Grande accoglienza per “Hai mai visto un unicorno?”, corto dedicato alla SMA

Alla fine di luglio, in occasione del Festival Giffoni Next Generation, rassegna di Giffoni Innovation Hub, è stato presentato il cortometraggio intitolato Hai mai visto un unicorno?, prodotto dall’Associazione Famiglie SMA, dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) e da GoGo Frames, per la regia di Antonella Sabatino e Stefano Blasi (il trailer è visibile a questo link).
In esso si accendono i riflettori su due famiglie che convivono con la SMA (atrofia muscolare spinale), patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie.
Alla proiezione, che ha avuto una grande accoglienza, e al dibattito successivo hanno partecipato circa duecento ragazzi e ragazze, che si sono confrontati con i relatori su diversi temi, tra cui la disabilità e le difficoltà quotidiane da affrontare, il linguaggio corretto per parlarne e l’importanza della scienza. In particolare di come quest’ultima sia in grado di cambiare radicalmente la storia della malattia e la vita di chi ne è interessato.
Il corto è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies.

I piccoli protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio, che hanno la SMA di tipo 1, ovvero la forma più severa della patologia. Nel raccontarne le storie il film si divide tra Milano e Bari: Aurora con il padre Antonio, in partenza per un fine settimana padre-figlia sul Lago Maggiore; Antonio con i genitori Tiziana e Nicola, nella loro quotidianità.
Le storie si intrecciano senza incontrarsi mai, tra visite e fisioterapia, ma anche giostrine, picnic e un momento di relax in riva al lago. Si alternano i sentimenti di preoccupazione, speranza e amore; c’è la presenza di una malattia, ma anche molti momenti di evasione, i giochi che riempiono la vita di ogni bambino. Tutti aspetti che spingono lo spettatore a identificarsi, riflettendo sulle inevitabili diversità e somiglianze di chi convive con la SMA.
Coprotagonista silenziosa è la scienza, che negli ultimi anni è riuscita a cambiare la storia di una patologia, quale appunto la SMA, che per lo meno fino al 2017 non aveva terapie, mentre oggi può contare su diverse opzioni efficaci. Le voci (e i volti) scientifici che ne parlano sono i dottori Emilio Albamonte e Marika Pane.

L’obiettivo del documentario è indubbiamente quello di far conoscere al pubblico la SMA, ma anche sensibilizzare su ciò che la disabilità significa nella vita di tutti i giorni e modificarne la percezione nella società. Dalla difficoltà nel percorrere una strada, anche breve, per i limiti imposti dalle barriere architettoniche, alla necessità di trovare il giusto linguaggio per parlarne, Aurora e Antonio – insieme ai genitori – accompagnano lo spettatore in questo mondo, mostrando quali siano i loro limiti, ma anche tutte le straordinarie risorse per superarli e conviverci.
«All’interno della nostra comunità – afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA – la speranza sta conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo alla ricerca, poiché già da qualche anno assistiamo a cambiamenti davvero epocali. Quello di cui abbiamo bisogno ora è che la stessa energia e positività si rifletta all’interno della nostra società. I nostri problemi sono sì diversi, ma anche simili, a quelli di chiunque altro e a tal proposito, un cortometraggio che ci racconti, e l’opportunità di presentarlo al pubblico del Giffoni Next Genration, è un passo importante verso questa direzione».

La SMA, come accennato in precedenza, è una malattia genetica rara che colpisce un neonato ogni 10.000 e si stima che in Italia ne nascano ogni anni circa 40/50 bambini affetti. A fronte di questa definizione e dei dati, quindi, la percezione è che riguardi poche persone, ma la prospettiva cambia completamente, se guardata attraverso la lente delle Malattie Rare in generale: nel nostro Paese, infatti, i Malati Rari sono compresi tra 2 milioni e 3 milioni e mezzo, di cui il 70% sono bambini.
«Negli ultimi anni – spiega Francesca Gasbarri, digital and social media dell’OMAR – abbiamo cercato di cambiare la narrazione sulla disabilità, fornendo un punto di vista diverso sulle Malattie Rare. Abbiamo infatti messo al centro le persone, le loro storie, la loro quotidianità. Oggi protagonisti nostro racconto sono due bambini di nome Antonio e Aurora, i sogni e le speranze di due famiglie e i nuovi orizzonti di vita resi possibili dai progressi della scienza».

In particolare, la SMA di tipo 1, dalla quale sono interessati Aurora e Antonio, è la forma più severa della patologia, che prima dell’avvento dei recenti trattamenti terapeutici, non consentiva ai bambini di sopravvivere oltre l’anno e mezzo circa di età. I due protagonisti del cortometraggio dimostrano quindi i grandi passi avanti della ricerca, se è vero che oggi, con una diagnosi eseguita tempestivamente dopo la nascita, è possibile accedere a terapie capaci di modificare il decorso naturale della malattia. Aurora e Antonio, infatti, hanno avuto accesso alla terapia genica e il loro futuro sarà molto diverso da quanto lo sarebbe stato sino a pochi anni fa.
«Negli ultimi anni – sottolinea Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NEMO di Milano (NeuroMuscular Omnicentre) – la ricerca sulla SMA ha realmente cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove. Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo». (Simona Lancioni)