18 Maggio 2022 - Superando

Le “Malattie Ultra Rare” in Italia e in Europa

Nell’àmbito delle Malattie Rare un tema di cui attualmente si sta discutendo molto in Europa e in Italia, anche da parte delle Agenzie Regolatorie, riguarda le cosiddette “Malattie Ultra Rare”, identificate come quelle che hanno una frequenza inferiore a un caso su un milione. A tale tema, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) dedicherà il 23 maggio a Roma l’incontro denominato “Malattie Ultra Rare, i bisogni dei pazienti e le risposte del sistema in Europa e in Italia”, che potrà anche essere seguito in diretta streaming

L’assordante silenzio del Ministero dopo quella Sentenza del Consiglio di Stato

«A tre settimane dalla Sentenza con cui il Consiglio di Stato si è pronunciato contro il TAR del Lazio, che aveva bocciato i nuovi Piani Educativi Individualizzati introdotti dal Decreto Interministeriale 182/20, il Ministero stesso non solo non ha convocato l’Osservatorio sull’Inclusione, come avevamo richiesto, ma non ha nemmeno fornito indicazioni alle scuole su come procedere». A denunciarlo è la Federazione FISH, che chiede quindi «un intervento rapido e chiaro, tramite un Tavolo di lavoro nell’àmbito dell’Osservatorio, per evitare ogni possibile situazione di stallo»

Piena inclusione della disabilità nella gestione delle emergenze

«Le persone con disabilità devono poter accedere all’assistenza umanitaria e ai vari interventi alle stesse condizioni degli altri, ciò che richiede un approccio a doppio binario, combinando programmi generali inclusivi con interventi mirati per le stesse persone con disabilità»: partiranno da questo assunto le tre giornate di formazione online proposte da CBM Italia alle Organizzazioni Non Governative coinvolte nelle emergenze in loco e a tutti coloro che si occupano in Italia di progettazione in emergenza, per qualificarne l’intervento a tutela delle persone con disabilità

Linee Guida per predisporre i Progetti di Vita Individuale

“Progettare Qualità di Vita” ovvero “Una lettura ragionata delle Linee Guida realizzate da ANFFAS per la predisposizione dei Progetti di Vita individuali”: è questo il titolo di quello che il 23 maggio sarà un primo momento di confronto proposto dall’ANFFAS in modalità online, «per far comprendere come – spiegano dall’Associazione -, attraverso l’approfondita conoscenza dei contenuti delle Linee Guida e il corretto utilizzo del nostro software “Matrici ecologiche e dei sostegni 3.0”, si possa arrivare a costruire Progetti di Vita Individuali redatti nel rispetto di tutti i necessari elementi»

I sentieri, i linguaggi, le voci dell’inclusione

Non un corso di formazione per docenti tradizionale, ma un incontro con relatori d’eccezione, per dare spazio e voce a chi, di solito, non ne ha: sarà questo la settima edizione del seminario nazionale “I sentieri, i linguaggi, le voci dell’inclusione”, in programma per il 20 maggio a Francavilla al Mare (Chieti), proposto da alcuni istituti scolastici di Abruzzo e Molise, a partire dal Liceo Scientifico Galilei di Pescara, in collaborazione con l’Istituto Comprensivo 4 di Chieti, l’Istituto Comprensivo 3 di Pescara e l’Istituto Comprensivo Brigida di Termoli (Campobasso)

Nuovi PEI e Consiglio di Stato: ulteriori riflessioni su quella recente Sentenza

Le prospettive sono diverse e le analisi dissonanti, rispetto alle conseguenze di quella recente Sentenza con cui il Consiglio di Stato ha accolto il ricorso del Ministero dell’Istruzione e di quello dell’Economia e delle Finanze contro il pronunciamento del TAR del Lazio che aveva bocciato i nuovi PEI (Piani Educativi Individualizzati) e le correlate Linee Guida introdotte dal Decreto Interministeriale 182/20. E tuttavia, sia il Comitato #NoEsonero, sia Salvatore Nocera, che ne commenta le opinioni, puntano l’attenzione sul Ministero dell’Istruzione, chiedendone un urgente intervento

Indennità una tantum ai titolari di pensione

Come segnalato dal Centro Studi Giuridici HandyLex, nel Decreto Legge 50/22 (“Misure urgenti in materia di politiche energetiche nazionali, produttività delle imprese e attrazione degli investimenti, nonché in materia di politiche sociali e di crisi ucraina”), che affronterà ora il proprio percorso verso la conversione in Legge, vi è un articolo di interesse per le persone con disabilità (il 32°) che istituisce una indennità una tantum di 200 euro per pensionati e altre categorie di soggetti

Per dare gambe più robuste alla solidarietà

Un appello in dodici punti rivolto al Presidente della Repubblica, tramite il quale aprire un profondo dibattito nel mondo del sociale e del Terzo Settore, per ridare forza ad alcuni temi indispensabili, per far tornare a crescere i volontari, le loro forme organizzative autonome (piccole e grandi), e la loro capacità di incidere sul cambiamento necessario, in modo tale da dare gambe più robuste alla solidarietà: è quello presentato nei giorni scorsi dall’Associazione Luciano Tavazza, durante una conferenza stampa al Senato