Una delle belle foto di Giovanni Diffidenti che compongono la mostra “NonChiamatemiMorbo”
Sono già state più di venti le tappe, seguite via via anche sulle nostre pagine, della mostra fotografica “parlante” NonChiamatemiMorbo, lanciata a suo tempo dalla Confederazione Parkinson Italia, insieme all’omonima campagna, per «sensibilizzare gli italiani sulla necessità di sradicare lo stigma e l’ignoranza che circondano la malattia di Parkinson, favorirne la diagnosi precoce, educare il coming out, nonché promuovere i diritti delle persone con Parkinson alle cure, all’inclusione sociale e a perseguire una migliore qualità della vita».
Una mostra definita “parlante”, ricordiamo, in quanto, grazie ad un’apposita app, i visitatori vengono accompagnati nel racconto di numerose storie di resistenza alla malattia di Parkinson (corredate dalle belle immagini di Giovanni Diffidenti), dalle voci dei noti attori Claudio Bisio e Lella Costa.
In queste settimane, anche in vista della Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson del 26 novembre, c’è una doppia uscita per la mostra in Lombardia e in Toscana.
A Cremona, esattamente, NonChiamatemiMorbo, in versione maxi teli, è già presente dal 15 novembre e lo sarà fino al 15 dicembre presso il Museo Civico di Storia Naturale, grazie alla collaborazione, con la Confederazione Parkinson Italia, della locale Associazione Parkinson La Tartaruga e di altri Enti e Associazioni del territorio, oltreché con il patrocinio del Comune e dell’Azienda Socio Sanitaria Territoriale di Cremona.
L’inaugurazione ufficiale avverrà per altro nella mattinata di martedì 22 novembre (ore 11.30), alla presenza del Sindaco e delle Istituzioni della città. Vi parteciperanno anche Italo Galetti, che presenterà il libro Io e il Parkinson ed Elena Aiani che racconterà la sua vita con il Parkinson attraverso il libro di poesie Maschere.
Il 10 dicembre, infine (ore 10.30), è in programma, sempre presso la sede della mostra, il convegno denominato Modello di cura integrativa, in collaborazione con la Confederazione Parkinson Italia e l’Associazione La Tartaruga.
NonChiamatemiMorbo aprirà invece i battenti dopodomani, sabato 19 novembre (ore 15) e sarà presente fino al 27 novembre nel Palazzo delle Esposizioni della Fondazione Banca del Monte di Lucca, evento organizzato dall’Associazione Parkinson Lucca, con il patrocinio del Comune e il sostegno di Angelus e Croce Verde. All’inaugurazione saranno presenti sia Giangi Milesi, presidente della Confederazione Parkinson Italia, sia il fotografo Giovanni Diffidenti, che accompagneranno il pubblico in una visita guidata.
Nel pomeriggio di sabato 26 novembre, quindi (ore 15), nell’auditorium del Palazzo, è in programma un convegno che vedrà tra i relatori neurologi, fisioterapisti, psicologi e fisiatri per fare il punto della situazione sui progressi fatti per quanto riguarda la diagnosi, le terapie farmacologiche, le terapie riabilitative convenzionali e non nella malattia di Parkinson, fornendo uno sguardo a trecentosessanta gradi sui vari e molteplici aspetti che la caratterizzano. (S.B.)
Sia a Cremona che a Lucca l’ingresso alla mostra è gratuito. Per ulteriori informazioni: segreteria@parkinson-italia.it e latartarugaonlus@hotmail.it (per Cremona); anna.benedetto.lucca@gmail.com e info@parkinsonlucca.com (per Lucca).
La malattia di Parkinson
È una malattia neurodegenerativa cronica, causata dalla progressiva morte dei neuroni situati in una piccola zona del cervello che producono il neurotrasmettitore dopamina, il quale controlla i movimenti. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo progressivamente il controllo del proprio corpo.
Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti, depressione, insonnia, disfagia, fino alla perdita completa dell’autonomia personale e all’impossibilità di svolgere le più semplici attività quotidiane (vestirsi, mangiare, lavarsi, parlare ecc.).
Non esiste una cura risolutiva, ma solo trattamenti sintomatici che aiutano a convivere con la malattia la quale continua a progredire.
Oggi in Italia si stima vi siano poco meno di 300.000 malati di Parkinson, che secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità sono destinati a raddoppiare entro i prossimi quindici anni. Va tenuto conto inoltre che si parla di una patologia rispetto alla quale gli organi d’informazione, l’opinione pubblica e le stesse Istituzioni hanno ancora una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”: l’età d’esordio, infatti, si fa sempre più giovane (un paziente su quattro ha meno di 50 anni, il 10% meno di 40 anni), e la metà dei malati è in età lavorativa, cosicché si può dire che vi siano circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Confederazione Parkinson Italia
Parkinson Italia è una Confederazione di Associazioni di Volontariato, ovvero un network per la malattia di Parkinson e i Parkinsoniani, che attraverso l’adesione delle singole Associazioni, è aperto a tutti: pazienti, volontari, familiari e simpatizzanti.
L’autonomia e la cooperazione sono i punti di forza della Confederazione, nata nel 1998 e che quindi proprio lo scorso anno ha celebrato il proprio ventennale: infatti, le Associazioni aderenti da una parte conservano tutta la libertà di azione, dall’altra si connettono a una rete di contatti e di iniziative. In questo modo il rispetto delle esigenze locali si unisce all’efficienza di una struttura di coordinamento.
Parkinson Italia – che aderisce alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) – si adopera per informare l’opinione pubblica, le istituzioni e i mass-media circa:
° la gravità degli aspetti nascosti della malattia;
° le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società.
Con l’obiettivo di ottenere adeguati trattamenti sanitari e tutele sociali, la Confederazione si fa portavoce e promotore di:
– istanze dei pazienti e dei caregiver;
– progetti su specifiche esigenze e problemi;
– studi, indagini e ricerche sociali;
– proposte di legge e adeguamenti di disposizioni in materia di salute pubblica e tutele sociali.
