Il 2 Aprile, la Giornata Mondiale di Consapevolezza dell’Autismo, è ogni anno un’occasione per fare bilanci e proposte, confidando in un cambiamento, da tempo non più procrastinabile, sia nella presa in carico che nella cura – nel suo corretto significato di “prendersi cura” – delle persone autistiche durante tutto il corso della vita.
L’autismo, disturbo neuropsicobiologico sistemico, con i suoi numeri in continua crescita (1 su 77 bambini sono le ultime stime italiane) e tassi di mortalità precoce rispetto alla media, ha ormai assunto la caratteristica di una vera e propria emergenza socio-sanitaria.
Le Associazioni stanno lanciando questo allarme da anni in tutte le sedi, ma all’urgenza delle richieste non corrisponde purtroppo altrettanta attenzione da parte della politica.
Proprio per dare un segnale concreto alle famiglie, che lamentano insufficiente tutela ed estrema eterogeneità delle risposte territoriali, il Coordinamento Regionale delle Marche per i Disturbi dello Spettro Autistico (Legge Regionale 25/14, articolo 2), di cui fanno parte anche le Associazioni di tutela, aveva chiesto al Consiglio Regionale delle Marche una riunione straordinaria dedicata proprio al 2 Aprile, per favorire un ampio confronto su quanto emerso nelle ultime riunioni del Coordinamento stesso, ovvero su criticità e problematiche importanti, da affrontare immediatamente da parte della politica regionale. Nonostante il nostro impegno, però, la proposta del Coordinamento Regionale non ha trovato accoglimento, e le nostre richieste sono rimaste inascoltate.
Chiediamo quindi che l’Assessorato alla Sanità della Regione Marche, cui il Consiglio ha inoltrato la nostra proposta, si attivi nel più breve tempo possibile per programmare un incontro da cui le famiglie, sulle quali grava la maggior parte dell’onere di situazioni così complesse, possano uscire ottenendo impegni concreti riguardanti le maggiori criticità evidenziate, prendendo atto che esse attualmente richiedono una svolta nel senso di un vero e proprio cambiamento del modello culturale attualmente proposto, precario, discriminante, non aggiornato. Ci riferiamo a una presa in carico e cura mediante un approccio multi/interdisciplinare, che rispecchi le nuove conoscenze scientifiche, ma anche alla formazione degli operatori scolastici, sanitari, degli educatori, delle famiglie, oltreché all’accessibilità ai trattamenti a tutte le età mediante una rimodulazione delle prestazioni, e ancora alle cure precoci, a progetti di vita coerenti con lo strumento del “Budget di Salute”, alla deistituzionalizzazione per una residenzialità a misura della persona, alla lotta all’abuso di psicofarmaci, alla stabilità dei servizi pubblici territoriali (UMEE-UMEA*-Centri Regionali Autismo).
Un problema così complesso ha bisogno di risposte altrettanto complesse, altrimenti non potremo mai parlare di Qualità della Vita. Noi famiglie siamo consapevoli: confidiamo in una nuova consapevolezza da parte delle Istituzioni.
*Unità Multidisciplinari dell’Età Evolutiva e dell’Età Adulta.