Una persona con malattia cronica e rara, insieme a una congiunta
Il mondo della scuola, le associazioni, i ricercatori, le istituzioni, la cittadinanza in generale: tutti sono invitati a partecipare al progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, con il finanziamento del Ministero della Salute, nell’àmbito di un accordo di collaborazione, allo scopo di migliorare appunto la vita delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie, e potranno farlo attraverso la raccolta di idee, soluzioni e tecnologie, inerenti ad una delle seguenti aree: mobilità; autonomia; comunicazione; abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
All’iniziativa, che è stata presentata qualche giorno fa nel corso di un incontro online (se ne legga il nostro lancio), tutti, come detto, potranno contribuire, fino al 30 ottobre prossimo, utilizzando strumenti diversi, quali testi, immagini, video, audio o esposizioni in PowerPoint.
Come si legge nel bando, «le Malattie Rare sono un ampio e vario gruppo di condizioni (più di 8.000) e colpiscono circa una persona ogni 2.000 abitanti. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Solo per un piccolo numero di Malattie Rare la terapia è risolutiva, per molte, invece, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica e psichica e di rieducazione. Avere una Malattia Rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipazione sociale, con riduzione dell’autonomia e bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane. La disabilità può riguardare la sfera intellettiva, psichica, motoria, comunicativo-relazionale, comportamentale e sensoriale (specie udito e vista). Cercare di affrontare i problemi di salute e le disabilità delle persone con malattie rare significa trovare soluzioni appropriate alle loro necessità, per la piena realizzazione del loro progetto di vita».
Con il progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare, si cercherà dunque di fare emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie, per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno, contribuendo tutti insieme a migliorare la vita delle persone coinvolte in questi problemi e delle loro famiglie. (S.B.)
La partecipazione al progetto Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con Malattie Rare è libera e gratuita, aperta a tutte le persone interessate, senza limiti di età, secondo i criteri specificati nel bando (disponibile a questo link). Il termine per l’invio dei contributi è quello del 30 ottobre e ciascuno potrà inviarne uno o più di uno. Ogni ulteriore informazione o approfondimento è disponibile nel sito dedicato al progetto.
