Si parlerà di questo, dopodomani, 27 ottobre, durante il nuovo incontro nell’àmbito della seconda edizione di “Non siete soli”, ciclo di appuntamenti online gratuiti e aperti a tutti, avviati già lo scorso anno da un’idea della Confederazione Parkinson Italia e della Fondazione Fresco Parkinson Institute, iniziativa rivolta alle persone con la malattia di Parkinson, nonché ai loro familiari e ai caregiver
I dati disponibili sulla disabilità sono pubblicati in formati non accessibili a tutti, a volte sono “nascosti” all’interno di report, sparpagliati su più piattaforme o perfino incompleti. Anch’essi, dunque, si possono definire “disabilitati”, a causa di limiti imposti dal contesto, così come le stesse persone con disabilità. Da questa riflessione è nata Disabled Data (“Dati Disabilitati”), piattaforma digitale che propone una prima mappatura dei dati stessi, realizzata per agevolarne la lettura, nonché l’analisi critica e la messa a disposizione per l’adozione di politiche efficaci
Un generatore gratuito di slogan pubblicitari: lo ha scovato in Internet Gianni Minasso, che provando ad infilarvi alcuni termini appartenenti al mondo della disabilità, lo ha reso il “bersaglio” di questa nuova incursione nella sua rubrica “A 32 denti (Sorridere è lecito, approvare è cortesia)”, uno spazio che ormai da nove anni siamo ben lieti di ospitare, fatto di pungente ironia, di grottesco e talora della comicità più o meno involontaria che, come ogni altra faccenda umana, può riguardare anche il mondo della disabilità
«Tra le sfide da affrontare per il nuovo Ministro della Salute Orazio Schillaci ci sono anche quelle riguardanti le istanze di circa 2 milioni di persone con Malattia Rara e delle loro Associazioni»: a dirlo è Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’Osservatorio Malattie Rare, ricordando per altro che Schillaci conosce già bene il mondo della Malattie Rare e che potrà contare su un alleato quale il Comitato Nazionale Malattie Rare, «nella cui relazione di fine anno – sottolinea – sarebbe bello poter scrivere che il Testo Unico sulle Malattie Rare è stato attuato in larga parte»
Così Salvatore Di Giglia, già consigliere nazionale della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), definisce Lina Chiaffoni, recentemente scomparsa, che di tale Associazione fu realmente una figura “storica” e una vera e propria colonna per tanti anni, oltre ad essere tra i principali protagonisti dell’arrivo in Italia di Telethon. «Tanti genitori come me di bimbi con distrofia muscolare – scrive Di Giglia -, di allora, ma anche di oggi, resteranno sempre grati a Lina Chiaffoni, per la sua grande capacità di saperci trasmettere il suo “credo nella ricerca e nella scienza”»
Sarà questo il tema del quarto webinar, su otto previsti in totale, nell’àmbito del percorso di formazione online promosso dal progetto “Non uno di meno” dell’AIPD Nazionale (Associazione Italiana Persone Down) e rivolto ai presidenti e agli operatori delle sedi AIPD, ma aperto anche a tutte le altre famiglie che intendano parteciparvi. L’appuntamento è per il pomeriggio del 27 ottobre
La manifestazione del Covid non è differente nelle persone con lesione midollare e, nella maggior parte dei casi, l’infezione non peggiora l’esito funzionale finale: sono solo alcune delle conclusioni contenute nella tesi di laurea di Francesca Ciardulli, fisiatra dell’Istituto Riabilitativo di Montecatone (Imola), che ha presentato i dati preliminari di uno studio multicentrico, condotto in collaborazione con altre strutture. Uno studio i cui risultati, tra l’altro, potranno rivelarsi utili per una migliore gestione della terapia medico-riabilitativa delle persone con lesione midollare
Promuovere un modello innovativo di accessibilità e inclusività delle pratiche di turismo e tempo libero, ovvero l’accesso al turismo, alla cultura e allo sport per le persone con disabilità e malattie rare: avevamo sintetizzato sostanzialmente così, lo scorso anno, l’obiettivo del progetto “SiPuò. Pratiche di accessibilità”, iniziativa promossa dalle organizzazioni APMARR, AST e UILDM di Mazara del Vallo (Trapani), con la consulenza tecnica di CERPA Italia. Nel corso di una conferenza stampa virtuale, in programma per domani, 26 ottobre, verrà presentato il rapporto conclusivo del progetto
Sono ore di vigilia per un evento sempre seguito anche da «Superando.it», ovvero il Festival della Cooperazione Internazionale, che già da alcuni giorni, in realtà, sta animando una serie di località della Puglia, con alcune iniziative prefestival, ma che in esse vivrà il proprio programma principale da domani, 26 ottobre, fino a domenica 30, con numerosi incontri, dibattiti e riflessioni, in presenza e online, all’insegna del tema generale “Energie mediterranee per fare pace”. E durante le prossime giornate, di pace, cooperazione internazionale e disabilità si parlerà in vari momenti
