Fibrosi cistica: dieci anni di traguardi e le nuove prospettive

Sta per tornare in presenza il Forum Italiano sulla Fibrosi Cistica, iniziativa promossa dalla LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica) e giunta alla sua decima edizione, che costituisce il principale appuntamento nel nostro Paese su tale patologia, ove vengono presentate le più aggiornate informazioni, le novità terapeutiche e le prospettive della ricerca, nonché le attività della stessa LIFC in favore dei pazienti e delle loro famiglie. Accadrà dopodomani, sabato 22 ottobre e domenica 23 a Roma (Hotel Quirinale, Via Nazionale, 7), per dare vita, come sottolineano dalla LIFC, «a un momento utile a ritrovarsi, pronti a ripercorrere un pezzo di strada insieme verso nuovi traguardi per le persone con fibrosi cistica, oltreché per ripercorrere i risultati finora raggiunti».
«Sarà un viaggio ideale – aggiungono ancora dalla LIFC – a partire dal 2012, per mettere in evidenza i traguardi raggiunti per la qualità della vita dei pazienti, l’impatto significativo dell’arrivo dei modulatori nelle cure e i progressi clinici verso soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e che siano davvero per tutti. Tutte tematiche che riteniamo di grande interesse e che allo stesso tempo serviranno a raccontare i nostri impegni per il domani, perché i successi raggiunti, sia di ordine medico terapeutico, che legati alle tutele sociali, saranno successi veri solo quando ogni persona con fibrosi cistica ne potrà beneficiare».

Nel dettaglio del programma, il pomeriggio di sabato 22 – che prevede tra l’altro in apertura anche un intervento di Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – sarà dedicato a diversi aspetti delle attività dell’Associazione, sia in àmbito italiano che europeo, oltreché alle nuove opportunità create grazie alle partnership con le principali realtà del mondo del lavoro per le cosiddette “categorie protette” e all’intesa con il CONI per rimarcare l’efficacia dello sport a supporto delle terapie. Senza tralasciare un aspetto fondamentale per chi operi nel Terzo Settore, con una sessione dedicata all’analisi della trasformazione del volontariato.
La giornata di domenica 23, invece, si aprirà con una tavola rotonda in cui medici e psicologi racconteranno gli impatti che una diagnosi di fibrosi cistica può avere sulla famiglia di un neonato – con particolare attenzione al fenomeno dei cosiddetti sibling, i fratelli e le sorelle  – su un adolescente e su un paziente già adulto.
Verranno quindi resi noti i vincitori della Borsa di Studio Luigi Maiuri, che quest’anno permetterà a quattro giovani studenti di proseguire il loro percorso post laurea.
E ancora, verrà offerta una fotografia aggiornata sulla fibrosi cistica in Italia, con la presentazione dei dati del RIFC (Registro Italiano Fibrosi Cistica), per chiudere con una sessione dal sapore fortemente emozionale, riguardante l’importanza delle varie realtà regionali, per sottolineare il valore di essere uniti, allo scopo di raggiungere un obiettivo comune.

Patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, la fibrosi cistica è causata dalla mutazione del gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso. Quest’ultimo chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, facendo sì che i cibi non possano essere digeriti e assimilati. (S.B.)