Una partita di powerchair football (calcio in carrozzina)
Seguito passo dopo passo anche sulle nostre pagine, il progetto SMAspace, ovvero Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA, nato in piena pandemia come “piazza virtuale” dedicata all’atrofia muscolare spinale (SMA) – rara malattia degenerativa, prima causa di morte genetica infantile, che progressivamente indebolisce le capacità motorie e che colpisce soprattutto in età pediatrica – si è recentemente rinnovato con una nuova formula, trasformandosi da spazio virtuale a spazio fisico in presenza.
Ora, l’iniziativa promossa dall’Associazione Famiglie SMA, insieme all’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), arriverà domani, 2 luglio, a Roma (Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia, ore 11.30), questa volta in modalità phygital, ovvero con un’interazione sia nel mondo reale che in quello digitale, coinvolgendo adolescenti e adulti con la SMA, che insieme ai clinici si incontreranno ancora una volta “in piazza”, per raccontare e raccontarsi le proprie esperienze.
In questa occasione, però, ci sarà anche un’altra significativa novità: nel pomeriggio di domani, infatti (ore 15), e sempre presso la stessa sede dell’incontro mattutino, è in programma la #SMAspaceCup, mini torneo quadrangolare di powerchair football (calcio in carrozzina), disciplina della quale lo scorso anno la FIPPS (Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport) ha istituito il primo Campionato Nazionale, oltre a far nascere la Nazionale italiana che sarà impegnata prossimamente nel suo primo torneo internazionale.
Introdotto da Davide Pagnanelli, direttore della Comunicazione nella Fondazione Santa Lucia, il torneo vedrà la partecipazione delle squadre OltreSport Bari, Liberi di Sognare Napoli, Thunder Roma e Black Lions Venezia.
Tornando poi al programma previsto per la mattinata, saranno presenti Nicola Forcina, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva del Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre), che si soffermerà sull’importanza della fisioterapia per migliorare l’impatto delle terapie, mentre Beatrice Berti, neuropsichiatra infantile dello stesso Centro NEMO di Roma, si occuperà dei nuovi approcci terapeutici, per farne conoscere meglio i meccanismi di funzionamento.
Come ricordano da Famiglie SMA, «il nome SMAspace fa riferimento a una “piazza” virtuale molto in voga negli Anni 2000, pensando appunto a MySpace, uno dei primi social network della storia».
«SMASpace – sottolinea Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – vuole essere un luogo di aggregazione e intrattenimento, ma anche uno spazio informativo dedicato alla malattia. Per le persone con la SMA spesso il rapporto con lo specialista è limitato a visite periodiche, alcune figure professionali non vengono consultate e talvolta il paziente, accompagnato dai familiari, prova imbarazzo nel rivolgere determinate domande. In questo nuovo spazio, dunque, vogliamo che tutti si sentano al sicuro e a loro agio, dialogando con gli esperti su ogni aspetto della loro quotidianità. Essere consapevoli di se stessi, infatti, dei propri limiti così come delle proprie potenzialità, sentendosi soprattutto parte di una comunità, sono tra i nostri obiettivi primari».
«SMAspace – dichiara dal canto suo Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – è nato in piena pandemia, ma dopo due anni in cui i rapporti interpersonali si sono fortemente ridotti, era veramente necessario passare dallo spazio virtuale a quello fisico, per vedersi, ‘toccarsi’, comunicare e socializzare dal vivo, facendolo anche in chiave sportiva. Lo sport, infatti, rappresenta da sempre un momento ludico e di integrazione sociale, cosicché il mini torneo di powerchair football servirà anche ad avvicinare i giovani con SMA alla disciplina sportiva, facendo sì che il calcio, lo sport più popolare al mondo, sia accessibile a tutti, una cosa davvero straordinaria».
L’evento romano di SMAspace si avvarrà del patrocinio dell’ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili), dei Centri Clinici NEMO, del CIP (Comitato Italiano Paralimpico), del Comitato Laziale del CONI, della già citata FIPPS, della Fondazione Santa Lucia di Roma e della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). (S.B.)
Per partecipare agli eventi in presenza, fino a esaurimento posti, è necessario accreditarsi inviando una richiesta ad accrediti@osservatoriomalattierare.it, specificando nome e cognome. È possibile seguire l’incontro anche da remoto collegandosi a questo link. Per ogni ulteriore informazione: info@gdgpress.com (Michela Rossetti); melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).
