La recente Settimana Nazionale di Informazione sulla Sclerosi Multipla (se ne legga già ampiamente anche su queste pagine) è stata l’occasione per presentare un nuovo progetto realizzato grazie ai ricercatori dell’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e della sua Fondazione FISM, in collaborazione con la Società CT Solution di Genova e grazie al supporto legale dello studio FMS tax & Law firm avvocati e associati.
Si tratta di DIGICOG-MS, una app per l’autovalutazione delle funzioni cognitive nelle persone con sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative a disposizione delle persone diagnosticate, ma anche dei clinici. Con essa, infatti, sarà appunto possibile effettuare un’autovalutazione del proprio funzionamento cognitivo tramite smartphone e tablet, in modo facile, veloce, per monitorare in maniera continuativa e precisa nel tempo gli effetti della patologia sulle abilità cognitive e permettere quindi di pianificare strategie di gestione personalizzate.
La prima fase di DIGICOG-MS contiene al momento uno dei quattro test previsti e nello specifico il test di memoria visuospaziale cui si può accedere richiedendo un codice (tramite questo link). Seguirà lo sviluppo di altri test che intendono valutare memoria verbale, velocità di elaborazione dell’informazione e del linguaggio, ovvero le aree cognitive maggiormente colpite dalla sclerosi multipla.
«L’idea – spiega Jessica Podda, neuropsicologa e ricercatrice della FISM presso il Centro di Riabilitazione AISM di Genova – è anche quella di mettere a punto modalità di autovalutazione diverse: una, cioè, che possa essere eseguita dalla persona con sclerosi multipla in completa autonomia, l’altra guidata e supportata da remoto da un clinico, in modo tale da venire incontro anche alle diverse esigenze delle persone, non tutte con la stessa dimestichezza nei confronti delle tecnologie».
Da dire ancora che DIGICOG-MS può fornire informazioni anche ai caregiver cioè a coloro che seguono i pazienti. «Clinico, persona con sclerosi multipla e caregiver – sottolinea Podda – giocano nella stessa squadra. Ad esempio, se si ritiene opportuno modificare e adattare il contesto in cui vive il paziente, inserendo “aiuti esterni”, quali calendari, lavagne o contenitori personalizzati per le medicine, il caregiver dev’essere a conoscenza del quadro clinico della persona con sclerosi multipla e dei suoi bisogni riabilitativi».
«Questo progetto – ricordano dall’AISM – è nato durante il lockdown. Il Covid, infatti, ci ha obbligato a un cambio di paradigma, con le esperienze nell’utilizzo di soluzioni digitali per l’assistenza e la cura da remoto delle persone più fragili che durante la pandemia sono state positive. Nello specifico della sclerosi multipla, il numero delle soluzioni tecnologiche per lo screening, il monitoraggio e la riabilitazione da remoto dei disturbi cognitivi, quali software computerizzati, app e videogiochi è cresciuto in maniera esponenziale e i risultati sono decisamente incoraggianti. Tuttavia, la complessa eterogeneità dei sintomi e delle caratteristiche cliniche delle persone con sclerosi multipla (disturbi motori all’arto superiore, difficoltà visive e/o scarsa expertise digitale) evidenzia che non tutte le tecnologie sono adatte per tutti i pazienti. Da qui appunto il tentativo di sviluppare una app di autovalutazione del funzionamento cognitivo a distanza».
«Stiamo vivendo una trasformazione tecnologica e digitale nella medicina – afferma Giampaolo Brichetto, coordinatore della Ricerca in Riabilitazione nella FISM, direttore sanitario del Centro di Riabilitazione AISM Liguria e presidente eletto della rete europea RIMS (Rehabilitation In Multiple Sclerosis) – che porterà ad avere strumenti sempre più avanzati di valutazione della sclerosi multipla. Con la sua Fondazione FISM, l’AISM sta portando avanti vari progetti in questo àmbito, di cui fa parte anche DIGICOG-MS, che coinvolge aspetti tecnologici, ma anche di autogestione della patologia, tramite l’utilizzo di dati autoriportati dai pazienti. Questo ci permette di sviluppare un aspetto molto importante, ovvero la scienza della persona, cioè di come la persona percepisce la patologia, attraverso strumenti di reportistica di valore scientifico».
Detti anche “sintomi invisibili”, i disturbi cognitivi sono spesso difficili da riconoscere e comprendere. “Svogliata”, “disattenta”, “inaffidabile” sono gli appellativi più comuni attribuiti a una persona che presenta deficit cognitivi di attenzione e/o memoria. Ma dietro queste etichette si nascondono difficoltà reali che impattano negativamente sulla qualità di vita. Sono problemi che colpiscono dal 40 al 75% delle persone con sclerosi multipla e che possono emergere anche in assenza di evidenti disturbi motori, oltre ad essere spesso correlati a disturbi dell’umore come ansia e depressione. Le funzioni maggiormente colpite sono la velocità di elaborazione delle informazioni provenienti dall’ambiente circostante, l’attenzione e la concentrazione, la memoria e le funzioni esecutive. Necessitano pertanto di una diagnosi precoce e, a seguire, di un intervento di potenziamento personalizzato e mirato. (B.E. e S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.