26 Agosto 2022 - Superando

Le Malattie Rare incontrano la politica

Negli ultimi anni l’attenzione per le Malattie Rare è aumentata, ma i bisogni insoddisfatti sono ancora numerosi, molti dei quali condivisi con il più vasto bacino di chi vive con una disabilità: per questo l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’AMR (Alleanza Malattie Rare), ha organizzato per il 5 settembre l’evento online “Le Malattie Rare incontrano la politica”, confronto con i responsabili Sanità delle varie forze politiche, per sottoporre le proprie istanze, con l’auspicio che esse possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo Governo

Persone con sindrome di Down in moto per l’Italia, contro ogni stereotipo

Dal 3 settembre a Palermo fino al 5 ottobre a Roma, sei giovani con la sindrome di Down saliranno a turno a bordo di una Harley Davidson guidata da Gian Piero Papasodero, ideatore del progetto, e percorreranno le strade d’Italia, toccando ben trentatré città: sarà questo l’ottava edizione della “Route21 Chromosome on the Road”, ovvero il giro d’Italia in moto con le persone con sindrome di Down, iniziativa organizzata dall’Associazione Diversa-Mente, per sfidare l’omologazione e gli stereotipi che spesso incasellano le persone con sindrome di Down, impedendo di vedere la loro unicità

Le croci da sopportare e il diritto a una vita degna di essere chiamata tale

«Durante la mia infanzia – scrive Rosa Mauro – mi dicevano che “Dio non dà mai una croce senza dare le possibilità di sopportarla”, senza però tenere conto del cambiamento, legge fondamentale della natura. Oggi mio figlio Giovanni è un uomo con autismo che come ogni altro avrebbe diritto ad una vita degna di essere chiamata tale, senza che questo dipendesse dalla famiglia i cui componenti avrebbero anch’essi diritto a una vita in cui vi fosse il riposo e un termine al lavoro di essere genitori o fratelli. Dipende da un mondo ipocrita che dovrebbe finalmente cominciare a lavorare seriamente»

I robot e la terapia comportamentale assistita per i bambini con autismo

«I bambini autistici percepiscono un robot come meno intimidatorio di un essere umano, capace di aiutarli ad apprendere in modo migliore le nozioni che vengono loro veicolate»: lo sostiene l’interessante studio di un gruppo di ricercatori coordinati da Giovanni Pioggia, ingegnere responsabile dell’IRIB (Istituto per la Ricerca e l’Innovazione Biomedica) del CNR di Messina. In tal senso, dunque, i robot stessi sono stati identificati come buoni strumenti da introdurre all’interno della terapia comportamentale assistita rivolta ai piccoli con disturbo dello spettro autistico

Un bilancio delle politiche sociali nella Legislatura che si va a chiudere

«Con lo scioglimento anticipato delle Camere, molti sono i provvedimenti rimasti in sospeso per le politiche sociali, preannunciati con specifiche Leggi Delega (famiglia, persone con disabilità), e con la pluriennalità dei programmi sociali approvati. In ogni caso, essi richiedono obbligatoriamente la loro attuazione e osservanza da parte del Parlamento eletto nella prossima legislatura»: lo scrive tra l’altro Luigi Colombini in un’ampia e approfondita trattazione intitolata “Lo svolgimento delle politiche sociali nella XVIII legislatura”, di cui suggeriamo senz’altro la consultazione

Tanti testimonial paralimpici per “Allinparty”, festa di sport e inclusione

In luglio a Pescara la terza edizione di “Allinparty” aveva dato appuntamento a Milazzo (Messina) per la fine di agosto e ora è arrivato il momento di vivere in Sicilia una nuova grande festa di sport e inclusione nell’imminente weekend e fino a tutta domenica 28. Più di quindici le discipline previste e aperte a tutti, persone con e senza disabilità, ma anche tanti testimonial paralimpici che arriveranno nella località mamertina, grazie anche al prezioso patrocinio del CIP (Comitato Italiano Paralimpico)

Chiediamo a tutti i leader politici un confronto sui temi della disabilità

«Chiediamo a tutti i leader politici in campo il 25 settembre per le elezioni – scrive Vincenzo Falabella, presidente della Federazione FISH – un confronto pubblico con la nostra Federazione, per declinare in impegni precisi quei segnali di attenzione alla disabilità che abbiamo ravvisato nei programmi elettorali, se non in un vero e proprio contratto da sottoscrivere con l’intero movimento associativo delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che obblighi chi andrà al governo a dare concretezza alle pari opportunità e all’inclusione sociale delle stesse persone con disabilità»