«Al centro di tutto -è stato sottolineato in numerose occasioni dall’ANFFAS – c’è la persona, che non dev’essere mai confusa con la sua malattia»
Oltre a portare alla riconferma di Roberto Speziale alla Presidenza, e alla trasformazione dell’organizzazione in Ente di terzo Settore-Associazione di Promozione Sociale, con l’entrata a pieno titolo nel mondo del Terzo Settore, la recente Assemblea Nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) ha fatto registrare l’arrivo di molti nomi nuovi ai vertici e soprattutto di un’ampia partecipazione dei giovani “rappresentanti ANFFAS”, all’insegna di un ricambio generazionale che porterà nuova linfa, consentendo di proseguire al meglio il lavoro svolto fino ad oggi dai rappresentanti “storici” dell’Associazione.
Come poi segnalato nei giorni scorsi anche sulle nostre pagine, durante l’Assemblea si è dato avvio a una nuova Ricerca-Azione, indagine curata dall’ANFFAS Lombardia e dall’Università Cattolica del Sacro Cuore, «una ricerca – spiegano dall’ANFFAS Nazionale – quanto mai attuale, considerato il contesto di criticità complessiva in cui ci troviamo, contesto che è andato ulteriormente peggiorando non solo a causa del Covid, ma anche a seguito dei terribili eventi in Ucraina le cui conseguenze in termini di aumenti dei costi energetici e di carenza di materie prime ricadranno sui già fragili sistemi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali per la presa in carico delle persone con disabilità».
«Cosa sono i servizi senza i diritti?»: questa la domanda, con una risposta precisa emersa dall’Assemblea dell’ANFFAS: «I servizi senza diritti producono esclusione». Ed è proprio partendo da questo concetto che l’Associazione tutta si è interrogata sulla capacità di risposta dell’attuale sistema di servizi ai bisogni e alle aspettative delle persone con disabilità, risposte che tengano conto di un contesto modificatosi improvvisamente e radicalmente, presentando oggi elementi di assoluta novità e transizione.
Come si legge infatti nella presentazione della Ricerca-Azione, «Le restrizioni sociali degli anni passati hanno determinato effetti negativi rispetto a domìni di Qualità di Vita già tipicamente fragili per le persone con disabilità, come, ad esempio, quello relativo all’inclusione sociale. La crisi economica porta con sé una crisi sociale sempre più diffusa che si riflette su tutto il sistema, dalle famiglie ai servizi nel loro complesso, con il rischio di una tangibile contrazione dei diritti delle persone più fragili e dell’accesso ai sostegni necessari».
Relatori della Ricerca-Azione sono stati Emilio Rota, Maria Villa Allegri e Giovanni Daverio, rispettivamente presidente, vicepresidente e consulente dell’ANFFAS Lombardia, oltreché, Daverio, consigliere della Fondazione Piatti a marchio ANFFAS; Angelo Nuzzo, consulente tecnico dell’ANFFAS Lombardia e presidente della Cooperativa Radici nel Fiume a marchio ANFFAS; Matteo Moscatelli, ricercatore della Facoltà di Psicologia del Centro di Ateneo Studi e Ricerche sulla Famiglia dell’Università Cattolica; Nicoletta Pavesi, docente associata nella Facoltà di Scienze Politiche e Sociali (Dipartimento di Sociologia) del medesimo Ateneo.
Essi hanno messo in evidenza come «non sia più procrastinabile il modificare un sistema di servizi che ad oggi prevede un’offerta statica di prassi e prestazioni desuete e cristallizzate assolutamente non utili al miglioramento della Qualità di Vita delle persone con disabilità e come sia fondamentale creare invece un nuovo àmbito di intervento che riesca realmente a rispondere alle necessità delle persone con disabilità, fissando uno standard di processo, per riconvertire gli attuali servizi semi-residenziali e residenziali in chiave inclusiva e superare così nei diversi contesti, familiari, residenziali ecc., situazioni segreganti o istituzionalizzanti, anche attraverso iniziative che promuovano la progressiva deistituzionalizzazione verso soluzioni dell’abitare possibile per le persone con disabilità ad alta complessità».
La Ricerca-Azione si basa sostanzialmente sul pensiero culturale che la stessa ANFFAS ha contribuito a costruire negli anni, ossia il porre le persone al centro di tutto, tramite il progetto individuale e i necessari sostegni, una logica di lettura innovativa, questa, che ora si ritiene necessario applicare concretamente. A tal proposito, l’indagine, avviata recentemente, sta cercando di fotografare i servizi attuali alla persona, sia all’interno che al di fuori dell’ANFFAS, oltre al livello della qualità della vita in quegli stessi servizi e le modalità in cui essi vengono erogati.
Entrando ulteriormente nel dettaglio, la ricerca si pone gli obiettivi di costruire linee di indirizzo per il superamento della frammentazione dell’assistenza sanitaria e sociale territoriale, riuscendo a mettere al centro la co-progettazione del Progetto di Vita, per migliorare la Qualità di Vita; riconoscere l’importanza della dimensione comunitaria quale àmbito territoriale di intervento in cui si “connette” il sistema delle risposte ai bisogni delle persone con disabilità; costruire un set di indicatori, per innovare i contenuti del Progetto Individuale e il processo di co-progettazione in una logica dialogica e condivisa; creare proposte di miglioramento degli elementi strutturali, organizzativi e gestionali delle unità d’offerta, per garantire l’effettiva realizzazione del Progetto di Vita e determinare il livello e i criteri per la determinazione del “budget di progetto”, con il concorso di risorse pubbliche di natura diversa (sociale, sanitaria ecc.).
Ricerca-Azione, va segnalato infine, durerà fino al 2024, con il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità e in particolare di quelle con disabilità intellettive, ma anche motorie e sensoriali, dei caregiver e degli operatori, per capire e valutare gli obiettivi, le preferenze, il benessere e la vita quotidiana delle persone con disabilità.
Durante l’Assemblea, l’ex ministra per le Disabilità Erika Stefani ha ricordato come negli anni scorsi vi siano state numerose e proficue interlocuzioni con l’ANFFAS. Ha pertanto ringraziato l’Associazione per avere contribuito al raggiungimento di molti obiettivi importanti per le persone con disabilità e le loro famiglie, prima tra tutti la Legge Delega al Governo in materia di disabilità (Legge 227/21), sottolineando in tal senso l’importanza proprio della coprogettazione, quale modalità operativa da seguire verso l’attuazione della stessa Legge Delega.
Anche Giampiero Griffo, coordinatore del Comitato Tecnico-Scientifico dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità, ha ricordato la capacità dell’ANFFAS di incidere realmente nel sistema, ciò che sarà fondamentale soprattutto nella prospettiva della realizzazione del prossimo terzo Programma di Azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità.
Con i loro interventi, invece, Vincenzo Falabella, presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e Vanessa Pallucchi, portavoce del Forum Nazionale del Terzo Settore, organismi ai quali entrambi l’ANFFAS aderisce, si sono focalizzati sulla nuova realtà del Terzo Settore e sull’importanza dell’unità e della coesione tra gli Enti che lo compongono per raggiungere gli obiettivi comuni, evidenziando anch’essi l’apporto dell’ANFFAS anche in questi àmbiti.
E da ultimo, ma non ultimo, nel quadro della presentazione del Codice e Manuale di Qualità e Autocontrollo di ANFFAS, il riconfermato presidente dell’Associazione Roberto Speziale ha ricordato che con la frase «Per essere ANFFAS nel Terzo Settore è necessario saper portare il Terzo Settore in ANFFAS», si è voluto «porre l’accento su come sia importante essere “cittadinanza attiva”, cercando di essere il più possibile coesi per il perseguimento del bene comune attraverso le forme di organizzazione che compongono il Terzo Settore, un pensiero che deve entrare in ANFFAS in questo momento di forte cambiamento».
Tornando ai vari passaggi dell’Assemblea, durante la stessa si sono susseguiti interventi tematici sulla Riforma del Terzo Settore, con Gianfranco de Robertis, consulente legale dell’ANFFAS Nazionale, sul Codice di Qualità e Autocontrollo ANFFAS, a cura di Michele Imperiali e Alessia Maria Gatto, rispettivamente presidente del Comitato Tecnico Scientifico e consulente legale dell’ANFFAS Nazionale, nonché sulle attuali progettualità dell’Associazione, tra cui AAA – Antenne Antidiscriminazione Attive (Marco Faini, consulente dell’ANFFAS Nazionale), AI COACH e SKILLS II (Silvia Sanfilippo, collaboratrice dell’ANFFAS Nazionale), INCLUSI (Giulia Cascio, collaboratrice del Consorzio La Rosa Blu), Accendiamo i riflettori (Barbara Bentivogli, presidente dell’ANFFAS Emilia Romagna), Accademia ANFFAS (Emanuela Bertini, direttrice generale dell’ANFFAS Nazionale).
Degni di nota, inoltre, anche gli interventi di Enrico Delle Serre, portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana degli Autorappresentanti in Movimento), che ha illustrato le richieste dei gruppi di Autorappresentanti ANFFAS al nuovo Direttivo dell’Associazione, quello di Alessandro Parisi, coordinatore della neocostituita Consulta ANFFAS Giovani, che ha illustrato le prossime attività di questo organismo e quello di Giandario Storace, presidente del Consorzio La Rosa Blu, sul Contratto Collettivo Nazionale di Lavoro e sulle varie criticità gestionali.
«Cambiamento, impegno, sfide, innovazione», come le parole chiave dell’Assemblea evidenziate nel suo discorso conclusivo da Speziale, che ha dichiarato: «I prossimi saranno quattro anni molto impegnativi, ma anche esaltanti, che ci vedranno ancora in prima linea per raggiungere traguardi comuni nell’unico interesse di tutte le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, e delle loro famiglie, sempre più proiettati in un futuro inclusivo con pari opportunità e pari diritti». (S.B.)
Gli atti presentati nel corso dell’Assemblea dell’ANFFAS e la registrazione della sessione pubblica, con la presentazione della Ricerca-Azione, sono disponibili nel sito dell’Associazione (a questo link). Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@anffas.net.
