La copertina di “Dietro la sindrome di Sjögren“, libro di Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS
È in programma per il pomeriggio di sabato 26 marzo (ore 15.30-17) e verrà diffusa in diretta Facebook (a questo link) la seconda edizione dell’evento denominato Voci di donne invisibili tra dolci note per una Malattia Rara: la sindrome di Sjögren primaria sistemica, promosso dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) e che potrà contare sulla partecipazione di due testimonial d’eccezione, quali il musicista Marcello Cirillo e la cantante Annalisa Minetti.
Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica provoca secchezza degli occhi, della bocca, della pelle, degli organi genitali e dell’esofago e può aggredire pancreas, fegato, cuore, stomaco, l’apparato osteo-articolare e quello cardiovascolare. Può inoltre associarsi a malattie autoimmuni quali la tiroidite di Hashimoto, l’artrite reumatoide, il LES (lupus eritematoso sistemico), la vasculite e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.
«In tutto il mondo – sottolinea Lucia Marotta, fondatrice e presidente dell’ANIMASS – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per coloro che le vivono, che spesso devono lottare contro un fantasma senza nome e anche senza diagnosi; nel caso poi della sindrome di Sjögren primaria sistemica, essa non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza Sanitaria) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, pur essendo più grave e meno diffusa di tante altre patologie rare che ne fanno parte. Questo deficit di riconoscibilità, però, non arresta il percorso e l’impegno della nostra Associazione ANIMASS, fondata nel 2005 a Verona, per tutelare appunto le persone colpite dalla sindrome».
Durante l’evento del 26 marzo, per altro, questa grave Malattia Rara verrà raccontata soprattutto all’insegna della tutela e della dignità delle donne che ne sono affette, cerando di sensibilizzare la cittadinanza su una patologia ancora poco conosciuta, che necessita del sostegno di tutti per promuovere la ricerca su di essa.
Insieme ai già citati Marcello Cirillo e Annalisa Minetti, interverranno, con la presidente Lucia Marotta, anche Paolo Moscato, responsabile della Reumatologia presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno, Francesca Barbera, avvocato e Luisella Bidese, vicepresidente dell’ANIMASS. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: animass.sjogren@fastwebnet.it.
