È un percorso lungo e ricco di grandi novità, quello che sta accompagnando l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) verso la Giornata Mondiale sulla SLA di domani, 21 giugno. Dalla ricerca scientifica che ha annunciato per la prima volta l’efficacia di un farmaco in una forma genetica rara della malattia (se ne legga già anche sulle nostre pagine), alla testimonianza di Aldo, con l’emozionante visual poem intitolato I giorni alla finestra (se ne legga nel box in calce), racconto di vita condivisibile con quello delle 6.000 famiglie che corrono insieme ad Aldo, ogni giorno. E anche la tradizionale veleggiata Thalas che ieri, 19 giugno, ha visto per protagoniste le famiglie, gli ammalati e i volontari sulle onde della Marina di Salivoli a Piombino (Livorno).
Promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui l’AISLA fa parte come membro italiano, la Giornata Mondiale si celebra ogni anno, come detto, il 21 giugno, nel giorno del solstizio d’estate, data scelta non a caso, per esprimere la speranza in un punto di svolta per quanto concerne la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere finalmente la malattia.
«Una meta comune – sottolineano dall’AISLA – che ci ricorda quanto sia il “noi” a fare la differenza». «Il Global Day 2022 – dichiara infatti Fulvia Massimelli, presidente dell’Associazione – deve mettere a fuoco i grandi passi fatti nei termini della ricerca e nel sostegno alla cura delle persone malate di SLA. Sono emozionata all’idea di rivedere tante persone e tante famiglie, dopo questi anni di pandemia. Non sarà mai la malattia ad allontanarci e le iniziative promosse dalla nostra Associazione sono la prova concreta che insieme nessuno potrà mai ostacolarci. La nostra speranza è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti!».
«La SLA – ricordano ancora dall’AISLA – è una malattia talmente invalidante da stravolgere la vita non solo della persona malata, ma dell’intero nucleo familiare. Si tratta di migliaia di persone che, amorevolmente, si prendono cura del proprio caro assumendosi una responsabilità spossante, fatta di notti senza sonno; sacrificio della propria professionalità; isolamento sociale e usura del reddito. Recentemente la rivista “Nature Communication” ha pubblicato uno studio scientifico italo-americano, ove si fornisce una previsione sulla frequenza e la prevalenza della SLA nel mondo nei prossimi ventiquattro anni: ebbene, secondo tale studio, nel 2040 sarà del 32% l’aumento medio dei malati di SLA nel mondo. In particolare saranno le donne le più colpite dall’aumento (+40%) e in Italia i casi saliranno da 1.800 a 2.300 l’anno. Se è vero che non esiste attualmente un trattamento in grado di guarire dalla SLA, c’è tuttavia da dire che la ricerca è sempre più attiva e promettente».
Ricerca, assistenza e sostegno alle famiglie: sono queste le parole chiave della Giornata Mondiale, in un viaggio che va oltre ogni confine, anche dove c’è in corso una guerra, come ricorda Calaneet Balas, responsabile dell’International Alliance of ALS/MND: «Siamo particolarmente preoccupati – dichiara – per le persone affette da SLA coinvolte nel conflitto in Ucraina. A tal proposito stiamo lavorando a stretto contatto con i nostri partner delle parti interessate nelle organizzazioni affiliate, nell’industria e nelle organizzazioni non governative, per assicurarci di mantenere aperte le linee di comunicazione e aiutare nel miglior modo possibile».
L’Alleanza Internazionale, che quest’anno compie i suoi primi trent’anni di attività, promuove il Global Day anche sui social network attraverso l’hashtag #ALSMNDwithoutborders e uno dei modi per aderire all’evento è quello di portare con sé un fiordaliso blu, fiore di campo oramai molto raro, che fiorisce una sola volta l’anno, tra maggio e settembre.
Sono davvero numerose le iniziative promosse in questi giorni dall’AISLA nel nostro Paese, iniziative in presenza, ma anche online, come l’interessante webinar di mercoledì 22, intitolato Percorso per la comunicazione aumentativa alternativa nella persona con SLA, che focalizza l’attenzione sul ruolo e sul valore che lo strumento di comunicazione assume per la persona (se ne legga a questo link, ove sono anche presenti le modalità per iscriversi).
«In una visione in cui il diritto di parola è fondamentale per l’autodeterminazione della persona – concludono dall’AISLA -, lavoriamo per supportare i malati ad ottenere gli ausili necessari, il cui approvvigionamento è complesso ed articolato. La Giornata Mondiale, dunque, porta con sé messaggi di speranza, ma anche di fattiva concretezza, come dimostra, tra l’altro, il protocollo di intesa triennale con il Politecnico di Torino, grazie al quale abbiamo avviato un rapporto di collaborazione fatto di competenze e conoscenze per supportare la qualità della vita delle persone con SLA. Un modo per ribadire un concetto chiave: dietro il tempo che scorre, c’è sempre una persona che vive e questo non va mai dimenticato». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo delle iniziative promosse dall’AISLA in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA. Per ulteriori informazioni: Ufficio Stampa AISLA (Valentina Tomirotti, vtomirotti@aisla.it; Elisa Longo, elisa.longo@live.com).
I giorni alla finestra
Quale sarebbe la nostra vita se avessimo a disposizione solo una finestra per sentirci parte di un mondo che scorre? I giorni alla finestra è un video che racconta il viaggio onirico e di immaginazione che Aldo viveva grazie alla finestra della sua stanza. Il video stesso è stato proiettato l’11 giugno scorso in prima visione alle Tenute Lombardo di San Cataldo (Caltanissetta) ed è ora disponibile a tutti a questo link. Il soggetto di esso è tratto da un racconto breve edito dal Saggiatore e scritto dall’autrice siciliana Gabriella Sardo.
Dal suo letto, Aldo ex corridore siciliano a cui è stata diagnosticata la SLA), ad ogni risveglio provava a volare oltre la cornice di quella finestra, abbandonandosi ai ricordi lunghi di una vita, perdendosi nei racconti della moglie, cercando di lasciare i confini ristretti del suo corpo non più collaborativo per la malattia. Quella finestra per Aldo era lo spartiacque tra la realtà di una condizione e la voglia di vivere nel ricordo di una vita non condizionata: il tempo che vedeva scorrere dinnanzi a sé riusciva a sfiorare ancora la sua immaginazione. Ed eccolo correre con gli amici da bambino, con la ragazza che ha amato per tutta la vita. Un viaggio, una grande corsa verso la sua maratona ed il gruppo di amici che per lui, tutt’oggi, continuano a correre.
Scandendo i momenti della sua vita, i versi di questo visual poem accompagnano il pubblico in questo percorso, quello di un corridore di lunga distanza. Un racconto dal grande impatto emozionale, che unisce poesia ad immagini, parole a contenuto. Da qui, alcuni versi «Sulla terra/Passi leggeri nel vento che scompiglia/e da lontano un grido di vittoria» che evocano alla battaglia per la vita di cui Aldo è stato protagonista (a questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento).