Un giovane adulto con distrofia muscolare di Duchenne
«Promuovere il protagonismo e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker e altre disabilità, attraverso la costruzione di un percorso turistico accessibile nel territorio milanese, ma anche favorire l’autonomia e l’indipendenza dei giovani coinvolti, attraverso il supporto psicologico e la formazione di operatori socio-sanitari»: vengono spiegati così gli obiettivi di Indipendentemente: percorsi e risorse verso l’autonomia, progetto della durata di un anno, recentemente avviato da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con le forme più gravi di distrofia muscolare (Duchenne e Becker) e dalla Federazione LEDHA Milano (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), con il sostegno della Fondazione di Comunità Milano.
«Da una parte – sottolineano promotori – vi è l’intento di contribuire a ricostruire quei legami e quelle relazioni tra i ragazzi messi alla prova dalla pandemia, valorizzando al contempo la riscoperta e la conoscenza di “beni comuni”. A tal proposito, i partecipanti a Indipendentemente saranno protagonisti della costruzione di un percorso turistico accessibile in una delle zone di maggiore interesse della città di Milano, attraverso Kimap, una app per la mobilità, elaborata dalla start-up Kinoa Innovation Studio, nell’ottica delle persone con disabilità motoria».
«Ma un altro obiettivo del progetto – aggiungono – è quello di promuovere una formazione specifica sulle distrofie di Duchenne e Becker diretta a OSS (Operatori Socio Sanitari). Si tratta infatti di figure di caregiver che rappresentano per i pazienti dei facilitatori al raggiungimento di obiettivi personali e sociali, fondamentali per costruire e organizzare spazi e tempi di autonomia nella vita quotidiana». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).
