«Lo scorso anno abbiamo festeggiato sessant’anni di attività, un anniversario importante per la nostra realtà associativa, celebrato in un momento di difficoltà per il nostro Paese, segnato dalla pandemia e dalla crisi economica. Questo 2022 rappresenta per la nostra comunità il passaggio dalla celebrazione delle conquiste al ritorno alla normalità, il ritorno ad essere risorse attive delle comunità. Ma non si tratta solo di questo. Vogliamo infatti trasmettere l’idea che ciò che viene considerato straordinario per una persona con disabilità – laurearsi, avere una famiglia, un lavoro, uscire di casa – dovrebbe essere in realtà assolutamente normale. Ecco perché il nostro impegno quest’anno si è concentrato nel sostegno alle attività delle nostre Sezioni, attraverso il progetto E.RE. – Esistenze Resilienti [se ne legga già ampiamente anche su queste pagine, N.d.R.], nato appunto per dare sostenibilità e futuro ai servizi che la UILDM offre gratuitamente ai propri soci e utenti con malattie neuromuscolari. Servizi che aiutano a garantire il diritto alla salute e all’inclusione sociale»: lo dichiara Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), che in tutta questa settimana vive la propria Giornata Nazionale, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, all’insegna del messaggio Sostienici, basta il tempo di un battito d’ali, evento che intende raccontare l’impegno di questa Associazione, ormai da oltre sei decenni al fianco delle persone con disabilità e portavoce dei loro diritti. «Lottare per i diritti di chi ha una distrofia muscolare – aggiunge infatti Rasconi – significa lavorare per garantire quotidianamente servizi fondamentali come trasporto, assistenza e formazione per volontari, famiglie e caregiver».
In questa settimana, dunque, i volontari della UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire le “latte di caffè UILDM” illustrate dall’artista Fabio Magnasciutti, raccogliendo fondi per il citato progetto E.RE. – Esistenze Resilienti. Nello specifico, i contributi raccolti serviranno a finanziare 1.100.000 chilometri di trasporto annuale con mezzi attrezzati, offrire a 20.000 persone una formazione specifica nell’àmbito delle malattie neuromuscolari e garantire un migliaio di ore di consulenza sociale e/o medica a chi si rivolge a UILDM.
Anche lo spot realizzato per la Giornata Nazionale di quest’anno (disponibile a questo link) racconta il desiderio di ritorno alla normalità e di quotidianità attraverso le storie di Caterina e delle sue amiche che giocano in un parco inclusivo, Michela e il suo impegno nel lavoro, Mario e la sua passione per il powerchair hockey. A dare voce a Caterina, Michela e Mario sono Gabriele Corsi, Furio Corsetti e Giorgio Daviddi, ovvero il Trio Medusa, che per il terzo anno consecutivo ha scelto di essere a fianco della UILDM.
L’evento di questa settimana, ricordiamo in conclusione, darà l’avvio ufficiale a una delle attività previste dal progetto E.RE. – Esistenze Resilienti, ossia il servizio UILDM Risponde, che si concretizzerà in uno Sportello Medico e uno Sociale, voluti per informare le persone con disabilità, le famiglie, i caregiver e il personale sanitario sulla presa in carico medica e sociale delle persone con patologie neuromuscolari.
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono infatti circa duecento diverse patologie ereditarie di origine genetica che colpiscono circa 40.000 persone in Italia. Sono malattie degenerative che hanno un impatto notevole sulla vita delle famiglie, dal punto di vista sanitario, sociale ed economico. L’obiettivo di UILDM Risponde è favorire segnatamente una corretta comunicazione su queste patologie e sulle loro implicazioni e facilitare la condivisione delle informazioni nell’àmbito della disabilità. (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ampio approfondimento sulla Giornata Nazionale UILDM 2022. Per ogni ulteriore informazione: uildmcomunicazione@uildm.it (Alessandra Piva e Chiara Santato).