Sin dalla prima pubblicazione, avvenuta nel 2014, avevamo dedicato ampio spazio a Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità, volume curato da Gloria Gagliardini, nel quale erano state raccolte alcune parti delle interviste rivolte a persone con disabilità e ai/alle loro caregiver familiari realizzate dal Gruppo Solidarietà, che ha sede a Moie di Maiolati Spontini (Ancona). Recentemente l’opera è stata aggiornata, riportando alcune delle interviste integrali, che sono state pubblicate nella rivista del Gruppo Solidarietà «Appunti sulle politiche sociali», e integrata con ulteriori storie raccolte dopo la prima edizione dell’opera, anch’esse ospitate da «Appunti sulle politiche sociali». Il risultato di questo lavoro ha portato ad una pubblicazione completamente rinnovata, dal titolo Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità. Le interviste integrali” (edizione aggiornata al 2021), interamente fruibile online e scaricabile gratuitamente.
Si tratta, spiegano dal Gruppo Solidarietà, di «ventidue interviste per far luce sui temi della disabilità e dell’assistenza vissute nella quotidianità attraverso le parole dei caregiver e delle persone disabili». Vediamone qui di seguito qualche frammento.
«La spinta evolutiva della mia vita è sempre stata questa: cercare di fare la mia vita e avere già la consapevolezza che avrei dovuto dedicarla agli altri: tu lo sai già da piccolo […]. I contesti sono fondamentali, l’ecologia del sistema, non la persona in sé. Non si può prendere in carico solo la persona; per questo ti dico è importante parlare con i fratelli, con le sorelle, con gli zii, con i nonni per poi avere un’idea globale di quello che è la condizione di disabilità», racconta Antonio Cuccaro, che fa l’educatore ed è il fratello maggiore di Ciro e Rosaria, entrambi con disabilità, in un’intervista a cura di Gloria Gagliardini (Raccontiamo noi l’inclusione. Per me Rosaria è una persona come tutte, vive una condizione umana, pagina 132).
«Davide è un ragazzo di 1 metro e 86 cm, per 97 kg. In questo periodo stiamo vivendo una fase difficile, non fa più nessuna attività, si è completamente isolato in casa. Lui ha 27 anni, per alcune cose è un bambino, ma ha il corpo e la forza di un uomo. All’età di 2 anni e mezzo circa, per un periodo ha smesso di parlare, ricordo un episodio che ha segnato la nostra vita: un giorno, mentre io ero al lavoro, si perse per la campagna intorno casa, era verso fine maggio, giugno. Lo cercammo dappertutto e pensavamo avesse perso l’orientamento tra i girasoli in fiore, invece era a 50 metri da casa sotto a un cipresso. Tutti lo chiamavano ma lui non rispondeva. Quello è stato il primo episodio in cui c’è stata una regressione del linguaggio che è durata dei mesi, poi un po’ ha ripreso, ora qualche parola la dice, i suoi bisogni li esprime, il suo è un “discorso ecolalico” si dice tecnicamente. Va un po’ forzato a esprimersi, con noi in casa parla poco»: Angelo Marini parla così del figlio Davide, un giovane uomo autistico (Progetto di vita? Tutto da fare! Quando, dell’inclusione, rimane un albero piantato nell’orto, pagina 95).
Il Gruppo Solidarietà ha iniziato a costituirsi in fase embrionale nel 1979, e da allora non ha mai smesso di essere un punto di riferimento per le persone con disabilità e le loro famiglie nelle Marche. Svolge trattazione documentaria sui temi della disabilità, pubblica la già citata rivista «Appunti sulle politiche sociali» e numerosi altri testi descrittivi e propositivi sulle politiche rivolte alle persone con disabilità. Ha ben compreso che l’unico modo per proporre politiche di qualità è stare in ascolto, coinvolgere i/le destinatari/e degli interventi. La pubblicazione che, con piacere, segnaliamo è una declinazione pratica di questo approccio. (Simona Lancioni)
Ricordiamo ancora il link al quale è possibile scaricare gratuitamente il volume Raccontiamo noi l’inclusione. Storie di disabilità. Le interviste integrali del Gruppo Solidarietà, con interviste curate da Gloria Gagliardini (edizione aggiornata al 2 dicembre 2021, 162 pagine). Segnaliamo anche che a suo tempo un paio delle storie raccontate nel libro sono state pubblicate in anteprima sulle nostre pagine (le si legga qui e qui). Per ulteriori informazioni: grusol@grusol.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche e integrazioni dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.