Quando viene meno la scuola, c’è spesso il nulla e non resta che “stare a casa”: è la realtà che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle Isole. Poco più del 13% ha un lavoro con un regolare contratto, e solo il 35% di tutti coloro che hanno una qualche attività lavorativa percepisce uno stipendio regolare. Il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, più che medico-assistenziale: educazione all’autonomia e alla vita indipendente sono le principali richieste d’intervento delle famiglie.
Sono questi i primi dati emersi dall’indagine Non uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale, condotta dal Censis insieme all’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), dati presentati nello scorso fine settimana durante il seminario Roma del 25 e 26 giugno scorsi, rivolto ai presidenti e agli operatori delle Sezioni AIPD coinvolte nello stesso progetto Non uno di meno (se ne legga anche sulle nostre pagine). Grazie a un’ampia nota diffusa dall’Ufficio Stampa dell’AIPD Nazionale, siamo in grado di proporre ai Lettori e alle Lettrici un’ampia sintesi di quanto emerso dall’indagine.
Un primo dato interessante riguarda la percezione del livello di disabilità da parte del caregiver: in tal senso, con l’aumentare dell’età della persona con sindrome di Down, aumenta anche il livello di gravità percepito. Oltre i 45 anni, la disabilità viene percepita come grave dal 20,9% degli interessati e come molto grave dal 18,6%, con una netta impennata rispetto alla fascia d’età 25-44, quando la disabilità è percepita grave dall’8,2 % e molto grave appena dall’1%.
«È questo un primo segno – commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale dell’AIPD, che ha seguito da vicino l’indagine – di come manchino servizi, supporti e in generale risposte soprattutto per gli adulti con sindrome di Down, ciò che indica una strada precisa alle Istituzioni e a noi Associazioni».
Altro dato interessante riguarda l’impatto della sindrome di Down sul lavoro del caregiver: risulta infatti che il 25,9% delle caregiver donna ha ridotto il lavoro (ad esempio part-time), mentre il 20,4% lo ha proprio lasciato o lo ha perso.
Riguardo alla diagnosi, sempre più spesso questa viene comunicata ai genitori fin dalla gravidanza e risulta, questa, una nuova conquista: ben il 46,4% dei genitori dei bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio, a fronte dell’appena 1.5% dei genitori tra i 25 e i 45 anni. «Questo – sottolinea Contardi – è merito del progresso della medicina e della diagnostica, ma anche segno importante della volontà di molti genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo avere appreso la notizia e della mutata immagine delle persone con sindrome di Down nella nostra società».
Alla domanda su quali siano le cose che più hanno aiutato i genitori ad affrontare positivamente la situazione nei primi tempi, la scelta ricade per lo più sul supporto relazionale di genitori, parenti e amici (circa il 40%) e sono le Associazioni (72%) la principale fonte di informazioni per le famiglie che ribadiscono l’importanza di sempre maggiore informazione nella società.
Riguardo ancora al contesto di vita, è da notare come solo l’1,2% del campione viva in una struttura residenziale, mentre la stragrande maggioranza abita nella propria casa.
«La famiglia – dichiara Ketty Vaccaro, responsabile dell’Area Salute e Welfare del Censis che ha realizzato la ricerca – rimane il soggetto centrale della presa in carico, a fronte di interventi molto parziali e concentrati su àmbiti ed età specifici. E non è un caso che il modello di convivenza di gran lunga prevalente passi, al crescere dell’età, dalla famiglia con genitori e altri fratelli a quello dove ci sono soltanto i genitori o solo uno, mentre sono poi chiamati in causa anche i fratelli, con cui vive il 26,1% degli ultraquarantaquattrenni. Una famiglia, talvolta sola, spesso disorientata, che indica tra le difficoltà maggiori quella di dover cercare autonomamente i servizi a cui rivolgersi e che denuncia la carenza sociale di informazioni corrette sulla sindrome di Down».
Ma cosa fanno esattamente le persone con sindrome di Down? La risposta a questo interrogativo varia a seconda della fascia d’età. Nello specifico, col passare degli anni, aumenta il tempo trascorso in casa o nel centro diurno. Fino a 14 anni, oltre il 90% del campione frequenta la scuola, mentre tra i 25 e i 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa. La situazione si aggrava dopo i 44 anni, quando appena il 9% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, ma ben il 44,8% “non fa nulla” e sta a casa. Indipendentemente dall’età, la tendenza a “stare a casa” è prevalente al Sud, dove riguarda ben il 33% del campione, a fronte dell’8,8% che dichiara di stare a casa nelle regioni del Nordest d’Italia.
Per quanto riguarda la scuola, le difficoltà dell’inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari (è questa la risposta prevalente, soprattutto quando si parla della fascia 15-24 anni), ma anche degli insegnanti di sostegno, specialmente dal campione tra 15 e 24 anni. È nelle scuole superiori, segnatamente, che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti e le studentesse con disabilità.
«La scuola – commenta Vaccaro – rimane una grande opportunità di inclusione sociale, ma si traduce spesso in un’occasione mancata. A conclusione del percorso scolastico e più in generale con il passaggio all’età adulta, si perdono i riferimenti e sfumano le opportunità, sia sul fronte dell’inserimento lavorativo che è ancora per pochi (15,8% degli over quindicenni), sia sul fronte delle relazioni con gli altri, dal momento che la frequentazione consueta e informale con gli amici, al di fuori di occasioni definite, è ancora una rarità».
La disponibilità di servizi dedicati è “a macchia di leopardo”: risultano presenti per il 63% degli intervistati a Nordest, a fronte del 34% al Sud e nelle Isole. Ancora molto carente è la disponibilità di servizi dedicati alle persone con disabilità intellettiva nelle Aziende Sanitarie Locali. Le terapie abilitative/riabilitative a cui ci si rivolge, infatti, sono soprattutto neuro e/o psico-motricità e logopedia (oltre l’80% nella fascia 0-6 anni), mentre, di nuovo, sembra non esserci pressoché nulla per gli over 44: appena il 7,9% ha accesso a una terapia occupazionale e il 3,8% alla psicoterapia.
La vita sociale si esprime per lo più in attività strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attività informali: oltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici, oltre il 60% non esce mai con amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attività sportive o simili. Il 24,4%, inoltre, ha una vita relazionale affettiva e il 2.5% ha una relazione sessuale, percentuale quest’ultima che sale a 4,3% tra i 25 e i 44 anni: «Segno che i tempi stanno cambiando – annota Contardi – e che ci stiamo lasciando alle spalle quella visione “angelicata e asessuata” delle persone con sindrome di Down che ha caratterizzato il passato».
Riguardo infine al lavoro, il 13,3% del campione ha un contratto da dipendente o da collaboratore: il 35% di questi percepisce un compenso minimo, il 35% un compenso normale.
In generale, le difficoltà principali incontrate dalla famiglia riguardano l’integrazione nella scuola e nella società (51%) e la fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%).
Molto significativi i dati sulle proposte d’intervento: la scelta ricade per lo più su progetti di educazione all’autonomia e alla vita indipendente (47,9%), sull’offerta di servizi per il tempo libero (42,3%) e su politiche d’inclusione lavorativa (35,5%) e presa in carico complessiva della persona (33,8%).
In continuità e coerenza con questo dato, c’è quello relativo alla cosa più importante che dovrebbe fare la società per le persone con sindrome di Down: ben il 53,3% chiede di «promuoverne l’autonomia e l’inserimento sociale e lavorativo», mentre appena il 4,6% domanda di «migliorare e potenziare i servizi medici e riabilitativi». «Segno evidente – commenta Contardi – che la domanda e il bisogno sono sociali, più che assistenziali. Un dato che dovrebbe far riflettere le Istituzioni sulle politiche da attuare e noi organizzazioni sul nostro ruolo e i nostri compiti per il futuro».
«Questa indagine – afferma in conclusione Gianfranco Salbini, presidente nazionale dell’AIPD – mette in risalto le reali condizioni delle persone con sindrome di Down ed evidenzia in tutti gli àmbiti quali siano le condizioni ottimali e quali le esigenze da attuare per rendere la vita sempre più sostenibile e dignitosa. È necessario lavorare su un’istruzione sempre più adeguata, perseguire l’inserimento lavorativo e completare il percorso di autonomia con la vita indipendente. La ricerca del Cnesis ci indica quali percorsi intraprendere e quali strumenti fornire per migliorare la condizione sociale delle persone con sindrome di Down». (S.B.)
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