Rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, la miastenia grave (nota anche come miastenia gravis o più semplicemente come miastenia) non è una patologia ereditaria ma acquisita, può insorgere a qualunque età, e in particolare tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 negli uomini. In Europa la prevalenza di essa è stimata in un caso ogni 5.000 persone.
Con l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti di chi ne soffre, così come dei loro caregiver, è stato realizzato un Libro Bianco, ovvero un documento contenente una serie di raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formata e talvolta supportata psicologicamente.
Il Libro Bianco verrà presentato nel pomeriggio di domani, martedì 7 giugno (ore 17.30-19), in occasione dell’incontro online intitolato L’impatto della miastenia gravis su pazienti e caregiver: le evidenze a supporto, promosso dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AIM (Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV) e con il contributo non condizionante di argenx.
Al termine dell’incontro, i partecipanti potranno compilare un questionario, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali loro suggerimenti. (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro online di domani, 7 giugno. Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).