Giornata delle Persone Sordocieche: una legge da cambiare e le città da colorare

Si stima che in Italia le persone con problematiche legate sia alla vista che all’udito siano circa 189.000 delle quali circa 108.000 sono di fatto confinate in casa, non essendo in grado di provvedere autonomamente a se stesse a causa della comorbilità di altre forme di disabilità.
A livello di Unione Europea, con l’approvazione della Dichiarazione sui Diritti delle Persone Sordocieche del 12 aprile 2004, l’Europarlamento ha riconosciuto la sordocecità quale disabilità distinta, invitando gli Stati Membri a riconoscere la specificità di questa forma di disabilità complessa e a garantire alle persone che ne sono colpite i conseguenti diritti e le tutele normative. Tali raccomandazioni hanno trovato attuazione nel nostro Paese con la Legge 107/10 (Misure per il riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche), che riconosce appunto la sordocecità come disabilità specifica unica, mentre in precedenza ci si riferiva alla sommatoria delle due minorazioni.

«Sebbene la Legge 107/10 – rappresenti un primo, fondamentale, passo per il riconoscimento dei diritti delle persone con sordocecità – sottolineano in una nota congiunta la Lega del Filo d’Oro e l’UICI (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti) -, vi sono ancora alcune significative incongruenze nella formulazione del quadro normativo che lo rendono inadeguato al fine di una tutela giuridica collettiva, capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive. In Italia, infatti, una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da compromettere il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai 12 anni».

«Si è quindi venuto a creare un limbo normativo – proseguono Lega del Filo d’Oro e UICI – che di fatto esclude il riconoscimento di un numero elevato di sordociechi, soprattutto se si considera che, secondo l’ISTAT, buona parte delle persone con problemi legati alla vista e all’udito riscontra tali minorazioni in età avanzata. Inoltre, stando alle ultime rilevazioni dell’INPS [richieste dalla stessa Lega del Filo d’Oro nel settembre dello scorso anno, N.d.R.], nonostante le persone pluriminorate che percepiscono contemporaneamente le prestazioni di invalidità civile, di cecità e di sordità siano 664 e siano oltre 8.000 i certificati di sordocecità prodotti dai medici legali INPS dal 2016 ad oggi, attualmente in Italia il numero di persone sordocieche riconosciute dll’INPS è pari a zero. Risulta dunque necessario e urgente rendere la legislazione vigente più attuale, adattandola a un contesto sociale in evoluzione in cui i moderni strumenti di comunicazione e di conoscenza devono garantire un processo inclusivo, dando la possibilità a tutte le persone sordocieche di realizzare se stesse e di accedere al mondo del lavoro».

Istituita nel 2018 dall’EDbU, l’Unione Europea dei Sordociechi, la Giornata delle Persone Sordocieche è stata fissata per il 27 giugno, data coincidente con quel 27 giugno 1880 in cui nacque Helen Keller, celebre scrittrice, attivista e insegnante statunitense, sordocieca dall’età di 19 mesi. L’evento, che oggi, 27 giugno, vive la sua quinta edizione, è promosso nel nostro Paese dall’UICI, in collaborazione con la Lega del Filo d’Oro, e ha segnatamente l’obiettivo di fare luce sulla condizione delle persone che vivono con questa disabilità sensoriale, al fine di garantir loro maggiore inclusione sociale, autodeterminazione e autonomia.
«L’attenzione a queste particolari situazioni è massima – ha dichiarato di recente Erika Stefani, ministra per le Disabilità – e dev’essere quotidiana, non soltanto in occasione della Giornata del 27 giugno. Bisogna infatti lavorare al fine di modernizzare i sistemi di tutela e di assistenza, affinché questi siano sempre più inclusivi e riescano a raggiungere tutti i cittadini che ne hanno diritto, risanando così le criticità conosciute e aggiungendo nuovi diritti a quelli già esistenti».
«Per garantire una maggiore inclusione e il pieno riconoscimento dei diritti delle persone sordocieche – afferma Rossano Bartoli, presidente della Fondazione Lega del Filo d’Oro – risulta essenziale fare chiarezza sull’applicazione della Legge 107/10 e promuovere un coordinamento efficace fra il livello centrale e le Regioni, per superare le discrasie operative. Le rilevazioni che la nostra organizzazione ha richiesto all’INPS mettono in evidenza come attualmente non siano state implementate in Italia infrastrutture e procedure tali da riconoscere le persone con sordocecità ai sensi della suddetta legge e, conseguentemente, che ad oggi nessuna persona contemporaneamente sorda e cieca sia riconosciuta come sordocieca. È dunque necessario che vengano riconosciute come sordocieche le persone affette da una minorazione totale o parziale combinata della vista e dell’udito, sia congenita che acquisita, che comporta difficoltà nell’orientamento e nella mobilità, nonché nell’accesso all’informazione e alla comunicazione».
«La Giornata delle Persone Sordocieche – conclude Mario Barbuto, presidente dell’UICI – costituisce soltanto un’occasione, anche se forse la più importante, per ribadire il nostro impegno accanto alle decine e decine di migliaia di persone interessate e colpite da questa disabilità complessa che ancora oggi non vedono riconosciuti a pieno la propria condizione specifica e i propri diritti. Urge pertanto una modifica della Legge 107/10 che non può più essere rinviata e per la quale chiediamo un impegno preciso al Governo e al Parlamento italiano. Parlare di disabilità, soprattutto di questi tempi, non è facile. Agire per la disabilità, purtroppo, è molto, molto più difficile. Per questo attendiamo risposte normative precise e azioni concrete di sostegno e supporto che non si debbono più procrastinare».

In realtà ci eravamo già occupati poco meno di due mesi fa, sulle nostre pagine, della Giornata della Persone Sordocieche, quando ci eravamo soffermati sullo Yarn Bombing (letteralmente “bombardamento di filati”), iniziativa globale avviata per la prima volta lo scorso anno dalla rete Deafblind International, «per dare vita – come aveva spiegato a suo tempo la Fondazione Lega del Filo d’Oro – a una vera e propria esplosione di colori che invada tanti Paesi, un variopinto “bombardamento di manufatti di filato”, per coinvolgere in modo divertente e creativo le persone sordocieche in un progetto artistico tattile su larga scala, abbattere i pregiudizi e sensibilizzare sulla sordocecità».
E anche a quest’anno è stata la Lega del Filo d’Oro a farsi promotrice in Italia della seconda edizione di Yarn Bombing, con l’obiettivo di animare un movimento ancora più grande di quello dello scorso anno, capace di aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sordocecità come disabilità unica e specifica a livello globale, ricordando i diritti delle persone sordocieche e promuovendoli in tutto il mondo.
Per questo, dunque, la Fondazione stessa ha invitato tutti e tutte a partecipare all’iniziativa a partire dal 29 maggio – data-simbolo anche questa, coincidente con l’anniversario di nascita della propria fondatrice Sabina Santilli – per arrivare alla giornata clou del 27 giugno. «Per partecipare – era stato l’invito della Lega del Filo d’Oro – basterà realizzare un manufatto di filato, ricordando di inserire anche un elemento color oro e di condividere una foto sui propri canali social, taggando la @legadelfilodoroonlus e , oltre ad inserire l’hashtag #perfiloepersegno. Con un gesto simbolico, si potrà sostenere la causa della nostra Fondazione, per un futuro migliore oltre il buio e il silenzio».
Ora, dunque, siamo giunti alla conclusione di quel percorso e in numerose città del nostro Paese (se ne legga ampiamente a questo link), i tantissimi manufatti realizzati verranno esposti in questi giorni, a partire proprio da Osimo (Ancona), la città dove nacque la Lega del Filo d’Oro.
«Per molti – afferma Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Fondazione Lega del Filo d’Oro – potrà sembrare una scelta curiosa quella di sensibilizzare sulla sordocecità attraverso un’esplosione di colori, ma in realtà vogliamo far capire che anche noi possiamo valicare gli oggettivi limiti sensoriali imposti dalla nostra disabilità e che la nostra vita ha il diritto di essere vissuta in maniera ricca, variopinta e fantasiosa, proprio come quella di chiunque altro. Ci teniamo inoltre particolarmente a ricordare il grande insegnamento che ci ha lasciato l’attivista sordocieca Helen Keller, della quale ricorre proprio il 27 giugno l’anniversario della nascita, e cioè che le cose più belle e importanti della vita non possono essere viste e nemmeno ascoltate: devono essere sentite con il cuore». (S.B.)