Una caregiver familiare insieme al congiunto, persona con grave malattia invalidante
«Alla luce di questo importante pronunciamento, riteniamo che, unitamente ai provvedimenti in via di emanazione attraverso i Decreti Attuativi della Legge Delega in materia di disabilità [Legge 227/21, N.d.R.], che superano ampiamente i rilievi posti dal Comitato stesso, non sia più rinviabile procedere all’adozione di un’apposita legge che riconosca la figura del caregiver familiare e ne preveda adeguati sostegni»: così dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) viene commentata la Decisione di cui ci siamo già ampiamente occupati in altra parte del giornale, con cui il 3 ottobre scorso il Comitato ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità ha accolto il ricorso di una caregiver familiare italiana, riscontrando che «l’incapacità dell’Italia di fornire servizi di sostegno individualizzati a una famiglia di persone con disabilità è discriminatoria, viola i diritti alla vita familiare, a vivere in modo indipendente e ad avere un tenore di vita adeguato».
La proposta dell’ANFFAS è quella di ripartire dal testo della Proposta di Legge unificata che più soggetti, tra cui la stessa ANFFAS, avevano depositato nel luglio del 2020 presso l’XI Commissione Permanente Affari Sociali del Senato, in occasione delle audizioni sul Disegno di Legge AS 1461 (Disposizioni per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare).
«In buona sostanza – sottolineano dall’Associazione – non si tratta di realizzare una semplice “legge cornice” che poi si traduca nell’ennesima presa in giro per i caregiver, ma di mettere mano a una legge quadro nazionale che, grazie ad un apposito e capiente fondo stanziato a livello centrale, metta in atto una serie di soluzioni diversificate, spaziando dall’accesso ai servizi di sollievo appositamente dedicati ai caregiver, al riconoscimento economico e previdenziale (soprattutto delle mamme che spesso devono, loro malgrado, abbandonare il lavoro per dedicare la loro vita ai propri cari con gravi disabilità), alla previsione di sistemi assicurativi rivolti sia al caregiver che alla persona con disabilità e alla costruzione e sostegno di risorse informali che i territori possono attivare e promuovere, anche grazie all’attivo coinvolgimento degli Enti del Terzo Settore e delle reti di volontariato».
«Un intervento legislativo – aggiungono dall’ANFFAS – che dovrebbe tendere principalmente a costruire un chiaro ed esigibile sistema integrato di supporti, sostegni e servizi, per consentire ai caregiver familiari di poter assolvere al meglio alla loro funzione, ma allo stesso tempo di non dover rinunciare ai propri spazi di vita o comprimerli, sacrificando Qualità di Vita, attività lavorative o professionali ed autorealizzazione. Questo, tra l’altro, era anche il tenore di quanto da noi espresso, congiuntamente con le Federazioni FISH e FAND, dopo un incontro nel marzo dello scorso anno con l’allora neoeletta ministro per le Disabilità Erika Stefani [se ne legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.]».
«Alla luce di quanto dichiarato dal Comitato ONU – afferma Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – il cui merito va alla famiglia che si è battuta per questo sacrosanto diritto, il nostro auspicio è che la risonanza di tale decisione richiami concretamente all’azione le forze politiche e le esorti a prendere finalmente in seria considerazione la complessità del tema, adottando un’apposita legge, adeguatamente finanziata, e tenendo conto delle istanze delle famiglie e delle loro Associazioni di rappresentanza. Infatti, non smetteremo mai di ripetere che ancora troppo spesso le famiglie di persone con disabilità sono lasciate sole ad affrontare delle realtà assai complesse con servizi e sostegni inadeguati o totalmente mancanti, costringendo molto spesso soprattutto le mamme a una sorta di “arresti domiciliari”, senza avere mai commesso alcun reato».
«Ci appelliamo infine al prossimo Governo e al nuovo Parlamento – conclude Speziale – affinché, in stretta collaborazione con le Associazioni maggiormente rappresentative delle famiglie e le loro Federazioni, si provveda in ottemperanza a quanto descritto dal Comitato ONU a sanare questo vulnus normativo, riconoscendo finalmente ai caregiver familiari i propri diritti e conseguentemente contribuire a migliorarne la Qualità di Vita unitamente a quella dei propri congiunti con disabilità». (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.
