È sempre un tema che conserva purtroppo una grande attualità (L’odissea delle persone con Malattie Rare verso la diagnosi) quello scelto dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, per il nuovo meeting scientifico online appartenente al ciclo Malattie Rare: buone pratiche ed azioni, in programma per il pomeriggio di giovedì 14 aprile (ore 15-16.30).
Introdotto e moderato da Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO e da Domenica Taruscio, direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, che trarranno anche le conclusioni, l’incontro prevede la partecipazione di Simona Bellagambi, componente del Consiglio Direttivo di EURORDIS, la Federazione Europea delle Associazioni di Malattie Rare (La Survey internazionale lanciata da EURORDIS); Francesca Macari, presidente dell’AST (Associazione Sclerosi Tuberosa) (L’esperienza dell’AST); Vincenzo Pallotta, presidente dell’AMARAM (Associazione Malattie Rare dell’Alta Mrgia) (L’esperienza di AMARAM); Roberta Giodice, presidente di ESEO Italia (Associazione di Famiglie contro l’Esofagite Eosinofila) (L’esperienza di ESEO Italia). (S.B.)
Per registrarsi all’incontro del 14 aprile accedere a questo link. L’incontro stesso sarà anche diffuso in diretta streaming nella pagina Facebook del Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità (a questo link). Per ulteriori informazioni: linda.agresta@iss.it.