Una delle foto di Giovanni Diffidenti che compongono la mostra “NonChiamatemiMorbo”
Sono già state ventuno le tappe, seguite via via anche sulle nostre pagine, della mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.
Ora, dopo due anni dal primo debutto proprio in Trentino, si tornerà domani, 21 settembre, a Rovereto, presso l’Urban Center della città, con la collaborazione dell’Associazione Parkinson Trento.
Novità di questo nuovo appuntamento sarà il coinvolgimento di alcuni istituti scolastici del territorio, primo tra tutti l’Istituto di Istruzione Superiore don Milani, con l’obiettivo di favorire la conoscenza della malattia Parkinson, a cominciare dall’abolizione del termine “morbo”, ma anche di raccontare alle nuove generazioni le sfide affrontate da pazienti e caregiver, fornendo competenze relative all’accoglienza e alla narrazione sanitarie, offrendo altresì un’esperienza di lavoro tanto arricchente quanto alternativa. Las stessa Associazione Parkinson Trento, infatti, ha proposto alle classi quinte del Don Milani uno specifico progetto formativo su Scuola e Parkinson, oltre ad avere attivato con l’Istituto Pavoniano Artigianelli per le Arti Grafiche di Trento un innovativo percorso formativo dedicato alla fotografia in àmbito socio-sanitario.
L’evento inaugurale della mostra, dunque, che si fermerà a Rovereto fino al 2 ottobre, è in programma, come detto, per domani, mercoledì 21 settembre (ore 15) e per l’occasione vi sarà anche la tavola rotonda denominata Parkinson e Telemedicina: quale futuro per il Trentino.
Da segnalare infine, nella medesima sede, l’altro evento in programmazione per il pomeriggio di sabato 24 (ore 15), vale a dire il dibattito Quattro chiacchiere sul Parkinson. (S.B.)
Sia l’inaugurazione di domani, 21 settembre, che l’evento del 24 (a ingresso libero) verranno anche diffusi in diretta streaming sui canali Facebook e YouTube dell’Associazione Parkinson Trento e sul canale YouTube della Confederazione Parkinson Italia. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: segreteria@parkinson-italia.it.
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
