«In Italia sono circa 40.000 le persone con malattie neuromuscolari, patologie degenerative di origine genetica (distrofie, atrofie, miotonie ecc.) che comportano una diminuzione della forza muscolare e una conseguente riduzione parziale o totale dell’autonomia personale. La pandemia ha colpito duramente questa fascia di popolazione, considerata tra quelle più fragili e a rischio di emarginazione sociale. Trattandosi infatti di soggetti vulnerabili, essi sono stati isolati doppiamente e in molti casi lasciati senza alcuna misura di supporto socio-assistenziale e psicologico. Al loro appello e a quello delle loro famiglie abbiamo deciso di rispondere con questo progetto»: lo dicono dalla UILDM Nazionale (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), presentando il progetto denominato E.RE. – Esistenze Resilienti, avviato il 1° febbraio scorso e che durerà per diciotto mesi, svolgendosi in venti Regioni italiane e avvalendosi anche del sostegno economico del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
Per il terzo anno consecutivo, infatti, la UILDM è entrata nella rosa dei progetti finanziati da tale Ministero, partecipando alla terza edizione del “bando unico” previsto dalla Riforma del Terzo settore. L’0iniziativa, inoltre, si avvale della collaborazione di Cittadinanzattiva e della rete dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre).
Di cosa si parli esattamente lo spiegano dalla stessa UILDM: «Con E.RE. intendiamo offrire le nostre conoscenze e competenze in àmbito di disabilità, acquisite in oltre sessant’anni di attività, mettendo in atto azioni di supporto e strumenti concreti, quali il sostegno alla mobilità, il Segretariato Sociale, la formazione, la consulenza e l’informazione di qualità, per permettere alle persone con disabilità di tornare a riappropriarsi della propria autonomia personale e di essere parte attiva della società e delle comunità di riferimento».
«Nella costruzione di questo percorso progettuale – sottolinea Marco Rasconi –, presidente nazionale della UILDM – siamo partiti da un’attenta analisi dei bisogni concreti della comunità neuromuscolare, muovendoci nell’orizzonte degli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell’Agenda ONU 2030. E quindi riduzione delle ineguaglianze, salute, benessere e inclusione sociale sono i temi su cui si focalizzerà il nostro impegno e sui quali vogliamo aprire un confronto con la comunità civile per il raggiungimento dei nostri obiettivi. A tal proposito sarà essenziale il contributo di tutti per costruire comunità più consapevoli e inclusive».
Rimandando Lettori e Lettrici anche al box in calce, per un ulteriore approfondimento sull’iniziativa, ricordiamo in conclusione che gli aggiornamenti sul progetto sono disponibili in un sito dedicato, che accompagnerà la comunità neuromuscolare con il racconto delle azioni che verranno via via sviluppate. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).
Il progetto E.RE. – Esistenze Resilienti
L’iniziativa prevede la collaborazione e il lavoro in rete di una serie di soggetti attivi tra cui le 66 Sezioni della UILDM, le persone con malattia neuromuscolare e le famiglie che usufruiranno dei servizi messi a disposizione dalla UILDM, dagli operatori sanitari (medici e infermieri) e dai caregiver, che usufruiranno di una formazione specifica in campo sanitario e di presa in carico. Il tutto si svilupperà in quattro fasi, della durata complessiva di diciotto mesi.
Nella prima parte, attraverso una serie di seminari, il progetto verrà presentato a livello locale alle Sezioni UILDM. Tale attività coinvolgerà i volontari e i soci dell’Associazione nella realizzazione di servizi e nell’individuazione dei beneficiari finali. Al termine verrà svolta un’attività di monitoraggio e di raccolta di buone prassi, volte a favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.
Successivamente verranno potenziati tutti i servizi che garantiscono il diritto alla mobilità e attivato uno Sportello di Segretario Sociale che dovrà rispondere all’esigenza degli utenti di disporre di informazioni complete relativamente all’offerta, alle modalità d’utilizzo dei servizi e alle risorse territoriali messe in campo a loro favore.
La terza fase, quindi, riguarderà le attività di consulenza giuridico-amministrativa e medico-scientifica, attraverso la pubblicazione periodica sui canali di comunicazione UILDM di aggiornamenti e approfondimenti su tali temi. In particolare, sul versante medico-scientifico verranno potenziate le attività dello sportello nazionale gestito dalla Commissione Medico-Scientifica UILDM, composta da undici professionisti esperti nell’àmbito delle malattie neuromuscolari. Periodicamente verranno pubblicati articoli di aggiornamento in materia di ricerca scientifica, per illustrare l’avanzamento in campo scientifico e rendere fruibili da tutti le notizie in tale ambito. Per costruire infatti una comunità più consapevole e inclusiva, è necessario cambiare il modo in cui la società guarda alle persone con disabilità, perché non vengano più viste come esclusivamente bisognose di assistenza.
Nella quarta e ultima parte del progetto, la UILDM promuoverà webinar formativi sulle tematiche riguardanti la quotidianità delle persone con disabilità, una formazione rivolta agli operatori sanitari e rilanciando le attività di informazione e diffusione di una cultura della disabilità, attraverso il magazine associativo «DM», pubblicato a partire dal 1961, e l’app DmDigital, nata nel marzo del 2021, per rendere ancora più accessibile e inclusiva l’informazione sul mondo della disabilità.
