto riesca ancora ad esprimerli, e su quanto la capacità di desiderare possa essere compromessa o ridotta a causa della malattia. La Sentenza è in linea con quanto disposto dal Comitato ONU in materia di capacità legale e tuttavia, sotto un profilo etico, è evidente come il pronunciamento del Ministero si configuri anche come un “tradimento” dell’attivista vegano e delle sue pianificazioni anticipate.
Si tratta di una vicenda interessante, perché esemplifica situazioni tutt’altro che infrequenti, quelle caratterizzate da un’ambivalenza che dovrebbe indurci a considerare e soppesare eventuali “vizi della volontà”. Ma tale ipotesi è volutamente esclusa dal Comitato ONU che, come abbiamo visto, è molto fermo nel definire discriminatorio l’approccio funzionale alla limitazione della capacità legale. Di più: di fatto il Comitato ONU non contempla che l’incapacità e i vizi della volontà esistano.

Queste considerazioni inducono a ritenere che il Commento Generale n. 1 sia fondamentale per sancire il passaggio dal paradigma decisionale sostitutivo a uno basato sul processo decisionale supportato, e ad incentivare gli tutti sforzi volti a comprendere la volontà della persona con disabilità nel miglior modo possibile. Il paternalismo è e rimane una forma di prepotenza e di prevaricazione incompatibile con il modello di disabilità basato sui diritti umani. E tuttavia il Commento non sembra del tutto adeguato a gestire le situazioni, come quelle esposte, nelle quali neppure provvedere tutti i supporti al processo decisionale si rivela risolutivo, o che presentano qualche ambivalenza.