È questo il tema del 12° Concorso Fotografico “Andrea Pierotti”, cui tutti possono partecipare fino al 30 settembre, iniziativa promossa dalla Sezione UILDM della Versilia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che la lanciò nel 2011 per onorare la memoria di Andrea Pierotti, persona con distrofia muscolare scomparsa a 41 anni, che per molti anni fu Presidente di quella stessa Sezione
«Negli ultimi anni, grazie al crescente progresso tecnologico, vi è stato un rinnovato interesse per le malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, neuropatie periferiche e anche miopatie metaboliche e SLA) e, in particolare, l’attenzione dei ricercatori si è focalizzata sulla ricerca di terapie efficaci»: di questo si parlerà il 22 e 23 settembre a Brescia, nel convegno “La terapia delle malattie neuromuscolari: attualità e prospettive”, promosso dal Centro NEMO di Brescia, da NemoLab, dall’Università e dagli Spedali Civili della città lombarda
Domani, 20 settembre, la competizione online, il 6 ottobre la sfida tra i finalisti, con un premio finale di 5.000 euro: sono le tappe conclusive del “Rare Disease Hackathon”, iniziativa giunta alla sua sesta edizione, nata per portare benessere, vantaggio e soluzioni innovative alla comunità delle persone con Malattia Rara, con tanti studenti universitari, ricercatori, informatici, designer, comunicatori e sanitari che si metteranno in gioco per cogliere la sfida
Si chiamerà così, dopodomani, 21 settembre, a Roma, l’incontro, che verrà anche diffuso in diretta streaming, durante il quale l’Associazione Terzjus, Osservatorio di Diritto del Terzo Settore, della Filantropia e dell’Impresa, di cui la Federazione FISH è tra i soci fondatori, presenterà il proprio Report 2022, presentazione seguita da due focus specifici, dedicati rispettivamente a “Uno sguardo dall’interno. Confronto tra le reti associative di rappresentanza e di servizio” e a “Uno sguardo dall’esterno: come i media e la stampa raccontano il Terzo Settore”
Pubblicate dal Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità, le “Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza” puntano a guidare gli Stati che hanno ratificato la Convenzione ONU nel realizzare il diritto delle persone con disabilità a vivere in modo indipendente e incluse nella comunità, fornendo anche le basi per i processi di deistituzionalizzazione. È un testo importante anche per un Paese come il nostro, dove sin troppo spesso per le persone con disabilità l’unica alternativa alle cure della famiglia continua ad essere proprio l’istituzionalizzazione
La FISH Piemonte (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) ha organizzato per il pomeriggio di domani, 20 settembre, un dibattito pre-elettorale sui temi legati alle politiche attive sulla disabilità, aperto ai rappresentanti di tutte le formazioni in lizza alle votazioni del prossimo 25 settembre, che accetteranno di parteciparvi. L’incontro potrà essere seguito anche in diretta streaming
Quante saranno alle prossime elezioni del 25 settembre le persone con disabilità candidate a far parte della prossima Legislatura? A nostra conoscenza decisamente poche, come avevamo dovuto rilevare anche in occasione delle elezioni del 2018. Le presentiamo sinteticamente in ordine alfabetico, pronti naturalmente ad integrare il nostro elenco con altri nomi di candidati con disabilità che ci verranno eventualmente segnalati, anche in àmbito di elezioni regionali, dove esse si svolgeranno, al fine di garantire la stessa parità di visibilità a tutti e tutte
Nel corso di questa settimana che porterà alle elezioni politiche nazionali del 25 settembre, la Federazione FISH incontrerà i vari esponenti politici che ne hanno raccolto l’appello, per un confronto indipendente, trasparente e super partes, chiedendo loro di sottoscrivere i punti principali del proprio documento “Le politiche future per la disabilità. Un nuovo welfare per tutti. Diritti, Inclusione Sociale e Pari Opportunità”. I vari incontri verranno poi diffusi pubblicamente il 23 settembre, durante un evento in streaming aperto a tutti
