La copertina del volume “Non Chiamatemi Morbo. Storie di resistenza al Parkinson”, il “libro che parla”, la cui presentazione aprirà l’evento del 5 maggio a Roma
«Mettere in luce le difficoltà esistenti per la tutela dei caregiver e chiedere conto alla politica di come intenda sostenere l’impegno e lo spirito dei caregiver familiari»: così, dalla Confederazione Parkinson Italia, vengono individuati gli obiettivi dell’evento in programma per la mattinata di giovedì 5 maggio a Roma (Biblioteca del Senato, Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, ore 10.30), che sarà aperto dalla presentazione dell’audiolibro fotografico Non Chiamatemi Morbo. Storie di resistenza al Parkinson (Contrasto Editore), volume che racconta le storie di resistenza al Parkinson in sessantotto sorprendenti immagini di Giovanni Diffidenti e in trentanove brani teatrali recitati dagli attori Lella Costa e Claudio Bisio.
Si tratta delle storie dei protagonisti della nota mostra fotografica “parlante” che ormai da tempo sta girando per l’Italia, come abbiamo di volta in volta raccontato anche sulle nostre pagine, cui si aggiungono i commenti del giornalista Mario Calabresi e del ministro della Salute Roberto Speranza.
A presentare questo “libro che parla” saranno Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, e il già citato Mario Calabresi.
Seguirà la conferenza intitolata Famigliari curanti: il primo presidio, introdotta da Ketty Vaccaro, responsabile per il Welfare e la Salute nel Censis, con l’intervento di Alfredo Berardelli, presidente della SIN (Società Italiana di Neurologia).
Alla successiva tavola rotonda prenderanno parte Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap); Antonella Moretti, consigliera della Confederazione Parkinson Italia; la deputata Fabiola Bologna, segretaria della Commissione Affari Sociali della Camera; l’altra deputata Elena Carnevali; le senatrici Simona Nunzia Nocerino, Alessandra Gallone, Roberta Toffanin e Paola Binetti.
A trarre le conclusioni sarà Antonio Gaudioso, capo della Segreteria Tecnica del Ministero della Salute. (S.B.)
Per partecipare all’evento del 5 maggio (che sarà diffuso anche in diretta streaming), è richiesta la prenotazione obbligatoria a segreteria@parkinson-italia.it, indirizzo cui anche chiedere ogni ulteriore informazione.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
