«La creazione del nuovo Intergruppo, la numerosità degli aderenti, l’inclusione di quei Parlamentari della precedente legislatura che avevano dimostrato di avere a cuore il tema, unitamente alla volontà di lavorare da subito, anche con emendamenti alla prossima Legge di Bilancio, è una grande notizia»: così Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), commenta la notizia data in occasione del 7° Orphan Drug Day (“Giornata dei Farmaci Orfani), dedicato al tema Malattie Rare, le richieste del settore al nuovo Governo (se ne legga anche la nostra presentazione), riguardante la ricostituzione dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che conta già venti adesioni tra i Deputati della Camera e la cui prima riunione si terrà entro breve.
«L’intenzione di intervenire immediatamente per l’implementazione del Testo Unico sulle Malattie Rare [Legge 175/21, N.d.R.] e della Legge sullo Screening Neonatale Allargato – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – è assolutamente in linea con quello che viene chiesto dalle Associazioni di pazienti e anche dal mondo clinico. Come OMAR e insieme all’Alleanza Malattie Rare, che oggi riunisce oltre 340 Associazioni, siamo da subito a disposizione per lavorare insieme all’Intergruppo, per proporre azioni e sostenerne le iniziative negli àmbiti della salute e del riconoscimento e dell’applicazione dei diritti delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie».
«Per i Malati Rari – dichiara dal canto suo Francesco Macchia, vicepresidente dell’OMAR – sono state fatte norme importanti, segno di un’aumentata sensibilità sul tema, ma come spesso accade in Italia sono poi mancati i Decreti Attuativi e i regolamenti necessari per trasferire quanto stabilito dal Legislatore in realtà concreta. Occorreva pertanto riavviare subito il dialogo con il nuovo Governo e i nuovi Parlamentari e proprio a questo abbiamo scelto di dedicare la formula tradizionale del nostro Orphan Drug Day, trasformandolo in un momento di dialogo e di vero e proprio “ingaggio istituzionale” sui tanti temi fondamentali per il settore. Le tematiche sono davvero molte e il lavoro del rinnovato Intergruppo Parlamentare sarà quantomai fondamentale». (S.B.)
A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, contenente anche le dieci principali richieste del mondo delle Malattie Rare ai rappresentanti della XIX Legislatura. Per informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).