«Il vissuto dei fratelli e delle sorelle di persone con disabilità è caratterizzato dalla difficoltà di codificare e gestire sentimenti di rabbia, tristezza e sofferenza che spesso sfociano in un senso di isolamento. Sono i cosiddetti Rare Siblings, ovvero i fratelli e le sorelle di bambini o bambine con Malattie Rare, che possono incontrare ancora più difficoltà risposte a quanto accade per altre patologie, a causa della minore conoscenza, della minore possibilità di scambio e di confronto con altre famiglie, portando quindi ad un ulteriore isolamento»: così dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), viene presentato l’evento formativo intitolato Il pediatra, le Malattie Rare e i siblings, in programma per martedì 10 ottobre a Roma (Auditorium San Paolo dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, ore 9.30-14), ma che si potrà seguire anche in diretta su YouTube (a questo link), organizzato dall’OMAR stesso, insieme all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e alla SIP (Società Italiana di Pediatria).
«Scopo principale dell’incontro – spiegano i promotori – sarà quello di approfondire le problematiche che affrontano le famiglie nell’àmbito della quotidianità e prevenire gli eventuali problemi psicologici e sociali ai quali possono andare incontro i Rare Siblings. In tal senso saranno ascoltate le loro esperienze e le loro storie e si risponderà anche all’esigenza di formazione in tal senso dei pediatri, che rivestono un ruolo determinante nella presa in carico di tutti i componenti del nucleo familiare». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro. Per ogni ulteriore informazione: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).