Dopo le tante tappe dello scorso anno (Milano, Genova, Trento, Bergamo, Bellinzona, Varese, Cassano Magnago, Busto Arsizio, Rho, Firenze, Mestre), seguite via via anche sulle nostre pagine, e dopo le prime di questo 2022 a Crema (Cremona) e a Cuneo, un nuovo “format”, sempre in Piemonte, attende la mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, lo ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.
Un nuovo “format”, dicevamo, in quanto la peculiarità di questo nuovo passaggio della mostra sarà l’esposizione in contemporanea, dal 26 marzo al 12 aprile, in tre diversi centri della Città Metropolitana di Torino, vale a dire Pinerolo, Torre Pellice e Villar Perosa.
«Il partner locale – spiegano infatti dalla Confederazione Parkinson Italia –, che è la Diaconia Valdese, ha pensato infatti di disseminare la mostra nel territorio dove opera e dove hanno sede le numerose strutture di accoglienza da essa gestita. Ne nascerà quindi l’edizione più ricca di immagini finora realizzata, con ben 64 fotografie che raccontano la resistenza al Parkinson da tre diversi punti di vista».
A Torre Pellice, quindi, vi saranno 30 esperienze di come si può condurre un’esistenza di qualità convivendo col Parkinson; a Villar Perosa, sarà al centro la quotidianità di Riccardo Merisio che, colpito duramente dalla malattia, non smette di gioire della vita; infine, a Pinerolo, a farla da protagoniste saranno le esperienze delle altre vittime del Parkinson, i caregiver familiari, che si fanno carico delle fatiche della malattia e non smettono di combatterla nemmeno dopo, quando i loro congiunti siano venuti a mancare.
Da segnalare in conclusione che la Mostra sarà realizzata anche grazie alla collaborazione dell’AIGP (Associazione Italiana Giovani Parkinsoniani) e dell’Associazione Parkinson I Tremolini di Pinerolo. (S.B.)
L’inaugurazione contemporanea nelle tre sedi piemontesi è in programma per sabato 26 marzo (ore 11.45), a Pinerolo (Sala Società Operaia Mutuo Soccorso, Via Pellico, 19), a Torre Pellice (Galleria Scroppo, Via d’Azeglio, 10) e a Villar Perosa (Una Finestra sulle Valli, Via Ferraris, 2). Le visite saranno poi a ingresso gratuito come sempre. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: xsone@diaconiavaldese.org; segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.