Diffondere le conoscenze su tutti gli aspetti della malattia di Charcot-Marie-Tooth, proponendo modalità di valutazione comuni che consentano di individuare i bisogni di coloro che ne sono affetti e la formulazione di progetti e programmi riabilitativi mirati ad obiettivi specifici, favorendo inoltre la diffusione sul territorio nazionale di gruppi multidisciplinari dedicati che forniscano un punto di riferimento ai pazienti: sarà questo l’obiettivo di un nuovo corso di formazione (a partecipazione gratuita), promosso dall’Associazione ACMT-Rete per sabato 23 aprile a Volterra (Pisa), in collaborazione con il Centro Auxilium Vitae, oltreché avvalendosi del patrocinio della Regione Toscana, della SIMFER (Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa) e della SIRN (Società Italiana di Riabilitazione Neurologica), rivolgendosi a fisioterapisti, fisiatri e in generale a operatori della riabilitazione.
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia neuromuscolare invalidante del sistema nervoso periferico, che colpisce prevalentemente mani e piedi e non ha ancora una cura. Si stima che in Europa le persone affette siano circa 300.000, il che rende la CMT la più comune delle Malattie Rare. Uno dei principali problemi incontrati da chi ne soffre è per altro quello di ottenere una diagnosi e di trovare uno specialista che conosca bene il problema e sappia consigliare al meglio il paziente sui trattamenti ad oggi disponibili. Non a caso se ne parla spesso di un “handicap invisibile” perché le difficoltà di solito non sono facilmente visibili e, spesso, sono sottovalutate. Anche la tipologia e la gravità dei sintomi variano molto da un paziente all’altro. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di approfondimento sul corso del 23 aprile a Volterra, insieme al programma completo e alle modalità per iscriversi. Per ulteriori informazioni: Filippo Genovese (filippo@acmt-rete.it).