Presa in carico di una Malattia Rara e modelli di intervento bio-psico-sociale

«Il complesso quadro clinico della sindrome di Prader-Willi – patologia multisistemica rara e congenita, con una considerevole variabilità clinica, che rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica – e in particolare il deficit cognitivo e le problematiche comportamentali e psichiatriche, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di raggiungere un’autonomia personale, la partecipazione sociale e condurre una vita indipendente. È pertanto importante una buona relazione e collaborazione tra medico e familiari, chiarendo che nessuno dei problemi associati alla sindrome può essere gestito e risolto da un unico trattamento, ma che è necessario attuare un programma assistenziale e terapeutico multidisciplinare diversificato nelle diverse fasce d’età. Ed è inoltre fondamentale la presenza di una rete interdisciplinare tra ospedale e territorio nella quale interventi sanitari e riabilitativi contribuiscano a migliorare e a prevenire il quadro evolutivo, migliorando la partecipazione e l’inclusione. In tal modo, la sindrome di Prader-Willi potrebbe essere riletta come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità»: è quanto si legge nella presentazione dell’interessante incontro online intitolato La presa in carico multidisciplinare della sindrome di Prader-Willi: modello di interventi bio-psico-sociali per l’integrazione e l’inclusione, promosso per il pomeriggio di domani, 31 maggio (ore 16-19) dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia (a cura della componente del Veneto), con il patrocinio della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), della Federazione Italiana delle Associazioni Prader-Willi e della FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). (S.B.)