I protagonisti del video “Tutta un’altra SMA”
A molti e molte saranno sicuramente rimaste impresse le campagne di sensibilizzazione dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), sia per i loro toni ironici, sia perché hanno coinvolto testimonial noti al grande pubblico, figure come Checco Zalone, Vittorio Brumotti, Saverio Raimondo e Michela Giraud.
Tutta un’altra SMA: è questo il nome della nuova campagna, lanciata nei giorni scorsi e che proseguirà fino al 9 ottobre, mantenendo il registro ironico che è diventato, come detto, la cifra delle campagne di Famiglie SMA, ma senza coinvolgere alcun personaggio noto. Infatti, nel breve video che è al centro dell’iniziativa (a questo link), i protagonisti e le protagoniste – persone diverse per età e genere che convivono con la SMA quotidianamente e medici – sono ripresi mentre attendono l’arrivo di un personaggio famoso, che però non arriverà, suscitando una delusione generale.
La clip è realizzata dall’agenzia Cookies & Partners con la direzione creativa di Francesca Mudanò e Andrea di Castri, e mira a valorizzare il lavoro dell’Associazione che sta al fianco delle persone con la SMA da più di vent’anni, organizzando convegni, pubblicando una rivista («SMAgazine»), sostenendo una rete di centri clinici specializzati – i Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) – e promuovendo il progetto per lo screening neonatale esteso che ha cambiato la storia clinica della patologia. Proprio in ragione della propria storia, lo spot invita a sostenere le attività dell’Associazione attraverso il numero solidale 45585.
«La SMA aveva una triste fama: prima causa di morte genetica infantile. Una frase che grazie ai progressi della scienza da qualche anno non sentiamo più – ha dichiarato all’Agenzia “Redattore Sociale” Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA –. La qualità della vita è migliorata, grazie a interventi sempre più tempestivi e nuove terapie. Quest’anno siamo particolarmente orgogliosi dei tanti progetti realizzati e dopo ventun anni di attività, abbiamo deciso di essere noi in prima persona i “testimonial” della campagna 2022».
Si tratta di un aspetto, quello dei cambiamenti intervenuti negli anni, che l’Associazione illustra con chiarezza sul proprio sito, dove si legge: «La SMA è una malattia genetica rara in cui si perdono progressivamente le capacità motorie, l’atrofia muscolare spinale colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la patologia), rendendo difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. Se tuttavia fino al 2017 non esistevano terapie per contrastarla, oggi se ne possono contare ben tre, tra cui la prima terapia genica e la prima a somministrazione orale. Tre armi impensabili fino a qualche anno fa, tanto più efficaci quanto prima somministrate. Per questo ci battiamo da tempo per lo screening neonatale esteso: un test genetico effettuato alla nascita, gratuito, che consente la diagnosi precoce e un intervento terapeutico prima che si manifestino i sintomi e si producano i danni gravi e irreversibili tipici della patologia. Avviato nel Lazio e in Toscana dal 2019, è oggi una realtà anche in Liguria, Piemonte e Puglia, e da settembre lo sarà in Campania, Lombardia e Marche».
«Grazie alle donazioni – concludono dall’Associazione – promuoviamo dunque lo screening neonatale e ci impegnamo a garantire un equo accesso alle cure, sostenendo i Centri Clinici NEMO, specializzati in malattie neuromuscolari, ad oggi sei in tutta Italia. Tra i nostri obiettivi primari, inoltre, vi è il sostegno a una vita indipendente grazie al corso per assistenti personali (più di 60 persone formate lo scorso anno): una professionalità spesso difficile da individuare perché si richiedono capacità specifiche, una buona empatia, ma anche la sensibilità di saper rispettare i confini e l’autonomia dell’altro».
Fino al 25 settembre, la campagna di Famiglie SMA si avvarrà del sostegno di Rai per la Sostenibilità – ESG con il supporto informativo dei canali editoriali Rai. Mentre il 1° e il 2 ottobre sarà possibile sostenere l’Associazione acquistando una “SMAglietta”, ossia una t-shirt con il logo dell’Associazione, che sarà presente nelle principali piazze italiane. (Simona Lancioni)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Michela Rossetti (info@gdgpress.com).
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.
