«La crisi, anzi le crisi, che stiamo vivendo e che sono sotto i riflettori non spengano l’attenzione sui diritti delle persone con sindrome di Down»: è questo l’appello lanciato dall’AIPD (Associazione Italiana Persone Down), in vista della Giornata Nazionale delle Persone con Sindrome di Down del 9 ottobre e già diffuso nei giorni scorsi tramite i social, con una campagna di comunicazione che ricorda appunto l’impegno di tale Associazione per la difesa e l’affermazione dei diritti.
La richiesta esplicita, quindi, rivolta direttamente a quello che sarà il nuovo Governo è di «non interrompere questo cammino verso la piena inclusione e la cittadinanza attiva delle persone con sindrome di Down, un cammino solo in parte compiuto, ma che richiede ogni giorno un nuovo passo avanti, per non tornare indietro», come dichiara Gianfranco Salbini, presidente dell’AIPD, che aggiunge: «Leggo con sconcerto la notizia della violentissima aggressione nei confronti di un ragazzo con sindrome di Down, a Roma, nel quartiere della Garbatella. Questo episodio, per fortuna isolato, a pochi giorni dalla Giornata nazionale, evidenzia uno stato sociale fortemente compromesso e mette in luce come l’attenzione per il diritto fondamentale all’inclusione debba restare alta. Noi, come Associazione, non intendiamo abbassare la guardia: continueremo infatti a promuovere percorsi di autonomia per garantire una vita indipendente e ricca, tramite gli strumenti dell’inclusione scolastica e lavorativa, capaci di gratificare “la persona” e non “il disabile”».
Per quanto detto, dunque, l’AIPD ha scelto di porre proprio il tema dei diritti al centro della Giornata Nazionale del 9 ottobre e lo ha fatto attraverso un’illustrazione donata dal vignettista Mauro Biani e qui a fianco riprodotta, ove un bambino soffia su un fiore, a voler diffondere l’idea espressa nella didascalia, ovvero «I diritti, se vuoi, sono una cosa semplice e bella, da condividere con tutti».
Ma di quali diritti esattamente si parla? L’AIPD ne ha scelti alcuni, declinandoli giorno dopo giorno attraverso fotografie e brevi testi che raccontano piccole grandi storie, piccoli grandi progetti.
Il lavoro, innanzitutto, perché tra le persone con la sindrome di Down che appartengono alla rete dell’AIPD, solo il 13% circa dei maggiorenni lavora con regolare contratto, mentre sono molti di più quelli che potrebbero farlo. Ed è dimostrato, anche grazie alla rete europea Valueable, recentemente selezionata anche per un prestigioso riconoscimento internazionale (se ne legga sulle nostre pagine), quanto i lavoratori con sindrome di Down facciano bene all’azienda che li assume e ai colleghi che incontrano. In tal senso, l’Associazione si impegna ogni giorno per promuovere e offrire percorsi di inserimento professionale, che partono dalla formazione, passano per il tirocinio e a volte sfociano in un contratto a tempo indeterminato.
Strettamente legato al diritto al lavoro, vi è poi quello a una piena e attiva cittadinanza: tante, infatti, sono le persone con sindrome di Down che anche in occasione delle ultime elezioni del 25 settembre, sono state formate e accompagnate dall’AIPD verso il libero esercizio del proprio diritto di voto, attraverso l’illustrazione dei programmi e delle modalità di voto in linguaggio altamente comprensibile.
E ancora, il delicato e fondamentale campo dell’affettività. Se infatti le persone con sindrome di Down ambiscono e hanno quindi diritto a una vita pubblica, hanno anche quello a una vita privata piena. Pertanto proprio il diritto all’affettività è un altro tema su cui l’AIPD accende i riflettori nell’imminenza della Giornata Nazionale.
La possibilità e il diritto delle persone con la sindrome di Down a una vita affettiva e di coppia è stata tra l’altro raccontata recentemente e testimoniata dal docufilm Come una vera coppia, girato da Christian Angeli per l’AIPD (se ne legga la nostra ampia presentazione), ma già molti anni fa, con il film A proposito di sentimenti di Daniele Segre, l’Associazione aveva parlato di sindrome di Down e affettività, quando tale tema era ancora pienamente un tabù.
«Affinché tutto questo sia possibile – sottolineano dall’AIPD -, e non solo a parole, occorre che sia riconosciuto il diritto delle persone con sindrome di Down ad avere una propria casa: tramite le numerose esperienze di sperimentazione della vita autonoma, infatti, questo diritto viene costruito ogni giorno all’interno delle nostre Sezioni ed è un diritto, così come quello al lavoro, che seppure teoricamente riconosciuto, si scontra ancora con pregiudizi e resistenze, come ben dimostrano storie quale quella di Paolo Sesana e Carlotta Sganga, fidanzati da quattro anni, che non riescono a trovare una casa in affitto per loro.
Autonomia, però, non significa solo avere una casa, ma anche sapersi muovere da casa. E infatti un altro dei diritti declinati dall’AIPD in questi giorni è quello alla mobilità. A tal proposito, per garantire alle persone con sindrome di Down la possibilità e la capacità di muoversi con competenza nella propria città e nel mondo, l’Associazione conduce corsi di educazione all’autonomia e progetti come La mia casa è il mondo in cui, anche tramite la sinergia con altre Associazioni ed enti, i soci entrano e imparano ad abitare con competenza il proprio territorio.
E da ultimo, ma non certo ultimo, anzi a monte di tutti questi diritti e della possibilità di esercitarli, vi è quello alla scuola e a un’istruzione inclusiva.
Dai dati raccolti dall’AIPD e dal Censis, attraverso un recente questionario, per quanto la scuola italiana sia tra le più inclusive, non mancano le difficoltà, indicate dalle famiglie soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari (è questa la risposta prevalente, soprattutto quando si parla della fascia 15-24 anni), ma anche degli insegnanti di sostegno. Evidentemente è nelle scuole superiori che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilità.
«Le condizioni delle persone con sindrome di Down – conclude Salbini, tirando le somme del tutto – sono decisamente migliorate negli ultimi quarant’anni, grazie soprattutto all’impegno di associazioni e famiglie. Ora, in questo contesto di grave crisi economica e sociale, all’avvio di una nuova legislatura nel nostro Paese, chiediamo che i diritti restino una priorità e che il cammino percorso fin qui non si arresti, ma possa continuare spedito verso il traguardo della piena inclusione. Chiediamo quindi al nuovo Governo di ascoltare con attenzione le richieste che arrivano dalle nostre famiglie e i bisogni che anche l’indagine condotta con il Censis hanno evidenziato. Occorre infatti continuare a costruire progetti, percorsi e contesti per le persone con sindrome di Down, specialmente per gli adulti, che attualmente trovano, in Italia e non solo, poche e insufficienti opportunità per essere cittadini attivi, come potrebbero, dovrebbero e vorrebbero essere».
Da ricordare, infine, che sabato 8 e domenica 9 le Sezioni dell’AIPD saranno presenti nelle piazze di oltre trenta città italiane, per proporre la loro tradizionale tavoletta di cioccolato (a questo link è presente l’elenco aggiornato delle varie postazioni). Una maggiore copertura mediatica dell’evento, inoltre, sarà garantita dal protocollo d’intesa sottoscritto con la Direzione di Rai Pubblica Utilità. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimenti: ufficiostampaaipd@gmail.com.